- Tub nervos deteriorat, măduva spinării
- Este posibilă detectarea la începutul sarcinii
- În străinătate, opțiunile de tratament sunt revoluționare
- Prevenirea este extrem de importantă, dar încă subestimată în țara noastră
- Diagnostic: coloana vertebrală despicată și hidrocefalie
„Dacă ai un copil pe care îl aștepți de 13 ani și te naști așa, ce vei face? Pui totul în el și îți revine ", spune Terézia Drdulová, fondatoarea Societății pentru Spina Bifida și Hidrocefalie, mama lui Dominic, în vârstă de 19 ani, care trăiește cu aceste boli.
Voia să trăiască pe fața lui
În urmă cu 19 ani, doamna Terézia din Trnava a aflat că copilul ei nenăscut avea un diagnostic de spina bifida, o coloană vertebrală despicată. A fost o defalcare imensă a relației emoționale a părinților cu propriul copil. „Cu toate acestea, mi-am dat seama că nu vreau să îi transmit copilului meu o emoție negativă. În ciuda faptului că am plâns, i-am spus copilului că nu plâng pentru că nu-l doresc, ci pentru că îmi pare rău pentru întreaga situație și că va trebui să trăiască cu limitări ", își amintește Terézia.
Chiar înainte de nașterea fiului lor, ei și bărbatul au stabilit cât de puternică era legătura lor. Au fost de acord că, deși Dominik va trăi în dificultate, îl vor. Și vor să-l iubească așa cum va face el. Au avut, de asemenea, sprijinul împrejurimilor lor, care i-au sprijinit. „Nu știam la ce să ne așteptăm, știam doar un lucru. Vrem să facem tot posibilul pentru copilul nostru ", spune o mamă curajoasă. Această hotărâre a dat roade pentru ei. „La vârsta de șase ani, Dominik a început să reacționeze ca un copil sănătos, a zâmbit, mai târziu chiar a bubuit”, își amintește doamna Terézia zâmbind, adăugând că atunci când i-au văzut viabilitatea și tenacitatea, știau că aș putea să o fac. „Soțul meu l-a văzut pe Dominic pentru prima dată după ce a născut și a spus că a citit dorința de a trăi de pe chipul său încă din primul moment”, își amintește doamna Terézia despre primele momente ale fiului ei în lume. Dominik are încă o motivație interioară uimitoare și a realizat mult mai mult decât toată lumea și-a imaginat vreodată în multe domenii.
Doamna Terézia, sursă: OZ Boli rare
Știi că este „retardat”?
Spina bifida este o anomalie de dezvoltare a coloanei vertebrale și a măduvei spinării. Provoacă defecte în tubul neural, atunci când vertebrele nu se închid într-un arc, dar rămâne un spațiu în ele. Măduva spinării sau nervii se pot arca apoi prin el. Această boală apare în termen de 21 de zile de la concepție. Multe femei la acea vreme habar nu au că se află într-o a doua stare. Caracteristica însoțitoare a coloanei vertebrale este așa-numita nuferii creierului (hidrocefalie), merg adesea mână în mână. Ele pot fi detectate în timpul sarcinii, așa-numitul teste triple, dar nici acestea nu sunt autoritare. Există cazuri în care rezultatele acestor teste au fost OK și copilul s-a născut cu acest diagnostic și invers, chiar și cu rezultate agravate, mulți copii s-au născut complet sănătoși.
M-au întrebat de ce am născut „un astfel de copil” și dacă știu că fiul meu este „psihomotor retardat”. Deci, dacă nu își mișcă jumătate din corp, probabil că este clar pentru mine ".
Poate fi prevenită?
Prevenirea este extrem de importantă în aceste diagnostice. Acidul folic acționează aici ca un „remediu” uimitor. Suficient suficient înainte de concepție și mai ales în primele săptămâni de sarcină poate reduce semnificativ riscul de spina bifidă, potrivit unor studii, cu până la 75%. Cu toate acestea, dieta nu este suficientă. Cercetările au arătat deja că este necesar ca femeile însărcinate să ia acid folic ca supliment în preparatele vitaminice. În unele țări, conștientizarea este deja atât de ridicată, încât alimentele obișnuite precum făina sau drojdia sunt îmbogățite cu acid folic pentru a le pune la dispoziția publicului cu adevărat general. Mai mult de jumătate din sarcini sunt neplanificate, așa că femeile însărcinate nu cred că ar trebui să ia acid folic ca măsură de precauție. În acest fel, în făină, o pătrund în corp în mod natural și non-violent, iar rezultatele sunt uimitoare. Incidența bolilor de dezvoltare a fătului a fost redusă cu până la 50-70%.
În Slovacia, avem câteva tartine de legume, sucuri, băuturi cu iaurt și cereale îmbogățite cu acid folic. Potrivit Theresei, însă, acest lucru nu este suficient: „Mi-e dor de campaniile care„ ar strânge ”literalmente în capul femeilor tinere, viitoarelor mame, că acidul folic este vital pentru dezvoltarea sănătoasă a descendenților lor. Mă frapează abordarea unor ginecologi, care nu știu din ce motive viitoarele mame spun că utilizarea acidului folic ca supliment nu este importantă. O cunosc chiar și pe mama mea, care a avut o coloană vertebrală ruptă în familie și, chiar dacă a cerut în mod explicit medicului o rețetă pentru preparat (pentru că, dacă o familie a coloanei vertebrale desparte, probabilitatea recurenței este de până la zece ori mai mare ), a suflat-o cu o mișcare a mâinii. "El adaugă dintr-o singură respirație că știe personal copiii ale căror mame au folosit acid folic și s-au născut cu palat despicat. Cu toate acestea, a fost destul de minim și copiii merg pe jos. "Nici nu vreau să mă gândesc la ce stare ar fi dacă mamele lor nu ar lua-o.".
Dominik, sursa: OZ Boli rare
O revoluție în tratament
Spina bifida nu poate fi vindecată. Se vindecă pentru viață, dar trebuie să începeți devreme. Această boală are o serie de consecințe secundare apărute de-a lungul vieții. Dacă experții nu le tratează la timp și nu se gândesc la ele preventiv, pot duce la moarte la o vârstă foarte fragedă. Există și astfel de cazuri în Slovacia, în trecut au fost multe altele. Copiii au murit din cauza sepsisului tractului urinar netratat, deoarece sufereau de așa-numitele vezică neurogenă, când urinarea este afectată semnificativ. În zilele noastre, cel mai bun tratament este bobina. O altă consecință concomitentă a spinei bifide este scolioza, care, dacă nu este tratată, poate deprima plămânii și poate provoca moartea. În 2016, probabil că majoritatea copiilor s-au născut cu aceste diagnostice, care au fost operați la DFNsP din Bratislava.
La sfârșitul anului 2016, un copil slovac cu o coloană vertebrală despicată în interiorul uterului a fost operat pentru prima dată în Elveția pentru prima dată, ceea ce reprezintă o mare descoperire. Astfel de copii sunt deja în viață în lume și, odată cu operația lor la timp, influența lor asupra abilităților motorii s-a înmuiat și mulți nu au dezvoltat hidrocefalie. Desigur, multe depind de cât de mare a fost fisura inițial. Procedura este chiar rambursată de companiile noastre de asigurări, deoarece aceste operațiuni nu sunt încă efectuate în Slovacia. Cu toate acestea, fisura palatului trebuie detectată la timp, deoarece intervenția chirurgicală poate fi operată doar între 21 și 25 de ani. săptămâna de sarcină. Prin urmare, educația este extrem de importantă, mai ales în rândul ginecologilor, deoarece acest diagnostic este literalmente despre timp.
Sper pentru mai bine, așteptați pentru mai rău
Societatea Slovacă pentru Spina Bifida și/sau Hidrocefalie funcționează de treisprezece ani. A fost fondată de Terézia Drdulová împreună cu soțul ei și în cooperare cu un chirurg pediatric, MUDr. František Horn, atât pentru a se educa pe sine și a celorlalți, cât și pentru a-i ajuta. În acele vremuri încă nu exista internet, educația în rândul medicilor nu era bună și nimeni nu avea cum să găsească informațiile necesare. L-a înghețat când a aflat că viitorii doctori de atunci învățaseră că diagnosticul spinei bifide, sub orice formă, era incompatibil cu viața. „Prin urmare, chiar și acum, când mă sună viitoarele mame înspăimântate, care nu învață întotdeauna pe deplin sensibil acest diagnostic, sunt aici pentru a le încuraja. Nimeni nu știe din timp cum se va dezvolta. Poate fi excelent, dar nu trebuie să fie ”, explică Terézia. Chiar și în funcție de ultrasunete, medicul nu poate spune în prealabil ce efect va avea fisura asupra copilului dat. Poate merge, poate fi într-un scaun cu rotile, dar poate rămâne și culcat. Totul depinde și de cât de curând încep să acorde atenție copilului după naștere și de ce îngrijire medicală de calitate primește.
„Nimeni nu știe dinainte cum se va dezvolta. Poate fi excelent, dar nu trebuie să fie. ”
„În multe privințe, este mai ușor pentru noi, părinții copiilor cu coloanei vertebrale despicate, decât părinții unor astfel de copii care se îmbolnăvesc de o boală rară sau de orice altă boală mai târziu. Suntem pregătiți pentru asta. Știm încă de la sarcină că ceva nu este și nu va fi corect. Mizăm pe cel mai rău și până la urmă poate fi și mai bine ", surprinde președintele asociației. Oferă consiliere cuprinzătoare pentru întreaga boală, deoarece cunoaște pacienții de la copilărie până la vârsta adultă și știe cu ce și când pot conta pe parcursul bolii.
Asociația participă, de asemenea, la conferințe la nivel mondial și are într-adevăr cele mai recente informații. El este singurul expert în ceea ce privește complexitatea în ceea ce privește spectrul de vârstă și lărgimea informațiilor. „Astăzi, constatăm că mulți medici care tratează adulții nu s-au confruntat încă cu boala, deoarece în trecut, pacienții cu coloanei vertebrale rupte fie au murit, fie au fost plasați în instituții. În prezent, pacienții cu vârsta sub 26 de ani pot fi tratați de Ministerul Sănătății la DFNsP din Bratislava după aprobarea scutirii, dar suntem îngrijorați de ce se va întâmpla în continuare. Cine îi va trata? Vor avea nevoie de un neurolog, un chirurg, un ortoped, un urolog ", spune Terézia. Scopul asociației este, de asemenea, o soluție sistematică la această situație și ar ajuta cu siguranță dacă experiența lor ar fi considerată un beneficiu chiar și în rândul experților. Societatea Slovacă pentru Spina Bifida și Hidrocefalie înregistrează peste 250 de pacienți cu aceste diagnostice în Slovacia, majoritatea copii și tineri.
Fair-play în loc de caritate
Dominik este un tânăr cu un simț al umorului excepțional subliniat de sarcasm. Studiază dreptul, ar dori să se implice în drepturile omului sau în dreptul muncii și să se concentreze asupra persoanelor cu dizabilități. A experimentat un stagiu de trei săptămâni cu europarlamentarul Jana Žitňanská, care se ocupă și de drepturile persoanelor cu dizabilități din portofoliul ei. „Aș aprecia dacă principiul fair-play-ului s-ar aplica în Slovacia. De exemplu, aș putea lucra într-un birou dacă nu ar exista scări. Dacă scările duc la ea, sunt automat exclus ", explică Dominik. În Republica Cehă, de exemplu, angajatorii care dau muncă persoanelor cu dizabilități și sunt motivați să-i angajeze sunt vizibili, de exemplu printr-o competiție pentru un angajator de top.
S-a dovedit la nivel mondial că persoanele cu dizabilități sunt cel mai probabil din punct de vedere statistic să ajungă în pragul sărăciei, deoarece nimeni nu vrea să le angajeze. Potrivit lui Dominic, care ar fi starea ideală? „Reducerea discriminării, crearea mai multă egalitate și creșterea perseverenței din partea persoanelor cu dizabilități”, definește tânărul. Cu toate acestea, societatea nu vrea să vadă persoanele cu dizabilități, le ia doar ca obiect de caritate și acesta este un cerc vicios. „Facem diverse acorduri gratuit, semnăm declarații, atunci când nu ne comportăm așa când spargem pâinea. În Slovacia, suntem obișnuiți cu fenomenul „societății sexy” - care nu este perfect și perfect, închidem ochii înainte și, prin urmare, nu există ”, explică Dominik. Se potrivește cu prejudecățile în fiecare zi, dar le gestionează cu brio. El îi numește nemilos conștient sau inconștient. De exemplu, ultima dată când a vrut să ajungă la un centru de fitness și nu a putut să se ocupe de o scară rulantă, a cerut ajutor unui bărbat în costum. S-a minunat și mi-a răspuns că „acolo este doar o criză”. Da, există „doar o sală de sport”, unde Dominik practică de o jumătate de an, întrucât are un membru acolo.
Includerea nu se referă doar la obținerea persoanei pentru a obține o bucată de hârtie despre aceasta, ci la schimbarea vederii celor sănătoși și, în special, a noii generații tinere. „Dacă nu facem primul pas, nu avem șansa să facem al zecelea, care este ocuparea forței de muncă”, adaugă doamna Terézia. Din fericire, nu totul este doar negru. Există, de asemenea, locuri luminoase în Slovacia, unde guvernele locale gândesc deja diferit. De exemplu, în Piešťany, Partizánske, Levice sau Oravský Vesel și Teplička nad Váhom. Aici copiii au avut șansa de a fi integrați în grădinițe obișnuite și mai târziu în școli - primar și secundar.
Oameni fericiți cu potențial
„Pacienții noștri sunt oameni cu potențial care trebuie descoperit și împins înainte. Majoritatea persoanelor cu coloanei vertebrale despicate și hidrocefalie sunt capabile să trăiască independent, doar că trebuie să fie conduse la aceasta de la o vârstă fragedă. Să nu se obișnuiască cu faptul că alții vor face totul pentru ei, o abordare pasivă nu este bună ", explică doamna Terézia. Pe de altă parte, compania le pune și bariere atunci când nu dorește să le accepte, să le angajeze. Deși statul face în mod formal niște pași, în realitate acești oameni stau acasă și primesc beneficii.
„În cadrul asociației noastre, îi avertizăm și îi pregătim pe tineri că atunci când vor să obțină un loc de muncă, vor întâmpina obstacole. Cu toate acestea, este important să nu renunțați și să le depășiți ", spune președintele său. Nu numai Dominik, care este un tânăr versatil, ci și alți membri ai asociației sunt exemple frumoase ale faptului că persoanele cu handicap nu trebuie să fie pasive. Unul dintre ei este și shooterul Veronika Vadovičová, o jucătoare paralimpică de succes și medaliată de la ultimele Jocuri Paralimpice, care, pe lângă sporturile de top, susține prelegeri în școli și se dedică doar unei astfel de iluminări.
„După ani petrecuți cu fiul meu și după ce am întâlnit multe alte persoane cu această boală în timp ce lucrau în asociația noastră, confirm că nu trebuie să-i regret deloc. Ei au lumea lor uimitoare și frumoasă și, atunci când îi acceptăm, știu să își dezvolte frumos abilitățile și darurile. În ciuda handicapului fizic și uneori psihic, ei știu să fie fericiți și să ducă o viață frumoasă. Din păcate, oamenii sănătoși nu vor reuși de multe ori ", conchide Terézia Drdulová.
Dacă doriți să-l ajutați pe Dominik, faceți clic pe subpagina noastră și îi puteți dona. Introduceți „DOMINIK” în nota destinatarului.