Coșul lui Jack este o organizație non-profit a cărei misiune este de a sprijini părinții copiilor cu sindrom Down. Se străduiește să se asigure că fiecare viitor și nou părinte al unui copil cu DS primește sprijin imediat în cadrul comunității. Organizația își propune, de asemenea, să educe furnizorii de servicii medicale despre cum să discute diagnosticul în mod corect, deoarece nașterea unui copil cu sindrom Down trebuie sărbătorită la fel ca oricare alta.
„Când afli că copilul tău are sindrom Down, te simți lăsat pe o insulă pustie. Simți că toți prietenii tăi cu copii obișnuiți continuă până când lumea ta nu se mai răsucește. Apoi coșul vine la ușa ta. Este plin de lucruri frumoase și, mai important, îți dai seama că nu ești singur. În spatele tău este o întreagă organizație care sărbătorește nașterea copilului tău perfect. Coșul lui Jack aduce mai mult decât cadouri pentru noul tău copil. Aduce dragoste, înțelegere și bucurie unei familii care se angajează într-o nouă călătorie. ”
Când s-a apropiat prima zi de naștere a lui Jack, am vrut să aduc ceva la spital pentru a sărbători viața lui. M-am gândit la flori, dar cu cât mi-am amintit mai mult de emoțiile și circumstanțele pe care le-am trăit în timpul șederii în spital, am venit cu ceva mai mare și mai semnificativ. Ce se întâmplă dacă am oferi unei familii ca a noastră un coș de cadouri? O familie care află că copilul lor are sindrom Down? Știu cât de dificil poate fi să primești un mesaj neașteptat și cât de dificilă este abordarea noii situații. A avea alți oameni în jurul tău, împărtășirea experiențelor tale cu ei poate fi o speranță pentru că știi că nu ești singur. Am vrut să încurajăm o familie ca a noastră, să le dăm speranță pentru viitor și să împărtășim modul în care dragul nostru Jack ne-a schimbat viața în bine. Când am căutat o sursă de informații, nu erau cărțile despre sindromul Down, ci experiențele familiilor care au un copil cu sindromul Down care își iubesc și își trăiesc viața. Așa că am creat un coș. Coșul lui Jack.
Este o felicitare, este un cadou, dar și o sărbătoare a nașterii frumosului lor copil.
Numărul coșurilor pe care le-am creat a crescut treptat.
Fiecare coș conține următoarele articole:
- O scrisoare personală a familiei lui Jack și a altei familii cu un copil cu sindrom Down este de a ajuta și a încuraja familia în această nouă călătorie neașteptată.
- Broșurile de la diferite organizații sunt concepute pentru a vă ajuta să începeți.
- Cadouri pentru bebeluș, inclusiv o pătură, pălărie, pantofi și o varietate de jucării.
Autorul ideii este Carissa Carrol. Astăzi, pe lângă Jack și fiul său mai mare Luke, are și o fiică mai mică.
La începutul lunii iulie 2012, am aflat că așteptăm bebelușul nr. 2. A fost exact aceeași perioadă ca și când am rămas însărcinate cu Luke, primul nostru fiu. La prima vizită la medic, am aflat că data preconizată a nașterii este cu patru zile înainte de a doua zi de naștere a lui Luke. Pentru a rezuma pe scurt, m-am simțit grozav în timpul sarcinii mele. Eram activ, alergam, înotam și mergeam mult. În a 20-a săptămână, ne-au arătat bebelușul și ne-au spus că este sănătos, are o inimă sănătoasă, că crește frumos și că este băiat! În jurul celei de-a 32-a săptămâni, sa dovedit a crește și a câștiga mai încet. Medicul meu a comandat o ecografie pentru a verifica dacă totul este în regulă. Chiar și în a 39-a săptămână, el a rămas în urmă ca mărime cu aproximativ 2 săptămâni. Mi-au spus că probabil voi avea un copil mai mic. Sincer, nu m-am gândit niciodată la ceva negativ. Am avut sentimentul că, dacă ceva nu este în regulă, cele patru ultrasunete la care am fost supus vor avea ceva de arătat.
Am fost luni la o pedichiură. Au venit contracții. A fost o coincidență faptul că lângă ea stătea o doamnă care era moașă în spitalul în care plănuiam să naștem! Numele ei este Diane și este importantă în povestea noastră ulterioară.
L-am sunat pe Chris și i-am spus că trebuie să plece acasă pentru că am deja contracții la fiecare 3 minute. (Înainte de a continua, vreau să spun că iubesc spitalul la care am fost și sper să am mai mulți copii aici. Așa că vă rog să nu luați seama că vreau să dau vina pe cineva).
Am ajuns la spital în jurul orei 16:00 și am fost încântat să ne întâlnim copilul în curând! Doctorul meu a plecat în seara aceea, a venit colegul său. A sosit în jurul orei 19:00 și s-a prezentat. Ea a spus: „Am venit devreme, mă duc la cină și apoi mă întorc să nasc!” Am întrebat-o: „Crezi că ne descurcăm înainte de miezul nopții? Fiul nostru cel mare are ziua de naștere mâine, așa că mă întreb dacă se vor naște în aceeași zi. ”Pe parcursul celor 10 minute de conversație, ritmul cardiac al copilului a scăzut de la 130 la 70. Totul a decolat rapid. Doctorul a spus: „Îmi pare rău, dar trebuie să facem o secție de urgență.” Chris s-a așezat pe o canapea din apropiere, întrerupând ceasul marți. Am fost înfășurat în cabluri și am dat afară pe ușă. M-am uitat la el și tot ce am putut spune a fost: „Chris, te rog, te rog”.
Lacrimi îmi curgeau pe obraji în timp ce mă uitam la tavanul sălii de operație. Mi-au pus o mască și mi-au spus că atunci când mă voi trezi, copilul meu va fi aici. Le-am întrebat „Poți să te duci după soțul meu?” Mi-au spus „Ne pare rău, dar el nu poate fi aici.” Am strigat de teamă. De asemenea, am auzit că colierul meu ar interfera cu ele. Aveam unul dintre cadourile mele preferate de la Chris pe gât, colierul cu o cruce pe gât, pe gât. Dumnezeu a fost cu mine.
M-a trezit o femeie care îmi striga numele. A spus că bebelușul este cu soțul meu. Am întrebat dacă poate veni la mine. Au spus că nu și mi-au explicat că trebuie să mă recuperez cel puțin încă 30 până la 45 de minute. Tocmai stăteam acolo plângând. Nu asta am planificat.
În timp ce mințeam, Chris, Jack și mama mea mă așteptau.
Asistenta a venit la Chris cu Jack în brațe și l-a întrebat: „Știi ce este trisomia 21?” El a spus „Nu sunt sigur despre ce vorbești?”.
- Știai că ar putea avea sindromul Down? Suntem convinși că ar putea avea trisomia 21, datorită unora dintre caracteristicile pe care le arată. Dar nu suntem siguri până nu facem testele. Tonus muscular scăzut, greutate mai mică, ochii umflați. "
Lui Chris i s-a cerut să vină la ambulanță pentru a-l putea verifica pe Jack. Au rămas cu el aproximativ o oră și jumătate, cu bebelușul care era în stomacul meu acum o oră, iar acum au susținut că acest copil are sindromul Down. Stătea pe un scaun și, când asistentele au spus ceva, nu a auzit nimic. A spus că nu a auzit nimic pentru că totul se topea.
În jurul orei 21:45, m-au adus înapoi și l-am văzut pe Chris ținându-ne bebelușul. Mi l-a adus. M-am uitat la el și nu pot spune exact ce s-a întâmplat în continuare. Știu că l-am auzit pe Chris spunând că „crede” că are sindromul Down. Ochii mi s-au umplut de lacrimi și doar am țipat la el. Mama mea a venit la scurt timp după aceea, „Mamă, sper să greșească”. Ne-am rugat pentru Jack, la fel cum am făcut cu Luke când sa născut. Ne-am rugat pentru că știam că fiecare dintre ei este începutul Său și că fiecare dintre ei este un dar de la Dumnezeu, special pentru noi.
A doua zi au venit o mulțime de vizite - medici și familie, dar ne lipseau încă informații despre sănătatea lui Jack. Îți amintești de Diana de la studioul de unghii? Când a văzut numele meu pe lista pacienților, a venit să ne viziteze. Știa deja că Jack avea sindromul Down. În momentul în care a venit cu un zâmbet larg pe față, Jack a început să se sufoce. I-a spus lui Chris să apese un buton pe asistentă, iar ea l-a întors pe Jack în jos și a început să-l mângâie pe spate. Jack a devenit albastru spre violet. Imediat, trei persoane de la JIS au intrat în cameră și au încercat să-l scoată pe Jack. L-au monitorizat la JIS și i-au făcut niște teste. Am vrut să renunț. M-am simțit ca și cum aș fi pe un leagăn și am vrut să dispar undeva. Chris a fost, de asemenea, rupt. Lacrimile îi curgeau pe obraji.
După câteva ore, a venit un neonatolog și ne-a vorbit despre examinările lui Jack. Au făcut examinări abdominale și totul este în regulă, el doar a inhalat lichid amniotic. Chiar și ecocardiograma este complet normală decât un nou-născut normal. Nici un defect cardiac. Jack era pur și simplu un nou-născut sănătos. cu cromozom suplimentar.
Când oamenii l-au văzut pentru prima dată pe Jack și au știut că are sindromul Down, reacția lor obișnuită a fost: „Chiar nu pare să aibă sindromul Down. Nu are multe caracteristici tipice. Nu o văd, Carissa ".
Sincer, atât de mulți oameni mi-au spus că am început să cred că medicii greșesc. Am suferit de ideea fixă că medicul ne va suna și ne va spune că au greșit. Chiar m-am întrebat. Ce voi face? Le-am spus tuturor că copilul are sindrom Down și nu are. Cum le spun tuturor? Așteptam apelul. Dar nu a venit niciodată.
Și apoi s-a întâmplat. Două săptămâni mai târziu, ne-am așezat în departamentul de genetică, unde ne-au explicat că este vorba de o trisomie a cromozomului 21. Deci, nu este o greșeală. Diagrama care arăta aranjamentul cromozomilor lui Jack s-a topit în lacrimi. Copilul meu a avut cu adevărat sindromul Down.
Și apoi a venit - un sentiment ireal de anxietate. M-am gândit la tot ce ar trebui să fac: ce cărți ar trebui să citesc, ce exerciții ar trebui să fac cu Jack (da, sunt conștient că are doar 3 săptămâni). Acum, când știam că trebuie să aibă sindromul Down, m-am uitat la el și, în loc să-mi văd copilul, am văzut sindromul Down. Din fericire, s-a estompat treptat și am constatat că voiam doar să-l țin, să-l simt, să-i ascult sunetele și să-l privesc dormind. Am început să mă tem că anxietatea și frica de necunoscut îmi furau bucuria de a fi alături de copil. Uneori, m-am simțit atât de egoist, încât am plâns că copilul meu are sindrom Down, în timp ce unii dintre prietenii mei avortează, aveau infertilitate sau își pierdeau copilul iubit. Și plâng pentru sindromul Down!
Chris a fost un mare sprijin pentru mine. Mi-a spus că prioritatea lui era că Jack era fiul nostru și nu voia să-l limiteze în niciun fel doar pentru că avea sindromul Down. „Dacă vrea să încerce ceva, să-i dăm șansa să încerce”.
Unul dintre primele lucruri la care m-am gândit când ni s-a spus că Jack avea sindromul Down a fost modul în care îl va afecta pe Luke. Când eram însărcinată, mi-am imaginat să împărtășesc o cameră, să joc și să concurez în toate și să fiu cei mai buni prieteni. Cum va fi acum? Cum va reacționa Luke la fratele său? Cum va fi când vor crește și când oamenii vorbește despre lucruri neplăcute despre Jack? Va fi mândru de el, îl va proteja, îl va iubi și va avea răbdare cu el? Am plâns și m-am gândit la ce ar fi cel mai bun pentru Luke. Așa că aștepta cu nerăbdare să aibă un iubit. Și ce voia să facă cu el!
Și apoi mi-a trecut prin minte: el va fi fratele său mai mic, va fi întotdeauna un frate mai mic pe care l-ar motiva, încuraja și va fi cel mai bun prieten al său. Aceasta va fi cea mai bună motivație pentru Luka. Luke îl poate învăța să înțeleagă că lucrurile nu sunt evidente, că Jack va trebui să lucreze mai mult pentru a realiza lucruri care îi sunt ușoare.
Totul este mai ușor decât părea. Luke se trezește și întreabă unde este Jack, îl ajută cu suzeta (chiar dacă nu este necesar), îi arată mașinile, îl îmbrățișăm. De multe ori mă gândesc la conversația pe care va trebui să o purtăm într-o zi cu Luke pentru a-i explica că fratele său s-a născut cu un cromozom special. Cum se face în cel mai bun mod posibil.
Când s-a apropiat prima zi de naștere a lui Jack, m-am gândit să ajut alte familii în noua lor călătorie și să fac ceva pentru a le ajuta să se simtă ca și cum ar fi fost pe o insulă pustie.