Anna Ovšonková *, Mária Mozolová **
* Universitatea Comenius din Bratislava, Facultatea de Medicină Jessenius din Martin, Departamentul de asistență medicală
** Spital cu policlinică, Považská Bystrica
Abstract
OVŠONKOVÁ, A. - MOZOLOVÁ, M. Calitatea vieții părinților și copiilor cu diabet zaharat de tip 1. În Nursing: teoria, cercetarea, educația [online], 2012, vol. 2, nr. 4, pp. 143-148. Disponibil pe: https://www.osetrovatelstvo.eu/archiv/2012-rocnik-2/cislo-4/kvalita-zivota-rodicov-a-deti-s-diabetes-mellitus-1-typu.
Nume: Scopul cercetării a fost de a afla impactul bolii asupra calității vieții la copiii cu diabet zaharat de tip 1 și la părinții lor.
Metode: Pentru a colecta date empirice am folosit chestionare standardizate - Chestionar privind calitatea vieții diabetului pentru tineret - Formular scurt (DQOLY - S) și Chestionar pentru părinții copiilor și adolescenților cu diabet. Rezultatele au fost analizate folosind metodele statistice descriptive și inductive.
Probă: Eșantionul a fost format din 128 de respondenți, 64 de părinți și 64 de copii cu diabet zaharat de tip 1 la vârsta de la 10 la 18 ani.
Rezultate: Calitatea generală a vieții din sub-eșantionul copiilor a fost întemeiată ca fiind bună. Fetele și băieții s-au dovedit a avea același nivel de calitate a vieții. Copiii au declarat că sunt limitați în dietă mai ales și preocupările lor majore sunt legate de complicațiile diabetului. Fetele aveau preocupări mai mari decât băieții. S-a arătat o calitate a vieții mai ridicată la copiii care aplică insulină prin pompă de insulină în comparație cu cei care aplică insulină cu ajutorul unui stilou. Părinții, la fel ca și copiii, au declarat că îngrijorarea problemelor de sănătate pe termen lung ale copilului lor este cea mai mare povară, cea mai mică povară fiind cauzată de îngrijirea copilului lor. Majoritatea părinților evaluaseră starea de sănătate, precum și calitatea vieții copiilor lor ca fiind bună.
Concluzie: Scopul gestionării cuprinzătoare a terapiei diabetului este de a realiza cel mai bun control glicemic al diabetului și astfel de a stabili condiții pentru o calitate mai bună a vieții copilului și a părinților săi. Instrumentele de evaluare pentru evaluarea calității vieții permit identificarea impactului semnificativ al bolii asupra vieții de zi cu zi a copiilor, precum și a părinților.
Cuvinte cheie: diabet zaharat tip 1, calitatea vieții, copilărie, povara părinților
Diabetul zaharat (DM) este una dintre bolile cronice frecvente la copii, care afectează profund și afectează viața nu numai a individului, ci și a întregii familii. În prezent, numărul copiilor care tratează diabetul zaharat de tip 1 crește la nivel mondial. Boala este denumită chiar epidemia mileniului III (Wild și colab., 2004, p. 1074). Incidența DM de tip 1 în Europa crește în fiecare an pentru copiii preșcolari cu 5% și pentru copiii și adolescenții cu școală obligatorie cu 3%. Se prevede că prevalența copiilor sub 15 ani va crește la 160.000 în 2020 (Patterson și colab., 2009, 2027-2033).
Diabetul zaharat este o boală cronică care poate fi considerată un eveniment stresant în viața unei persoane, deoarece îi afectează semnificativ calitatea. Părinții învață să-și controleze boala copilului și, treptat, mai târziu copilul o învață, dar necesită multe cunoștințe, abilități, abilități, disciplină și disponibilitate de a învăța. Depășirea acestor bariere permite familiei să ducă o viață mai plină și mai bună.
Un copil cu diabet zaharat este considerat membru cu drepturi depline al societății. În ciuda multor limitări, viața lui nu ar trebui să fie diferită de copiii sănătoși (Michálek, Štefáková, 2004, p. 28-29).
Calitatea vieții percepută pozitiv și experiența bunăstării subiective psihologice pe termen lung a copiilor și adolescenților sunt influențate pozitiv de atitudinile emoționale pozitive ale părinților față de copil, punând cerințele adecvate asupra copilului de către ambii părinți, calitatea relației dintre părinți, coeziune familială, deschidere în comunicare și exprimarea sentimentelor, grad scăzut de conflict în familie, reguli și obligații clar formulate ale membrilor familiei individuale și dezvoltarea comportamentului prosocial în familie (Šupalová, Kováč, 2004, p. 469).
Calitatea vieții este cel mai des utilizată în asistență medicală și medicină ca unul dintre indicatorii pentru evaluarea eficacității tratamentului și reprezintă un obiectiv pe termen lung al îngrijirii asistentei medicale. Iese în evidență în special la pacienții cu boli cronice și incurabile. În practica clinică, o gamă largă de instrumente pot fi utilizate pentru a măsura calitatea sănătății și calitatea sănătății. Calitatea vieții în raport cu sănătatea poate fi evaluată prin scale generale sau specifice (Gurková, 2011, p. 116).
Obiective
Scopul cercetării a fost de a determina efectul bolii la un copil cu diabet zaharat de tip 1 asupra calității vieții sale și a calității vieții părinților săi.
Fișierul
Eșantionul a fost format din 128 de respondenți, care au fost împărțiți în două seturi. Un grup a fost format din copii cu diabet zaharat de tip 1, iar celălalt grup a fost format din părinți. Criteriile de includere în cercetare au fost: vârsta copilului 10-18 ani, diagnosticul diabetului zaharat de tip 1, disponibilitatea de a coopera exprimată prin consimțământul de a completa chestionarul și consimțământul părinților copiilor minori de a participa la cercetare.
Eșantionul de copii (n = 64) a fost format din 30 de fete și 34 de băieți. Vârsta medie a copiilor a fost de 12, 9 ani. Durata medie a bolii a fost de 4,1 ani. Copiilor li s-a administrat insulină folosind pixuri de insulină (n = 41) și folosind o pompă de insulină (n = 23).
Eșantionul de părinți (n = 64) a fost format din 47 de mame și 17 tați. Vârsta medie a părinților a fost de 39,4 ani. Conform educației, au predominat părinții fără GCSE (n = 30) și cu GCSE (n = 21), alți părinți au avut studii universitare (n = 9) și de bază (n = 4).
În evaluarea mediului social, locuința ambilor părinți din aceeași gospodărie și a părinților care lucrează au fost considerate a fi un mediu social bun. Șomajul părinților și locuința părinților în gospodării separate au fost considerate a fi un fond social dificil. În eșantionul examinat, 43 de părinți și copii au prezentat un fond social bun, iar 21 de părinți și copii au avut un background social dificil.
Metodologie
Am folosit două chestionare standardizate pentru a obține date empirice.
- Chestionar privind calitatea vieții pentru un copil cu diabet zaharat tip 1 - Chestionar privind calitatea vieții pentru diabet pentru tineret - formă scurtă (DQOLY - S) (Skinner, Hoey, McGee, Skoylund, 2006). Este o versiune prescurtată care conținea 22 de elemente împărțite în subescale: simptome ale diabetului și impactul lor asupra vieții, impactul tratamentului, impactul asupra activităților, întrebări despre părinți, preocupări legate de diabet și înțelegerea sănătății. Respondenții au evaluat răspunsurile pe scara Likert (0 - niciodată, 1 - rar, 2 - uneori, 3 - adesea, 4 - întotdeauna).
- Chestionar pentru părinții copiilor și adolescenților cu diabet (Hoey și colab., 2006). Cu chestionarul, părinții au evaluat domenii axate pe volumul de muncă al familiei, schimbarea abilităților copilului la școală din cauza diabetului, starea de sănătate a copilului și calitatea vieții copilului.
În a doua parte a chestionarelor am colectat date: vârsta, sexul, durata bolii, metoda de administrare a insulinei, bolile asociate, întrebările axate pe mediul social (locuirea într-o gospodărie comună, angajarea părinților) și problema educației a fost adăugată pentru părinți.
Chestionarele au fost obținute prin acordul scris al Novo Nordisk - Grupul de studiu Hvidøre, care cooperează cu autorii chestionarelor, Dr. David Marrero și Hilary Hoey. Acordul a fost semnat de directorul grupului, Carine de Beaufort, care ne-a trimis prin e-mail originalele acestor chestionare.
Cercetarea a avut loc în ambulatoriul de endocrinologie pentru copii și în secția pentru copii a Spitalului Național din Považská Bystrica.
Utilizarea chestionarelor a fost aprobată de Comitetul de Etică al JLF UK din Martin (nr. 964/2011) și de ministrul adjunct pentru asistență medicală la Spitalul Național din Považská Bystrica.
Au fost utilizate metode unidimensionale (medie aritmetică, deviație standard, valori minime și maxime) și statistici descriptive bidimensionale (corelație) pentru a analiza rezultatele obținute. Indicele de corelație Spearman (rS) a fost utilizat pentru a determina corelațiile încrucișate și valorile obținute au fost interpretate după cum urmează: 0,0 - 0,1 (corelație trivială), 0,1 - 0,3 (corelație mică), 0,3 - 0,5 (corelație medie), 0,5 - 0,7 (corelație puternică), 0,7 - 0,9 (corelație foarte puternică) și 0,9 - 1,0 (corelație aproape perfectă) (Cohen, 1988). Un test t a fost utilizat pentru a testa semnificația statistică a diferențelor de medii între cele două probe independente. Pentru procesarea rezultatelor au fost utilizate programe statistice SPSS (versiunea 18.0).
Rezultatele
Tabelul 1 prezintă evaluarea subscalelor individuale ale chestionarului DQOLY-SF. Scorurile fiecărei subscale au fost evaluate separat, în conformitate cu un standard stabilit de autorii chestionarului.
| Impactul simptomelor diabetului asupra vieții | foarte bine (10,0) | bună calitate a vieții (26.1) |
| Efectul tratamentului | in medie (43,3) | |
| Impactul asupra activităților | foarte bine (7,5) | |
| Întrebări despre părinți | foarte bine (20,0) | |
| Îngrijorări legate de diabet | in medie (48,5) | |
| Înțelegerea sănătății | bun (27,5) |
Legenda: 0 - 21 = calitate foarte bună, 22 - 42 = calitate bună a vieții, 43 - 63 = calitate medie a vieții, 64 - 83 = calitate suficientă a vieții, 84 - 100 = calitate slabă a vieții
Calitatea vieții a fost evaluată ca medie în două domenii - impactul tratamentului și frica de diabet. Respondenții au declarat că cel mai adesea se simt restricționați de dietă (14 copii - întotdeauna, 17 copii adesea și 19 copii - uneori) și sunt cei mai preocupați de complicațiile diabetului (12 copii - întotdeauna, 21 copii - adesea, 21 copii - uneori).
Respondenții sunt cel mai puțin îngrijorați de faptul că nu vor putea finaliza educația (51 de copii - niciodată, 5 - copii - rar) și boala afectează învățarea lor la minimum (54 de copii - niciodată, 9 copii - rar).
La evaluarea calității vieții copiilor în funcție de sex, nu am găsit o diferență semnificativă statistic (p = 0,809). Scorul mediu general al chestionarului a fost de 21,5 pentru băieți (n = 34) și 22,14 pentru fete (n = 29). O diferență semnificativă statistic (p = 0,038) a fost găsită atunci când se compară valorile medii în funcție de sex în răspunsurile de la scara de frică a diabetului. Scorul total la băieți a fost de 4,71, SD ± 4,30, la fete 7,07, SD ± 4,51, rezultatele indică o supraviețuire statistic semnificativ mai mare a grijilor la fete.
La evaluarea relației dintre calitatea vieții copiilor și vârsta lor, s-a confirmat o corelație medie semnificativă statistic (p = 0,009) (rs = 0,325). Cu cât copiii sunt mai mari, cu atât sunt mai mari valorile, adică cu atât este mai scăzută calitatea vieții, atunci când se evaluează calitatea vieții. Prin urmare, se poate afirma că calitatea vieții unui copil scade odată cu creșterea vârstei.
O relație semnificativă statistic nu a fost confirmată la evaluarea relației dintre calitatea vieții și durata bolii (p = 0,911). Durata medie a bolii a fost de 4,1 ani.
La compararea valorilor medii ale calității vieții copiilor în conformitate cu metoda de administrare a insulinei, am constatat o diferență semnificativă statistic (p = 0,024), ceea ce demonstrează că calitatea vieții a fost mai bună la copiii care utilizează o pompă de insulină decât la copii administrarea insulinei cu un stilou pentru insulină. Scorul mediu general al calității vieții pentru copiii care utilizează stilou de insulină (n = 41) a fost de 23,83, SD ± 10,18, pentru copiii care utilizează o pompă de insulină (n = 23) scorul total a fost de 17,83, SD ± 9,49. Copiii nu folosesc seringi de insulină pentru administrarea zilnică de insulină.
Tabelul 2 arată percepția asupra sarcinii părinților cu probleme individuale selectate.
| Efectuarea sarcinilor de tratament medical și de asistență medicală | 3.8 |
| Îngrijirea copiilor și perturbarea obiceiurilor familiale | 4.0 |
| Probleme fizice și mentale ale unui copil din cauza bolii | 3.2 |
| Restricționarea copilului în activitățile sociale și școlare din cauza bolii | 3.4 |
| Îngrijorări legate de problemele de sănătate pe termen lung ale copilului | 1.8 |
Legenda: 1 - sarcină maximă, 2 - sarcină mare, 3 - sarcină medie, 4 - sarcină mică, 5 - fără sarcină
Părinții au simțit cea mai mare povară în legătură cu îngrijorările legate de problemele de sănătate pe termen lung ale copilului. Părinții au simțit cea mai mică povară în îngrijirea unui copil și impactul acesteia asupra obiceiurilor familiale.
Când au evaluat schimbarea abilităților copilului la școală din cauza diabetului, părinții au declarat cel mai adesea că abilitățile copiilor lor au rămas aceleași (n = 29), sau ușor înrăutățite (n = 13), 9 părinți au declarat că s-au înrăutățit foarte mult.
Părinții au evaluat starea generală de sănătate a copiilor ca fiind bună (n = 37) sau foarte bună (n = 10). Părinții au apreciat calitatea vieții copiilor mai ales ca fiind bună (n = 36), medie (n = 14) și foarte bună (n = 12) .
Calitatea vieții unui copil afectează semnificativ volumul de muncă al părinților săi, lucru confirmat prin evaluarea rezultatelor ambelor chestionare. Am găsit o evaluare semnificativă statistic (p WILD, S. și colab. 2004. Global Prevalence of Diabetes: Estimations for the 2000 and projections for 2030. In Diabetes Care [online]. 2004, vol. 27, nr. 5, pp. 1047 [citat 20.01.2012] Disponibil online: http://www.who.int/diabetes/facts/en/diabcare0504.pdf.
a lua legatura
Mgr. Dr. Anna Ovšonková.
Institute of Nursing JLF UK
Malá Hora 5
036 01 Martin
Republica Slovaca
e-mail: [email protected]
Primit: 28 septembrie 2012
Admis: 5 noiembrie 2012