Complica viața personală și profesională. Deseori duce la pierderea încrederii în sine, anxietate și depresie. Am discutat cu membri activi ai Societății de psoriazici și atopici din Republica Slovacă despre modul în care s-au ocupat de psoriazis - o amantă pe viață, dar și despre ajutarea altor pacienți. Cu președintele Terezia Hurbanicova și vicepreședintele Lubica Bergmann.
Când ați experimentat primele simptome ale bolii?
Terézia Hurbaničová: Boala mea s-a dezvoltat treptat. În copilărie, am avut un suflu în inima mea și m-am așezat pe o bancă la ora de educație fizică. În momentul în care am început să am probleme de sănătate, nu se știau prea multe despre artrita psoriazică. Prin urmare, medicii m-au tratat pentru artrita reumatoidă. Sufer de erupții cutanate de la vârsta de zece ani, dar medicii au crezut că am alergie. Din cauza amigdalitei frecvente, au fost nevoiți să culeagă migdale pentru mine. Eram constant în spital, luând multe medicamente. În timpul uneia dintre examinările preventive din școala primară, o examinare cu raze X a relevat o constatare în plămânii mei. Chiar mai târziu, am avut probleme de sănătate constante. Abia în 1988, când aveam 43 de ani, mi s-a spus pentru prima dată la Institutul de cercetare a bolilor reumatice din Piešťany că boala mea se numea artrită psoriazică. În curând m-am retras.
Ľubica Bergmannová: Am primit psoriazis după nașterea fiicei mele mai mari. Am deja o formă generalizată de psoriazis care afectează pielea și articulațiile. Prima însămânțare după naștere a fost atât de extinsă încât medicul m-a trimis la spa pentru tratament. Sora mea a avut atunci grijă de fiica ei de șase luni. Imediat după ce am anunțat diagnosticul, am știut ce mă așteaptă, deoarece asistenta are psoriazis de la vârsta de unsprezece ani. Este o amantă pentru tot restul vieții. A trebuit să învăț să trăiesc cu ea.
Atrita psoriazică se poate distinge de artrita reumatoidă?
T. H.: Da - prin teste de sânge și teste genetice care arată prezența genei HLA-B27. Ca și în cazul artritei reumatoide, inflamația autoimună este esența implicării articulațiilor și a mușchilor.
Ce te-a deranjat?
T. H.: Dureri articulare sensibile la cea mai mică atingere. Am avut febră și un nivel ridicat de ASLO în timpul prelevării de sânge. Am lipsit adesea de la școală, antibioticele pe care trebuia să le iau mi-au perturbat sistemul imunitar. După liceu, am putut lucra, dar cu pauze dese. Din fericire, au ieșit să mă întâlnească la serviciu și mi-au oferit felul de muncă pe care aș putea să o fac acasă.
Psoriazisul este o boală determinată genetic. Cineva are sau a avut acest diagnostic în familia ta?
T. H.: Nu a existat nicio boală în familia noastră sau nu am știut-o. Bolile osoase și vasculare (arterioscleroza), rahitismul și problemele oculare au fost frecvente. Suntem o generație postbelică și astăzi este dificil să judecăm dacă malnutriția a cauzat unele probleme. Am doi copii, dar nici unul nu suferă de psoriazis.
Pacienții nu trebuie să se regrete, să se ascundă în cochilii lor, să viziteze un specialist.
Ľ. B.: De asemenea, am aflat de la strămoșii noștri dacă cineva a avut o boală de piele. Dar nimeni nu și-a amintit așa ceva. În caz contrar, fiica mea mai mică are spondilită, o boală inflamatorie a articulațiilor, tendoanelor și țesuturilor moi. Folosește tratament biologic.
Doamnă Hurbanovičová, ați făcut mai mult de treizeci de operații. Ce proceduri ai suferit?
T. H.: În primul rând, mi-au operat mâna, pe care mi s-au scurtat tendoanele din cauza inflamației și nici măcar nu am putut ține butoiul. Mai târziu, au trebuit să-mi macine articulațiile de pe degete. Problemele la picioare nu au început până în 1990. Mi-am operat articulațiile de mai multe ori. Genunchii afectați de gonartroză - osteoartrita cartilajului genunchiului, nu mai puteau fi operați. Datorită deformărilor și umflării articulațiilor, trebuie să-mi fac pantofii pe măsură. Cu toate acestea, am avut și perioade în care boala dormea, când am avut pace în timpul remisiunii. Pentru a mă menține în formă oricum, trebuie să mă duc la reabilitare și să îmi amestec articulațiile rigide în fiecare dimineață cu mișcare.
Obișnuiai să faci mișcare, să te miști?
T. H.: Eram mereu hipermobil, mușchii nu mă țineau. Personalul de reabilitare la care mă duc mi-a spus că nu am o coloană vertebrală atât de strâmbă din cauza asta. Merg și în poziție verticală datorită dansului de sală de bal, timp în care l-am întâlnit pe soțul meu. Suntem împreună de peste cincizeci de ani.
Cum ai fost tratat?
T. H.: Medicii mi-au dat crizoterapie pentru articulațiile inflamate - injecții cu aur, am folosit o perioadă tratament hormonal, pe lângă acilpirină și analgezice. Am avut injecțiile cu ulei pe care le căutam în Austria. O dată la trei sau patru ani mergeam pe mare. Sunt tratat biologic din 2017.
Ľ. B.: Merg la un dermatolog, un reumatolog și un alergolog. Momentan nu iau nimic pe piele, folosesc doar vitamine. Îmi ung pielea. Am refuzat iradierea pentru că am o alergie la soare.
Internetul oferă un tratament laser garantat cu succes. Ai experiență cu asta?
LIVRE.: Cele mai bune semne pentru manifestările cutanate ale psoriazisului sunt sursele de fototerapie de radiații UVA și UVB, apă sărată, creme și unguente topice. Băile minerale cu hidrogen sulfurat din Smrdáky, precum și un sejur mai lung la mare, ne ajută, de asemenea, foarte mult. Este recomandată și Marea Moartă. Am fost de câteva ori acolo, dar nu este o afacere ieftină. Vestea bună este că tratamentul biologic poate realiza o curățare aproape completă a pielii.
Acupunctura este adesea flexată în timpul tratamentului ...
Ľ. B.: De asemenea, peștii Garra rufa, de asemenea criocameră. Pacientul care vrea să fie vindecat încearcă totul.
T. H.: În cele din urmă veți descoperi că nu asta așteptați.
Ľ. B.: Ceva diferit funcționează pentru toată lumea. Unguentul prescris de dermatolog nu mi-a funcționat deloc, dar l-a ajutat pe sora mea. De-a lungul anilor de viață cu boala, am constatat că șaptezeci la sută din deteriorarea stării mele se datorează psihicului și stresului.
Cum te limitează boala?
T.H.: Încă încerc să merg, dar butoaiele mă ajută să merg de mai bine de zece ani. Urcarea într-un mijloc de transport, în special un tren, este o mare problemă pentru mine. Unii trebuie să mă tragă din față, alții mă împing din spate. Am și o problemă de echilibru, dar sindromul Meniere este de vină.
Ceea ce a fost sau este încă este cel mai rău pentru tine?
Ľ. B.: Vara, acestea sunt opiniile oamenilor care habar nu au despre boala noastră. Trebuie să purtăm bluze cu mâneci lungi și pantaloni lungi. Nu mă mai deranjez cu asta și nu-mi acoper bolile. Dacă cineva mă întreabă ce am pe corp, le voi explica asta. Dacă este normal, va înțelege.
Situația nu se îmbunătățește nici astăzi, într-un moment de boom al informației, când toată lumea citește că psoriazisul nu este contagios?
LIVRE.: Manifestările psoriazisului sunt vizibile. Mâncărimi, acțiuni delimitate brusc, înroșite pe diferite părți ale corpului, crăpături sângerânde, piele subțire, vulnerabilă, solzi. Psoriazisul este, de asemenea, o boală a sufletului. Deși facem diverse campanii de informare, există încă printre noi care ne evită din cauza ignoranței. Prin urmare, sarcina noastră principală este să nu încetinim informațiile și să devenim cunoscuți de oameni.
Cât de mult psoriazis afectează psihicul pacienților?
T. H.: Ca urmare a bolii, jumătate dintre ei refuză să ducă o viață sexuală și 15% au încheiat o relație. Aproape o treime dintre pacienți nu suportă ideea ca cineva să-și atingă pielea. Îngrijorările legate de pierderea locului de muncă îi paralizează literalmente. Deși boala este în remisie, pacienții cu anxietate așteaptă revenirea acesteia. Îngrijorat în ce măsură va veni de data aceasta.
Societatea psoriazicilor și atopicilor din Republica Slovacă a sărbătorit anul trecut 25 de ani de existență. Când ai devenit parte din ea?
T. H.: Când m-am pensionat, știam că, dacă rămân acasă, o să înnebunesc din inactivitate. În același an, am înființat Societatea de psoriazici și eczeme atopice a Republicii Socialiste Cehoslovace, împreună cu alți pacienți, în 1990, împreună cu alți pacienți, al căror secretar am fost. Sarcina principală a asociației a fost îmbunătățirea îngrijirii pacienților și îmbunătățirea comunicării dintre aceștia și medici.
Când a fost fondată asociația slovacă?
T. H.: După divizarea Cehoslovaciei, am devenit independenți în 1993. Au fost înființate Societatea Cehă de Psoriazică și Exematică și Societatea Slovacă de Psoriazică și Atopică din Republica Slovacă (SPaA SR), din care am fost președinte de patru mandate. În ciuda diviziunii, încă lucrăm împreună și ne întâlnim la diferite evenimente. Suntem implicați activ în comentarea legilor propuse, astfel încât să nu rămânem pe coada noastră. Nu vrem să fim uitați.
Ľ. B.: Deși știam că societatea există, am devenit membru relativ târziu, în 2001. Trei ani mai târziu, m-am implicat activ în activitățile sale și în acel moment îi eram vicepreședinte.
Ce diagnostice acoperă compania dumneavoastră?
T. H.: Există multe boli cronice ale pielii. Acoperim totul - psoriazis, artrită psoriazică, dermatită atopică, ihtioză, acnee, lupus, rozacee, alopecie, urticarie sau vitiligo ...
Câți oameni din Slovacia suferă de psoriazis?
T.H.: Aproximativ 250.000. Psoriazisul este relativ frecvent. Aproximativ fiecare cincizeci de persoane din lume are o formă. Cu toate acestea, până la două treimi dintre persoanele cu psoriazis nu sunt diagnosticate.
Ce tip de psoriazis este cel mai frecvent în latitudinile noastre?
T. H.: Întregul corp, psoriazisul vulgar și forma generalizată de psoriazis sunt probabil cele mai mari.
Ce face în mod specific asociația dvs. pentru pacienți?
T. H.: Ne întâlnim cu medici, negociem cu companii farmaceutice. Prin intermediul medicilor, informăm pacienții despre noile medicamente care vin în Slovacia. Suntem primii care știu despre noile opțiuni de tratament. Mergem la instruirile pentru pacienți și medicamente, care sunt organizate de Universitatea Slovacă de Medicină și le transmitem informațiile obținute pacienților noștri.
Ľ. B.: Avem douăsprezece cluburi în Slovacia. Cluburile invită dermatologi, reumatologi și psihologi la întâlnirile lor regulate, deoarece boala afectează foarte mult psihicul pacienților. Publicăm buletinul informativ Helios, care oferă membrilor SPaA SR sfaturi de specialitate de la medici, informează despre medicamente noi, medicamente și metode de tratament, oferă posibilitatea de a împărtăși experiențe în gestionarea bolilor, sfaturi despre nutriție și psihoigienă. Buletinul beneficiază cel mai mult de apartenența SPaA SR la EUROPSO și IFPA - acestea sunt organizații care unesc asociațiile civice ale psoriazisului în majoritatea țărilor europene.
Câți membri are asociația? Sunt tineri printre voi?
T. H.: Avem aproximativ 1.400 de membri. Sunt mai puțini tineri, deoarece caută informații pe internet. Cu toate acestea, iluziile sunt adesea scrise în articole ondulate. O întâlnire personală nu poate fi înlocuită de un computer. Pacienții nu trebuie să se regrete, să se ascundă în cochilii lor, să viziteze un specialist. Când vorbesc cu alții, pot constata că problema lor nu este atât de mare.
Care este comunicarea dvs. cu medicii?
Ľ. B.: Medicii au fost implicați în înființarea asociației noastre civice și sunt implicați activ în activitățile sale. Participăm la congrese dermatovenerologice din Slovacia și Republica Cehă.
Skin Day este un proiect al asociației dvs.?
T. H.: Exact. Skin Day - Touch Day este un eveniment la nivel național și este organizat întotdeauna în luna mai. Anul trecut ne-am mutat de la Bratislava la Humenné și anul acesta va avea loc în Liptovský Mikuláš. Prin intermediul mass-media și cu ajutorul dermatologilor, acesta informează despre neinfectivitatea bolilor cronice ale pielii, precum și despre prevenirea altor probleme ale pielii. Ziua pielii include și ziua atingerii. Știți cât de mult lipsesc îmbrățișările persoanelor care au pielea marcată de boală și, prin urmare, împrejurimile lor sunt protejate?
Ceea ce asociația dvs. a reușit să îmbunătățească pe parcursul existenței sale?
T. H.: Cu ajutorul medicilor, am reușit să promovăm cea mai eficientă și mai acceptabilă formă de tratament pentru pacienți - sanatorii zilnici pentru dermatită cronică, urmând exemplul centrului funcțional al profesorului Novotný din Praga. În 1993, Centrul pentru Tratamentul Bolilor cronice ale pielii a fost înființat pe strada Pivonkova din Bratislava, care funcționează și astăzi. Datorită inițiativei clubului Košice SPaA SR, Centrul de zi Psorhelios din NsP a fost înființat în 2002 la SNP Class din Košice.
Ľ. B.: Am obținut fonduri pentru achiziționarea de dispozitive pentru secții de piele, până la actul născut de mult al Consiliului Național al Republicii Slovace nr. 195/1998 Coll. (deja modificat) privind asistența socială, grație inițiativei noastre, a fost inclus punctul 56 pentru a compensa cheltuielile sporite pentru igiena personală și a locuințelor, legate și de uzura îmbrăcămintei, lenjeriei, încălțămintei și locuințelor din cauza handicapului sever, care și-a amintit pacienții cu boli de piele.
Încă mai comentați legislația astăzi?
Ľ. B.: Oferim sugestii prin Consiliul Național al Cetățenilor cu Dizabilități din Republica Slovacă sau prin Asociația pentru Protecția Drepturilor Pacienților din Republica Slovacă.
Cu ce probleme se adresează pacienții la tine?
Ľ. B.: Sunt interesați de îngrijirea spa, am primit recent o plângere de la un tânăr care a fost expulzat din centrul de relaxare din cauza manifestărilor vizibile ale pielii. Cu toate acestea, întâlnim adesea această problemă în piscine și piscine.
Ce ar trebui îmbunătățit?
T.H.: Abordarea generală a medicilor față de pacienți. De exemplu, unii nu vor să prescrie pacienților tratament spa.
Au un motiv pentru asta?
T. H.: Este greu de spus ce. Centrul spa nu mă mai prescrie din cauza vârstei mele. Deși am dreptul la ele.
Cum află oamenii despre asociația ta?
T.H.: Fie vor afla despre noi de la alți pacienți, fie vom fi recomandați de un medic care va oferi pacientului un prospect. De asemenea, informăm despre activitățile noastre pe site.
Există mulți pacienți care nu merg niciodată la medic?
Ľ. B.: Desigur. Cu toate acestea, după părerea mea, a nu merge la medic este cel mai rău. Când boala se descompune într-un stadiu mai rău, este prea târziu să plângeți peste laptele vărsat.
De ce mulți psoriazis renunță la tratament?
LIVRE.: Unii nu sunt tratați pentru că cred că nimeni nu îi va mai ajuta. Alții vor opri tratamentul dacă starea nu se ameliorează foarte repede sau dacă nu răspund imediat la primul medicament. După ce primul sau al doilea tratament nu este luat, aceștia demisionează și nu mai caută altul, chiar dacă este disponibil. Un studiu global al Clear despre psoriazis, realizat la începutul anului 2015 și 2016 și care a implicat 8.338 de pacienți din 31 de țări, arată că mai mult de 28% dintre pacienți așteaptă mai mult de cinci ani pentru a fi tratați pentru un tratament care îi va ajuta.
Boala poate fi afectată de dietă?
T. H.: Nu știu nicio dietă care să amelioreze boala. Mai degrabă, dieta specială se aplică pacienților cu eczemă atopică. Cu toate acestea, psoriazisul este cu siguranță exacerbat de obezitate, fumat sau consumul de alcool. Cu toate acestea, trebuie să ai niște minerale ...