Obiectivul apelului
Vom folosi ajutorul financiar pentru a plăti medicamente pentru mine și copii și tratament de susținere - injecții, perfuzii, enzime scumpe, o dietă antihistaminică pentru mine și o dietă fără gluten pentru fiul meu, ajutoare medicale, reabilitare, tratament pentru perfuzie care mă ajută foarte mult (1 perfuzie = 20 euro), finanțare pentru benzină și reparații auto.
Autor al provocării
Poveste
O mamă grav bolnavă și copiii cer ajutor
Am o boală neuromusculară incurabilă și multe diagnostice asociate. Copiii mei au și ei probleme de sănătate. Vreau să vă cer foarte frumos ajutorul. Voi folosi fondurile pentru tratament și necesitățile necesare vieții.
Sunt o mamă în vârstă de 47 de ani, cu 3 copii cu un diagnostic grav incurabil. Eu cresc copiii pentru că soțul și tatăl meu au părăsit familia. Locuiesc cu copiii într-o casă de familie. Doi dintre copiii mei sunt încă dependenți. Fiica cea mare tocmai absolvise facultatea și începuse să lucreze. Eram complet sănătos când eram tânăr. Am lucrat ca asistentă medicală și slujba m-a umplut foarte mult.
Nu mi-a trecut prin cap că eram diagnosticat cu BOLI DE VINDECARE GRAVE. Problemele mele grave de sănătate au apărut brusc acum 13 ani. În calitate de tânără mamă în vârstă de 34 de ani, am încetat să merg pe jos toată ziua. Am fost în spital și am fost supus unui carusel de examene. Abia în 2008 m-au determinat în cele din urmă DIAGNOSTIC NERVOS-MUSCULAR NECREASABIL GRAV - MIOPATIA MITOCONDRIALĂ. Această boală este foarte rară.
În boala mea, mitocondriile din interiorul celulelor sunt deteriorate în mod constant. Prognosticul bolii mele este prost - cu o slăbire treptată a mușchilor până la atașarea la pat. Am o tulburare de mers, când mă simt mai bine, merg câțiva metri încet. Pentru traseele „mai lungi” folosesc un scaun cu rotile mecanic, pe care trebuie să mă împingă o altă persoană, pentru că și mâinile mele sunt foarte slabe.
De multe ori sunt obosit de moarte, Nu controlez mușchii mâinilor, totul îmi cade din mâini, am o problemă cu menținerea capului, trunchiului, am amețeli, migrene, coordonare afectată la mers. Am o imunitate afectată, articulații uzate, dureri severe în întreaga coloană vertebrală și probleme gastro. Am o dietă antihistaminică recomandată, a cărei pregătire nu este deloc o afacere ieftină. De asemenea, am găsit alergii la emulgatori, sindrom tetanic, probleme ale femeilor, anemie și multe alte boli asociate pe care nici nu le voi menționa aici. Trebuie să mă operez, dar medicii nu recomandă anestezie din cauza stării mele medicale. Sufer și eu Dureri puternice ale mușchiului mâinilor, picioarelor, capului, tendinelor, țesutului de legătură pe tot corpul. Am dureri polineuropatice și dureri neplăcute ale nervului trigemen pe față. Eu iau multe medicamente pentru simptomele bolii, pentru diagnostice asociate, ameliorarea durerii și vitamine, minerale, enzime care mă țin oricum în viață, dar nu există nici un remediu pentru boală în sine.
Chiar și puțin efort, mâncare, toaletă, lectură, activități de autoservire, mă împovărăște atât de mult încât nu mai sunt capabil să funcționez și trebuie să mă relaxez des și mult. Apar și în mine „CAPTIVE NEUROLOGICE” - ideea este că voi cădea pe pământ de nicăieri, mușchii întregului corp se vor slăbi, voi rămâne ca o „păpușă de cârpă” - Am o paralizie a întregului corp, mi-am schimbat și conștiința, nu percepe împrejurimile mele, nu pot vorbi. După o astfel de afecțiune foarte nefavorabilă, uneori prelu treptat după 3 ore, este foarte individuală. Nu știu niciodată dacă și în ce timp voi prelua și reveni la viață. Toate manifestările bolii mă epuizează fizic, dar și mental, pentru că sunt o mamă iubitoare normală a unei familii care ar dori să fie sănătoasă în principal din cauza copiilor.
Din păcate, copiii mei au și ei probleme de sănătate. Cea mai mică fiică de 14 ani are probleme neurologice semnificative, piele - eczeme atopice etc. Folosește în mod regulat medicamente, unguente, emulsii speciale de spălare scumpe. Fiul are 22 de ani, este student în anul 3 la o universitate din altă regiune. Locuiește într-un cămin, are probleme de sănătate pe termen lung, malabsorbție intestinală, o dietă specifică fără gluten, o tulburare a imunității celulare și diaree severă. Din cauza problemelor sale de sănătate, fiul nu poate lucra nicăieri. Dieta fiului și plățile la internat sunt, de asemenea, un element important în bugetul nostru.
În desfășurarea activităților normale în domeniul autoservirii și al mobilității, sunt deja dependent de ajutorul unui asistent personal. Primesc o pensie de invaliditate de 10 ani, dar dau aproape toată partea pensiei pentru medicamente pentru mine și copii. Deoarece am o tulburare a mersului, singurul mod de transport este o mașină și din această cauză am cheltuieli mari pentru benzină (verificări la experți cu mine și cu copiii din afara regiunii). Nu pot participa la întâlniri care m-au bucurat, nu planific nimic, nu știu când voi avea o criză. Viața mea este plină de durere, oboseală puternică, neascultare, dar nu renunț și încă încerc să lupt cu ultimele forțe, în principal din cauza copiilor pe care îi iubesc foarte mult.
Lipsa banilor pentru tratament și necesitățile de bază ale vieții îmi provoacă mult stres, ceea ce, de asemenea, nu mă avantajează. Cred că vor exista oameni buni care ne vor ajuta.
Sincere mulțumiri tuturor!
Actualizări
Mulțumiri 20. 1 2019
Vă mulțumesc din toată inima pentru fiecare euro pe care mi l-ați ajutat pe mine și familia mea. Aș dori în special să mulțumesc donatorului care a contribuit cu cea mai mare sumă forfetară de bani. Am folosit deja o parte din banii colectați pentru a plăti infuzii, enzime scumpe, medicamente pentru o dietă antihistaminică pentru mine și o dietă fără lactoză și fără gluten pentru fiul meu și pentru necesități esențiale.
Dragi donatori, apreciez dorința voastră, generozitatea, interesul față de soarta celorlalți. Nu voi uita niciodată cum ne-ai ajutat! Datorită faptului că s-a strâns suma necesară de bani într-un timp atât de scurt. VOI UTILIZA CU SENSIBILITATE suma financiară colectată PENTRU TRATAMENT NECESAR, BENZINĂ PENTRU VERIFICĂRI FIZICE, SĂNĂTATE. AJUTOR, REPARAȚII AUTO ȘI ECHIPAMENTE NECESARE.
Dragi donatori, vă doresc mult tuturor - multă sănătate, dragoste și satisfacție, să prosperați în toate! ACTELE DUMNEAVOASTRĂ M-AU FĂCUT ÎN CONVENȚIA CĂ OAMENI BUNI TRĂiesc DEJA.