(Sursa foto: AdobeStock.com)
Când aveți un copil cu hemofilie, îngrijirea acestuia poate fi o provocare. Datorită tratamentului modern de calitate, poate duce o viață deplină și în Slovacia.
Va sângera când tăiați dinții?
Cum să vă protejați copilul de risc și, în același timp, să-i permiteți să trăiască normal?
El poate participa la cursuri de gimnastică la școală?
Hemofilia afectează alegerea profesiei sale?
Nașterea și copilul la un copil cu hemofilie
Dacă copilul dumneavoastră a fost diagnosticat cu hemofilie încă înainte de naștere, medicii vor naște din cauza riscului crescut de sângerare. Unii medici preferă să aleagă o cezariană pentru a elimina riscul de sângerare în creier.
După naștere, medicul pediatru examinează copilul cu hemofilie și face un test de sânge pentru a determina cantitatea de factori de coagulare. Pentru a fi în siguranță, poate face o sonografie a abdomenului și a capului pentru a detecta orice sângerare.
Verifică-ți copilul în fiecare zi - de preferință după baie, când este dezbrăcat.
Ce ar trebui să observi?
Comparați picioarele, dacă au aceeași lungime, dacă au aceeași formă și aceeași dimensiune și dacă există umflături undeva. Testați pentru a vedea dacă se pot mișca în genunchi, șolduri și glezne atât pe piciorul drept, cât și pe cel stâng. De asemenea, comparați membrele superioare și impulsul de pe umeri, coate și încheieturi.
Uneori sângele din scutec vă poate speria. Verificați rectul pentru prezența fisurilor. Astfel de crăpături se fac la copiii cu scaune dure atunci când pielea anusului este ruptă. Urmăriți rangul dacă sângerare durează mai mult sau nu găsiți sursa (crack), contactați medicul dumneavoastră.
Încercați să oferiți bebelușului dvs. multe lichide, în special în zilele toride, pentru a avea un scaun mai moale. Dacă nu vă simțiți bine, discutați cu medicul dumneavoastră care tratează hemofilia copilului dumneavoastră.
Hemofilie la copii și vaccinare
Un copil cu hemofilie se confruntă, de asemenea, cu mai multe vaccinări obligatorii - prima la vârsta de 6 săptămâni. În timp ce vaccinul este injectat în mod normal într-un mușchi, în cel al bebelușului dumneavoastră risc de sângerare se va administra sub piele. Este recomandat și pentru hemofili vaccinare împotriva hepatita B.
În trecut, boala amenința hemofilii datorită administrării factorilor de coagulare din plasma donatorului. Astăzi, riscul este minim, deoarece donatorii sunt supuși unui control strict, iar produsul în sine este tratat special pentru a distruge virusul hepatitei B. Alternativ, se utilizează factori de laborator. Cu toate acestea, vaccinarea vă va oferi o siguranță suplimentară și vă va proteja copilul de alte surse de infecție.
Hemofilie - ce medicamente nu poate lua copilul meu?
În caz de febră, ibuprofenul sub formă de sirop este de obicei o alegere preferată a părinților. Cu toate acestea, este nepotrivit atât pentru hemofilii mici, cât și pentru cei mari, deoarece crește riscul de sângerare. De asemenea, evitați aspirina. Va ajuta la febră și durere paracetamol.
Hemofilia are efect asupra tăierii dinților?
Dinții cresc foarte încet și tăierea normală nu este o sursă de sângerare.
La copiii mici, membranele mucoase dintre buze și gingii, care sunt adesea o sursă de sângerare ușoară, pot fi uneori rupte prin rănire. Se oprește spontan, dar la copiii cu hemofilie severă poate fi repornită deoarece buzele se mișcă atunci când mănâncă sau bâlbâie.
Aveți grijă de dinții copiilor de la tăierea lor. Starea perfectă a dinților este importantă mai ales pentru hemofili. Bolile dentare netratate și neglijate cauzează sângerarea gingiilor și/sau necesitatea unor proceduri dentare care sunt o complicație pentru un copil cu hemofilie și care necesită administrarea de factori de coagulare.
Prin urmare, de la o vârstă fragedă, duceți-vă copilul la o igienă orală aprofundată și ghidați-l în timp controale dentare regulate (de acord cu medicul dentist când prima examinare este adecvată). Curățați-vă dinții cu o perie moale.
Sursa foto: AdobeStock.com
Cum să ai grijă de un copil mic cu hemofilie?
Sezonul țesutului este dificil pentru mulți părinți. Bebelușul nu are încă dexteritatea necesară și cade adesea când se întinde și pentru primele încercări de a se ridica în picioare sau de a se așeza. Nu trebuie să vă faceți griji cu privire la rănile minore. Vânătăi mici, mici tăieturi sau abraziuni nu sunt de obicei periculoase și aparțin acestei epoci.
Acordați o atenție deosebită leziunilor capului care rareori pot duce la sângerări în creier. Este normal să vizitați inițial sau să contactați un medic cu fiecare sângerare. De-a lungul timpului, veți învăța să distingeți când este nevoie de asistență medicală și când vă puteți ocupa de leziunile de hemofilie ale copilului dumneavoastră acasă.
Prevenirea este esențială în orice caz
Deoarece majoritatea leziunilor apar acasă, încercați să reduceți riscul la minimum:
- Asigurați întotdeauna scările cu o barieră pentru copii.
- Acoperiți colțurile mobilierului cu capace.
- Îndepărtați piesele de mobilier, ghivecele de flori și obiectele similare pe care copilul le poate răsturna.
- Scapă de covoare mici pe care copilul poate aluneca.
- Nu lăsați cuțitele și obiectele ascuțite la îndemâna copiilor.
Tratamentul hemofiliei la copii
Deja la vârsta de unu sau doi, ne obișnuim să începem cu tratamentul profilactic al hemofiliei. Aceasta înseamnă livrarea regulată a factorului de coagulare lipsă în sângele copilului dumneavoastră.
Acest lucru se întâmplă de două până la trei ori pe săptămână. Datorită acestui tratament reduceți riscul de sângerare și preveniți complicațiile, în special deformările articulare datorate sângerărilor repetate.
Tratamentul la domiciliu, atunci când îi dați copilului medicamentul ca părinte, va permite ca factorul lipsă să fie administrat cât mai curând posibil și cel mai confortabil chiar și în caz de sângerare.
Sursa foto: AdobeStock.com
Un copil cu hemofilie la școală
Înainte ca copilul să înceapă să meargă la școală, veți învăța cu siguranță tratamentul profilactic și posibilitatea de a face față unor situații excepționale.
Un copil de vârstă școlară este din ce în ce mai conștient că este „diferit” și poate avea dificultăți în a-și accepta boala.
Aici, abordarea dvs. este esențială. Dacă nu ați reușit încă să faceți față acestui diagnostic, este dificil să vă ajutați copilul să facă față singur.
Încearcă Asociația Slovacă pentru Hemofilie căutați familii cu copii cu un diagnostic similar. Ajută foarte mult dacă hemofilia nu este singur cu boala sa. De asemenea, te va ajuta foarte mult dacă vezi alți părinți rezolvând probleme similare cu tine.
Ori de câte ori lăsați un copil în grija unei școli sau a altei persoane, asigurați-vă că acesta își cunoaște diagnosticul. Învățați-l ce să facă în caz de accident sau alt eveniment care vă poate pune în pericol copilul.
Păstrați cardul bebelușului cu informații despre hemofilie, gradul său, metoda de tratament și numărul de telefon de pe dvs. și centru de hemofilie, unde este tratat.
Copilul dvs. poate participa la cursuri de gimnastică și poate alerga, înota sau face o încălzire clasică. Cu toate acestea, el nu ar trebui să joace fotbal, baschet sau sporturi de contact în cazul în care există un risc ridicat de accidentare.
Sursa foto: AdobeStock.com
Zburați pe teren? Da, este și posibil, dar ...
Mișcarea și jocul cu alți copii sunt, de asemenea, importante pentru copilul dumneavoastră cu hemofilie. În timpul activităților fizice, acesta poate fi protejat de paznici și cască. Ar trebui să evite sporturile de contact, artele marțiale sau fotbalul.
Dimpotrivă, un cerc turistic este o alegere sigură, înot sau cu bicicleta. Datorită sportului, copilul întărește și capătă forță fizică și dexteritate, ceea ce îl protejează de leziuni. Totuși, învață-l ce să facă în caz de accident sau cădere.
El trebuie să aibă întotdeauna un factor de coagulare, pe care persoana responsabilă, ulterior la o anumită vârstă și copilul însuși, îl poate administra imediat, dacă este necesar.
Nu vă urmăriți copilul la fiecare pas. Treptat, să-l conducă la independență completă și responsabilitate pentru sănătatea sa. Vorbește-i despre boala sa și află despre simptome și complicații. Ascultați-i îngrijorările și răspundeți sincer la întrebările sale.
Alegerea profesiei în diagnosticul hemofiliei
La nivelul tratamentului de astăzi, hemofilia nu ar trebui să fie restricționată în alegerea profesiei sale. Locurile de muncă cu un risc ridicat de rănire, cum ar fi lucrul la înălțimi, ar trebui evitate, iar lucrările în cazul în care trebuie ridicate sarcini foarte grele ar trebui evitate.
Citește și:
Călătorim cu puțin hemofil
Dacă plecați în vacanță, alegeți o țară în care este disponibilă îngrijire modernă pentru hemofili și tratament corespunzător standardului nostru. Un centru de hemofilie ar trebui să fie la îndemâna destinației dvs. în orice moment.
Dotați trusa de prim ajutor cu tot ce aveți nevoie în caz de sângerare. Desigur, există un factor de coagulare pe care îl aveți atunci când călătoriți cu avionul în bagajele de mână la bord. Contactați centrul de hemofilie de la destinație și numerele de urgență.
Nu uitați de asigurarea comercială de calitate. Nu vă bazați doar pe cardul internațional de sănătate al asiguratului, deoarece compania de asigurări v-ar rambursa în cazul tratamentului medical doar în suma care i-ar rambursa în Slovacia în același caz. Și în unele țări, aceasta este doar o fracțiune din suma totală a facturii de îngrijire a sănătății.