Bună, o avem și în familie. Am acasă o fiică de trei luni și acum au confirmat-o, are un tată. Dar până acum am un număr destul de bun de sânge.
salut, chiar și micuțul nostru a moștenit-o de la tatăl său
Avem, de asemenea, dacă se înțelege sferocitoza congenitală (ereditară). Ea este moștenită de la mine.
Vă pot întreba, ca adult, dacă a trebuit să vi se supună o splenectomie (operată pe splină) din cauza bolii.?
@pasarica Buna, nu am avut splina de cand aveam 13 ani si lucrez bine 🙂 🙂
Bună, chiar și micuțul nostru a moștenit-o de la tatăl ei. Are 6 săptămâni și a făcut deja o transfuzie, deoarece avem dificultăți în sutpen:( Vă pot întreba dacă aveți niveluri de hemoglobină și cât de des mergeți la controale, sau dacă vi se face deja o transfuzie sau dacă ați suferit o operație de splină.
@evaond salut, în ceea ce-l privește pe fiul meu, a primit o transfuzie ca un copil de 5 săptămâni. Nimic de atunci. Anul acesta am avut o splenectomie planificată la Martin, dar un specialist în hematologie pediatrică a luat-o și ea sub aripa ei, iar operația nu a avut loc până la urmă din cauza faptului că nu are rezultate proaste și boala este normală.
Min. limita pentru splenectomie este de 6 ani și la Martin ne-au spus că se face copiilor atât de mici doar atunci când este cu adevărat necesar.
Merge la LM la fiecare 3 luni pentru inspecții și de la min. o dată pe an către Martin.
Am și eu această boală și nici nu mai am splină, dar am avut probleme de sănătate foarte grave. M-au operat când aveam 13 ani.
Dacă doriți să întrebați ceva sau doar vorbește, doar îndrăznețe .
Îmi țin degetele mari în sus
@erikaah salut, mulțumesc pentru răspuns, sunt foarte mulțumit că a sunat cineva. Fiica Emei va avea trei luni și suntem după a doua transfuzie. Mergem la spitalul MT. Dacă îmi permiteți, ce specialist ați avut în MT. Mergem la MUDr. Flacăra, suntem mulțumiți de ea, dar aș prefera, de asemenea, mai multe opinii și experiențe. Am citit undeva că au făcut o splenectomie când aveau 2 ani. În MT ne-au mai spus că la vârsta de 6 ani. Am fost puțin surprins de faptul că planificați deja o operație în MT și un alt specialist a respins-o. Soții au făcut o splenectomie în 10 ani. și am o cicatrice destul de urâtă:( și nici măcar nu vrea să meargă la controale (ce cred că ar trebui să fie sub control la maturitate) sau câți ani are fiul meu. Aveți vreun tratament de întreținere în afară de controale? Îmi țin și degetele încrucișate, las-l să rămână starea rămâne bună;)
@erikaah. mulțumesc Erik pentru un răspuns frumos. În Emka noastră, se manifestă doar în tabloul de sânge. Am început să căutăm sferocitoză atunci când a „strălucit” mult timp din icterul neonatal. Chiar și în vârstă de două luni, era cam galben-portocaliu. Acum a dispărut, dar nici o oboseală sau ceva de genul acesta. Soțul a confirmat-o ca la un copil de 4 ani, când ar fi devenit galben și apoi i-a făcut analize de sânge. În caz contrar (chiar mai târziu), el nu ar fi simțit niciun simptom, cum ar fi oboseală, dificultăți de respirație și așa mai departe. Cum ți-a ieșit? Sper că Emca noastră va avea o cicatrice atât de curajoasă.
@evaond nu vă faceți griji, este posibil ca Emka să nu fie nici măcar operată și dacă o face, o fac acum laparoscopic 🙂 = nu există cicatrici urâte ca de la Jack Spintecătorul .
fratele meu are și sferocitoză și are splină și este bine.
Obișnuiam să fiu foarte des bolnav, eram mai mult acasă decât la școală și splina mi se făcea tot mai mare, îmi amintesc că mă durea mult stomacul. Fratele meu nu a avut-o niciodată așa, probabil că toată lumea o arată diferit.
și în ceea ce privește simptomele - m-am dus la dans chiar, nu-mi amintesc să fi fost prea obosit și Josh al meu la fel - este energia în sine, cred că el nu obosește niciodată 🙂
acești copii se descurcă cu totul altfel decât adulții.
@erikaah Vă mulțumim pentru sprijinul dvs. 🙂 Îi voi spune Emke când va fi mai mare decât alte mătuși și se pot descurca grozav. Ema noastră este, de asemenea, acum un loc hiperactiv. Cred că ar trebui să le spunem medicilor să scape de oboseală de la simptome, pentru că nu le place. Salutări micuțului Joshua și, de asemenea, ne ținem degetele încrucișate, încât să rămână atât de calm pentru tine așa.
Bună ziua, cei doi fii ai mei au moștenit acest lucru de la mine. 😒 Am fost operată de splină la vârsta de 6 ani pentru anemie severă. Fiul meu mai mare, la vârsta de 6 ani, are acum 13 ani. Cel mai tânăr are 21 de luni și este monitorizat de un hematolog, deoarece bebelușul de 2 luni a suferit o transfuzie de 3 ☹, deoarece numărul de sânge foarte scăzut ia acum vitamine și maltofer. splenectomie 😠 ☹
@evaond
@erikaah
@pasarica
@zzzr adam1810 BUNA, cei doi fii ai mei au moștenit-o de la mine. emoticon Am fost operat de splină la vârsta de 6 ani pentru anemie severă. Fiul meu mai mare are și el vârsta de 6 ani, acum cu 13 emoticoane. După operație, l-au pus pe PENEBENE-ANTIBIOTIC, pe care încă îl ia. Cel mai tânăr are 21 de luni și este monitorizat de un hematolog, întrucât un bebeluș de 2 luni a avut un emoticon cu 3 transfuzii pentru un număr de sânge foarte scăzut care ia acum vitamine și maltofer.
28 octombrie la 21:04 • 2 copii • Răspuns • Trimiteți IP •
@ adam1810 Buna, pacat ca a trebuit sa faci o splenectomie. Nivelul hemoglobinei este acum stabilizat. Mergem la controlori la fiecare două luni. Fiica are un an și a avut o transfuzie doar de două ori (în 6 săptămâni și 2,5 luni). Dacă nu contează, vreau să vă întreb dacă ați avut niveluri de hemoglobină atunci când ați decis să vi se efectueze o intervenție chirurgicală și dacă a fost scăzută, fie pentru toti cei 6 ani, fie a zburat în sus și în jos. Cel puțin vreau să sper că dacă Emma noastră este stabilizată acum, ea va dura. Sau ar trebui să ne așteptăm la o perioadă în care, de exemplu, se va înrăutăți din nicăieri? 😒
@evaond Bună ... nu sângele a fost normal, dar reticulocitele au fost mult mai mari - sunt descompuse prematur celulele roșii din sânge. Fără sferocitoză - înseamnă că celulele roșii din sânge au o formă diferită decât ar fi trebuit, deci este aruncată prematur de splină. splina are sarcina de a captura toate celulele sanguine rele, deoarece celulele noastre sanguine sunt rele, astfel încât acestea sunt în mare parte capturate și astfel splina se mărește. Și există riscul ca aceasta să se rupă atunci când este mărită. Când a fost operată în În 2009, îmi spunea că a fost cel mai mare moment în care am venit, splina avea 700g mare și avea 6 ani și cântărește în mod normal 150g la un adult
@ adam1810 Uf, nu m-am liniștit, pentru că ne verificăm splinele prin atingere în mod regulat, așa că mă mir că te-au lăsat să (până după părerea mea) ajung la astfel de extreme. Cu această formă de celule sanguine, am constatat deja undeva că, datorită formei și fragilității lor, mor prematur prin trecerea prin splină. Acum am găsit respectivele reticulocite. despre eritrocite, pe care le avem și în normă. și probabil voi pune cardul jos, pentru că acele cifre și un milion de articole din imaginea mea de sânge nu-mi spun prea multe, așa că oricum nu pot face nimic. Doar nu aveam idee că, deși hemoglobina este normală (deoarece doar hematologia noastră ne accentuează), ea poate fi totuși o problemă. De asemenea, am fost surprins de utilizarea pe termen lung a antibioticelor, deși soțul meu a confirmat (și-a amintit) că și el a luat mult timp după splenectomie. Probabil voi purta ochelari roz și voi crede că totul va fi ok și, de asemenea, că al doilea babo nu va reuși succeed
@ adam1810 Pot pune o întrebare? A luat aceste antibiotice non-stop de 7 ani? Și de ce atât de mult după operație? Și dacă îmi permiteți, cât mai mult ar trebui să le ia? Nu sunt foarte încântat când micuțul meu trebuie să ia atb, a trecut mult timp pentru mine de două săptămâni ☹
@evaond Eritrocitele sunt eritrocite adulte (în organism, persoanele cu acest diagnostic au celule sanguine sănătoase în formă de miceliu, dar există și celule sferice în formă de bilă și se descompun rapid, dispar și reticulocitele sunt sânge roșu tânăr celule (mai precis stadiul lor de maturare) valoarea este crescută în KO (ceea ce este, de asemenea, bun), deoarece au nevoie de creștere rapidă și de completare a noilor celule sanguine, deoarece acei adulți dispar rapid 🙂 În țara noastră este esențial să monitorizăm nu numai valorile hemoglobinei (colorant roșu), dar și ale hematocritului (raportul componentelor individuale din sânge), astfel încât valorile să nu scadă sub o anumită limită, altfel este necesară o transfuzie ☹ Soțul are acum 31 de ani, nu au efectuat o splenectomie, dar pacienții cu acest diagnostic sunt, din păcate, predispuși la calculi biliari și, ca rezultat, au trebuit să fie operați la vezica biliară și au nevoie de transfuzii după operație ☹ Dar totul este în regulă, standardele KO mic și soț sunt încă în normă și Cred că vor rămâne mult timp 🙂
@evaond salut, bineînțeles că un adult cu un diagnostic ar trebui să meargă și la un control. Al meu ar trebui să meargă să verifice KO la fiecare șase luni, dar uneori trebuie să-l sap acolo, pentru că bărbaților le este greu să le verifice 😀 În plus, pentru o viață trebuie să ia și vitamine care susțin hematopoieza 🙂 Când era un adolescent, a tușit suficient, nu i-a luat. nici nu s-a dus la control și a ajuns la operație, și-a pierdut vezica biliară, mai are splină. Acum ia drogurile cinstit 🙂 La ultima verificare, KO a avut mai bine decât mine, care kong. Nu am sferocitoză 🙂
În țara noastră, inspecțiile KO au avut loc de la două luni (când ni le-au confirmat) în fiecare lună la medicul de district (medic pediatru), a durat până la un an, iar la Martin a fost o dată pe trimestru. După un an, l-au redus la un control trimestrial la un pediatru și la jumătate de an la Martin, iar când avea doi ani, este suficient să mergi la un pediatru o dată pe lună și o dată pe an la Martin, DAR în caz de deteriorare, îngălbenire. ar trebui să alergăm imediat la spital pentru un control curent al KO pentru a vedea dacă este necesară o transfuzie. Temperaturile sunt cele mai grave pentru mine, pentru că atunci se obișnuiește cu scăderea valorilor și am experimentat și crampe febrile, așa că sunt foarte speriată ☹
Se spune că suntem la conducerea unui mare specialist în boli hematologice din Martin, ea este principalul acolo, se numește Dr. Haľáková și chiar mă pot lăuda pe mine. A fost odată reprezentată de dr. Plameňová (de asemenea, o doamnă drăguță), dar prefer Haľáková 🙂 Mi-au explicat totul mamei, mi-a spus totul despre boală, nu am nicio problemă să-i întreb ceva, îi place să răspundă și mai ales cum pentru a-l explica unui laic 🙂 Se spune că prognosticul acestor pacienți este de asemenea bun.Okrem Pe lângă această anemie, micuțul a aflat și încă o Betatalasemie. Când cei speriați au fost trimiși la Martin să mintă că valorile sunt teribile (hemogl. 85), era nevoie de o transfuzie rapidă, ea ne-a asigurat imediat că valorile nu erau încă de așa natură încât era necesară o transfuzie. Ea a explicat următoarea procedură și, după ce a adăugat valoarea vitaminei, a început să crească încet, chiar dacă uneori a fost ca pe un leagăn, dar acum suntem la valoarea hemoglobinei 114, așa că lăsați-o să rămână așa 🙂