Scleroza multiplă este o boală specială a sistemului nervos central. Încă din secolul al XIX-lea, Leyden a observat că boala a început cel mai adesea între 20 și 25 de ani, mai des la femei, și a considerat că răcelile și leziunile sunt cauza. El a pus un mare accent pe psihic, care afectează semnificativ evoluția bolii.
Deși știm mai multe astăzi după o sută de ani, considerăm imprevizibilitatea acesteia ca fiind cea mai concisă caracteristică a sclerozei multiple. Este o boală plină de diverse mituri, legende, insidioasă, fără nicio logică, imprevizibilă. Boală imprevizibilă:
- La început. Începe cel mai adesea în epoca productivă, adică între 20-40 de ani, dar afectează aproape toate grupele de vârstă
- Simptome. Spectrul de simptome este foarte larg
- In progres. Cursul este ușor, benign, durează chiar 40-50 de ani sau excepțional de foarte dificil.
- Formă. La majoritatea pacienților, aproape 80%, boala începe cu atacuri recurente (recidivant-remis, formă RR), dintre care aproximativ 60% trec prin deteriorarea treptată la un curs progresiv secundar (SP), aproximativ 10% dintre pacienți au un progresiv primar curs (PP) de la început).
- Frecvența atacurilor. Atacurile pot fi frecvente, chiar și câteva în timpul anului, sau foarte rare, una la câțiva ani.
- Ca răspuns la tratament. Nu toate medicamentele sunt potrivite pentru toți pacienții, tratamentul trebuie să fie personalizat.
Scleroza multiplă este denumită pe bună dreptate o boală de mii de fețe. Datorită diferențelor mari în caracteristicile sclerozei multiple la indivizi individuali, este foarte probabil să nu fie o boală specifică, ci un grup eterogen de boli bazate pe demielinizare.
Caracteristicile unei persoane cu scleroză multiplă provin de la mijlocul secolului al XX-lea:
Cu puține excepții, persoanele cu SM sunt foarte active, energice, extrem de productive înainte de a avea un grad mai sever de handicap. În general, foarte inteligent și vital. Din punct de vedere fizic, acestea au o înălțime și o greutate medie, cu o construcție atletică. De obicei sunt atractive. Sunt nervoși (tensionați) și receptivi. Pe măsură ce boala progresează, tensiunea internă crește și acestea devin iritabile. Rareori își pierd relația cu munca. În general, sunt foarte bine informați despre boala lor, citesc, discută. Prin urmare, este foarte dificil să nu îi informați despre boală. Aceste caracteristici sunt adesea observate la pacienții cu SM, astfel încât absența lor în stadiile incipiente ale bolii ar putea duce la o reevaluare a anamnezei la sfârșitul unui alt diagnostic. Majoritatea pacienților au picioarele și mâinile reci, sunt reci chiar și într-o cameră caldă. Unii se pot simți supraîncălziți și transpirați noaptea. Au adesea vânătăi și sângerări subcutanate multiple din motive necunoscute.
Chiar și astăzi, multe persoane cărora le este diagnosticată scleroza multiplă sunt considerate imediat condamnați în scaun cu rotile, o persoană ale cărei bucurii ale vieții se termină. Veți învăța o mulțime de neadevăruri despre această boală, cele mai frecvente mituri despre scleroza multiplă sunt:
- toată lumea ajunge într-un scaun cu rotile
- boala nu este dureroasă
- sarcina nu este recomandată femeilor
- spre deosebire de scleroză, nu există tulburări de memorie
- darul bolii este euforia
- este recomandat modul de salvare
- boala nu este tratabilă.
Mitul 1. Fiecare pacient cu SM ajunge într-un scaun cu rotile
Răspunsul: nu este adevăr.
Mersul pe jos este probabil cea mai naturală mișcare a corpului uman, este modalitatea de bază și cea mai importantă de locomoție. O facem în fiecare zi și o întâlnim peste tot. Poate că din cauza naturalității și simplității sale am folosit-o pentru a o subestima. Datorită mersului pe jos, ajungem unde vrem, realizăm ceea ce vrem. Dintr-o dată, apare o boală care ne perturbă mișcarea naturală. Oriunde în sistemul nervos, la orice nivel, demielinizarea vă poate face mersul să nu fie perfect. Acesta va fi afectat de durere, scăderea forței musculare, creșterea tensiunii musculare la nivelul picioarelor, rigiditate, scăderea intervalului de mișcare la nivelul articulațiilor, coordonare afectată, echilibru. Cu toate acestea, este posibil și să rezolvăm aceste probleme. Scleroza multiplă, în ciuda imprevizibilității sale, are legile sale:
- între primul și al doilea atac sunt în medie doi ani
- după al 7-lea an al bolii, pacientul merge 500 m fără sprijin
- După 25 de ani de boală, 70% dintre pacienți au nevoie de sprijin.
- Tulburarea motorie severă, care necesită un scaun cu rotile, este de aproximativ 15-20% dintre pacienți.
Mitul 2: Boala nu este dureroasă
Răspunsul: nu este adevăr.
Scleroza multiplă doare și uneori chiar. Până la 60% dintre pacienții cu scleroză multiplă raportează o anumită durere. Poate fi durere direct legată de boală: nevralgie trigeminală, simptomul lui Lhermit (electrificare dureroasă de-a lungul coloanei vertebrale, răspândirea la nivelul membrelor, provocată de înclinarea capului) disestezie arzătoare dureroasă, crampe tonice dureroase, inflamație optică. Durerea ca reacție adversă în terapia imunomodulatoare. În plus, există un grup mare de dureri a căror cauză nu este legată de SM: dureri de spate, dureri articulare, cefalee tensionată.
Mitul 3: Sarcina este interzisă, boala se agravează
Răspunsul: acest lucru nu este în întregime adevărat.
Am auzit părerea că scleroza multiplă începe în principal după naștere. Mă întreb cum este cu bărbații care nu nasc și ce zici de femeile care nu au copii și au scleroză multiplă? De ce au scleroză multiplă ?
Ceea ce îi deranjează pe femeile aflate la vârsta fertilă este problema de a avea sau nu un copil. În trecut, sarcina nu a fost strict recomandată, s-a susținut că starea pacientei se va agrava în timpul sarcinii. Dimpotrivă, în timpul sarcinii, majoritatea femeilor cu scleroză multiplă se simt bine, hormonii lor le protejează de un posibil atac. După naștere, starea se poate agrava. Literatura afirmă că, dacă un atac apare la mai mult de jumătate de an după naștere, este o evoluție naturală a bolii la o anumită femeie. Principala problemă este de a decide pentru o posibilă sarcină la momentul potrivit, într-o perioadă în care boala este stabilizată, când nu există atacuri, când orice incapacitate este minimă sau inexistentă. Foarte important este fondul familiei, înțelegerea, soțul grijuliu, alte rude dispuse să ajute dacă este necesar.
Mitul 4: SM nu afectează memoria
Răspunsul: nu este adevăr.
Tulburările de memorie sunt atribuite în principal arteriosclerozei, o boală care afectează vasele de sânge. Deoarece scleroza multiplă a fost considerată mult timp o boală numai cu substanță albă, tulburările de memorie, deficiențele cognitive au scăpat de atenție, deși Charcot le-a subliniat acum 150 de ani. Astăzi știm că cel puțin 50% dintre pacienți au anumite probleme cu memoria, amintirea, planificarea activităților, învățarea. Tulburările de memorie nu sunt legate de durata bolii, de severitatea dizabilității. Demența, care se caracterizează prin tulburări complexe ale funcțiilor cognitive, este întâlnită în mod excepțional în scleroza multiplă.
Mitul 5: Fiecare pacient cu SM este de bună dispoziție, euforic
Răspunsul: nu este adevăr.
O bună dispoziție, uneori lipsită de critică a afecțiunii, euforia a fost considerată un dar al bolii. S-a susținut că majoritatea pacienților cu această boală sunt euforici. La începutul bolii, când o persoană află diagnosticul, este în mod justificat deprimat. Boala îi schimbă toate planurile. Euforia este mai frecventă la persoanele cu o evoluție mai lungă a bolii, deși nu evită starea de depresie.
Mitul 6: Un pacient cu SM trebuie scutit
Răspunsul: nu este adevăr.
Deși regimul de austeritate este recomandat și astăzi, nimeni nu pare să știe exact ce înseamnă asta. A căzut și acest mit. Viața este mișcare, fără mișcare nu există viață. Neurorehabilitarea este extrem de importantă, exercițiile fizice, active, chiar și cu o sarcină rezonabilă, ar trebui să fie o parte integrantă a vieții de zi cu zi.
Mitul 7: Boala nu este vindecabilă
Răspunsul: nu este adevăr.
Multe tratamente, medicamente, au fost încercate în tratamentul sclerozei multiple. A fost considerat și mulți îl consideră incurabil. Succesul oamenilor de știință în neurofarmacologie, inginerie biomedicală, introducerea în tratamentul medicamentelor care pot afecta evoluția bolii clasifică scleroza multiplă printre bolile tratabile, deși medicamentul care ar vindeca-o a oprit progresia, nu știm astăzi.
Concluzie
În concluzie, aș dori să spun că pacientul ar trebui să fie informat cu adevărat despre boala sa.
Pacientul însuși, în mod activ, ar trebui să caute informații despre boală, să-și asculte și să-și înțeleagă corpul, să încetinească ritmul vieții și să se bucure de viață în frumusețea care i se oferă. Pentru că, așa cum a spus unul dintre pacienții mei, nu ar trebui să mergem pe viață, ci să mergem. Simțiți diferența subtilă?