18 interviuri deschise despre autism
Publicat de: N Press, s.r.o. 2020
Într-un interviu cu mama sa, aspergerul adult Ján vorbește despre munca în Anglia și despre permisul de conducere, în timp ce frații Froncov vorbesc despre trăirea cu un frate autist. Familia Fintice descrie foarte deschis izolarea socială pe termen lung, dar și bucuria micului progres al fiicei. Maria are grijă de nepotul ei autist Tomáš de 15 ani, Filip are o combinație relativ rară de sindrom Down și autism și alte probleme grave de sănătate, iar Klára a început să studieze la vârsta de patruzeci de ani pentru a face față birocrației și a lupta pentru autismul ei nepoata.ce este drept. Acestea sunt doar câteva dintre persoanele care au decis să vorbească despre viața lor cu autism.
Asistentul social nu a înțeles de ce am vrut să mă căsătoresc cu nepotul lui Tomáš. Nu credeau că mă pot descurca cu el
Mária Hlaváčová este văduvă, sărbătorind pentru o vreme cei șaptezeci de ani. Ea a crescut trei copii și are grijă de nepotul ei de nouăsprezece ani Tomáš, care este o persoană autistă atipică, de 15 ani. Când fiica ei a decis să-l plaseze într-un centru de criză și a amenințat că va ajunge într-un orfelinat, a cerut ca nepotul ei să fie încredințat creșterii sale. „În acel moment, mă retrăgeam și mi-am spus că nu voi permite ca nepotul meu să ajungă în instituție”, spune femeia încă agilă.
Ați locuit în diferite locuri din Slovacia până când ați aterizat în Žarnovica. De ce Žarnovica? Din două motive. Chiar și când locuiam într-un apartament municipal din Dubník, unul dintre vecini a început să fie împiedicat de comportamentul lui Tomáš. Uneori se obișnuiește să se uite tare, alteori țipă, bătând ceva pe pământ. Dar numai aici și colo. Cu toate acestea, vecinul a scris o petiție și a trimis-o la biroul municipal, la comisia de ordine publică. Că îl deranjăm când iese din noapte sâmbătă dimineață, că nu poate dormi atunci. „Dar e sâmbătă dimineață, pune-ți urechile în urechi.” Era agresiv. A amenințat că își va sigila gura cu bandă adezivă dacă nu i-am spus lui Tomáš. Când consiliul a început să se ocupe de petiție și m-a chemat, am aruncat cu ei o declarație din apartament, spunând: „Dacă nu poți accepta un băiat așa cum este, vezi cum l-a suflat, atunci sunt bine, Nu trebuie să trăiesc aici. "Apoi după un an și jumătate am terminat cu Tomáš la școala din Nitra și am știut că vom fi acceptați la o școală specială din Nova Bana, căutam un subînchiriat în ea împrejurimi. În cele din urmă, am găsit un apartament cu două camere pentru noi, 40 de metri pătrați cu 260 de euro pe lună aici, în Žarnovica. M-am mutat la 62 de ani și mi-a fost foarte greu. Am ajuns într-un mediu nou, oameni noi.
Tomas are deja nouăsprezece ani. El urmează deja liceul din Nova Bana? A terminat deja școala primară, acum continuă o școală practică specială, încă în Hrabiny în Nová Bana. În prezent se află la al doilea an, mai are un an înainte. Învață în principal autoservirea, gătitul, coaja merelor, coacerea, uscarea fructelor și legumelor. Acestea produc diverse produse. Sunt mândru de Tomáš, face progrese mari. Într-un weekend, când am părăsit apartamentul spre oraș, a observat că aveam aluat de strudel gata în bucătărie. Imaginați-vă că a întins aluatul, a curățat și feliat merele, a pus macul acolo, zahărul, a rulat totul așa cum ar trebui, l-a rulat și l-a băgat în cuptor. Și a făcut strudelul. Deci nu numai că va face cafea, cacao. Sau că mă ajută să coac sau să amestec. El va face el însuși ceva de genul strudel!
Din ce trăiți tu și Tomas? Din cele două pensii ale noastre, bătrânețea mea și invaliditatea lui Tomáš. Primim și asistență socială. În plus, fiica trimite pensie alimentară în valoare de șaptezeci de euro, nepotul primește șaizeci de euro de la tată. Chiar și oamenii buni găsesc ajutor din când în când. Am un apel de ajutor pe unul dintre portalurile donatorilor, cum ar fi ludialudom. sk, afară, ori de câte ori am nevoie pentru a acoperi cheltuielile necesare legate în special de sănătatea sau educația sa. Dumnezeu să plătească pentru toate. Apreciez fiecare cadou, dar de fiecare dată când primim unul, îmi ustură inima că nu pot avea grijă de noi singuri. Economisim mult, mâncăm pâine cu unt și mă duc la magazin înainte de închiderea programului pentru a cumpăra produse reduse înainte de data expirării.
Ceilalți doi copii ai tăi nu te ajută? De la început, ceilalți doi copii ai mei au fost împotriva îngrijirii lui Tomáš. Fiica mea îmi aruncă uneori chiar cu nesimțire că îi dau totul lui Tomáš și îi neglijez copiii. Nici ea nu este interesată de problema lui Tomáš cu autismul, încă nu are un cuvânt frumos pentru el. Fiul meu și cu mine vorbim despre altceva, el era la vremea când mă luptam pentru Tomas, în principal pentru că mi-a amintit că Tomas va crește, el va fi mai puternic și nu voi domni în timp. Cu toate acestea, relația mea cu amândoi s-a intensificat când am intrat într-adevăr într-o urgență existențială. La acea vreme, fiul și mireasa nu îndrăzneau să scrie pe site-ul ludialudom.sk, unde am cerut și ajutor, în special pentru Tomášek ca persoană autistă, declarații defăimătoare, în special la adresa mea. Deci, nu numai că nu au ajutat, dar au deteriorat. Nu am vorbit de patru ani.
Nu ați dat peste ceva similar chiar în Žarnovica? Din păcate, am fost deja ținta unei petiții că suntem zgomotoși, că Tomáš face probleme, că blochează liftul din clădirea de apartamente. A ajuns cu o mașină zgâriată. Petiția a fost însoțită de rapoarte anonime că abuzam de contribuții pentru benzină și mașină, în timp ce Tomáš merge la școala din Nová Bana cu autobuzul. Este adevărat că a fost așa de câteva ori, dar pentru că încerc să-l învăț cel puțin un fel de independență. Oamenii aceia care l-au văzut și nu au altceva de făcut decât să mă rănească, au văzut doar că uneori merge singur cu autobuzul. Dar nu văd cât de mult mă duc după el cu mașina, alerg la Nova Bana să-l verific. Că este mai nervos pentru mine să-l trimit eu însumi decât să-l iau cu mașina pentru că mi-e frică de el. Mi-e foarte frică de el. Slavă Domnului, au fost oameni, chiar și printre oficiali, care au înțeles că atunci când eu, la vârsta de șaptezeci de ani, încerc să-l învăț pe Tomas cât mai mult posibil să trăiască independent, este pentru că nu știu cât de mult voi fi aici .
Ai prieteni în Žarnovica? Am crezut că da. Dar după acea petiție și declarația anonimă de credință, nu știu. Probabil că în spatele meu erau doar oameni care mă cunoșteau și pe care îi cunosc.
Îl poți lăsa pe Tomas singur acasă pentru o vreme? Ultima dată când am încercat-o, am fugit doar să cumpăr ceva în oraș, am tăiat jaluzelele și perdelele. Nici nu pot explica de ce a făcut-o. Nu mi-a spus nimic despre asta. Când l-am întrebat despre asta, el a repetat doar ceea ce făcuse. Asta a făcut. Asta mă poate activa.
El poate înțelege că prin tăierea perdelelor a făcut pagube pe care va trebui să le reparați și că, de asemenea, costă ceva? Ca persoană autistă, Tomáš nu înțelege valoarea banilor. Deși atunci când îl trimit la magazin, îi scriu ce să cumpere și îi dau cam atâția bani de care are nevoie, aduce cheltuiala înapoi. Înțelege că o sută de euro sunt mulți bani. Dar dacă îi spun că mi-ai tăiat asta și mă va costa cel puțin șaptezeci de euro, cât îmi trimite mama ta pe lună, că acum nu îți voi putea cumpăra nici măcar iaurt sau bomboane, atunci el doar răspunde atât de mult încât nu va fi face.
Nu este ușor cu el. Pe de o parte, Tomas poate fi la fel de bun ca mierea. Dar într-o secundă, el poate trece la o stare în care doar repetă cuvinte la infinit, termină și nu poate explica nimic. Când începe să-și pună nervii, atunci începe să vorbească: „Bunicul este rău, mă duc acasă, îl urăsc când țipă bunica”. Sau greșește intenționat, să spunem cuvinte pe care am învățat să le folosim cu mult timp în urmă. Asta mă deranjează foarte mult și mă doare.
Trebuie să ai răbdare divină. Sincer, până când a venit Tomáš, răbdarea mea nu a fost prea potrivită. În fața lui, ceea ce a fost ieri a fost prea târziu. Așa am trăit. Dar de-a lungul anilor, răbdarea mă lasă din nou. Chiar dacă știe ceva, uneori nu vrea și nu o face, mi se pare deseori că el chiar gândește ca un trupodnik. Acesta este cel mai greu pentru mine. Când am fost chemați în urmă cu ceva timp la comisia socială din oraș, membrii acesteia au discutat mai întâi cu Tomáš. L-au întrebat cum se numește profesorul său, unde a mers la școală, cum se cheamă colegii săi. A răspuns la toate bine. Apoi m-au întrebat cum îl voi caracteriza. Mi-a venit spontan că era de neînțeles. Acesta a fost cuvântul corect care mi-a venit în minte. Este concis, stă pe ea ca o mănușă.
Jozef Bednar
Nu se va sparge
18 interviuri deschise despre autism