Singura speranță a fost tratamentul în străinătate.
„Am avut grijă de cel mic ca pe un copil sănătos cu drepturi depline. Nu i-am dat niciodată nimic gratuit. Progresele și previziunile sale sunt promițătoare. Am confirmat de la neurologi că, atunci când va lucra pe el însuși, va merge. Credem în asta ", spune hotărât Martin Chudada.
El stă în sufrageria de pe canapea, pe pământ, la picioarele lui, joacă o fetiță zâmbitoare cu arcuri mari în păr. Fiica sa, Natálka, în vârstă de șase ani, a fost diagnosticată cu diagnostice grave încă de la naștere - paralizie cerebrală și o malformație congenitală a tractului urogenital. Cu toate acestea, datorită propriilor eforturi, devotamentului părinților săi, dar și operațiunii revoluționare din SUA, el se îndreaptă mai departe în fiecare zi și astăzi își depășește chiar și colegii sănătoși din anumite zone.
Un început dramatic
Zuzana, mama lui Natalka, a avut o sarcină fără probleme. Toate inspecțiile au fost în ordine până la începutul lunii a șaptea. „Doctorul habar nu avea despre fiul său, Natálka avea o loțiune în abdomen”, își amintește el, adăugând că medicul a trimis-o la un examen de specialitate. Cu toate acestea, ea nu a experimentat acest lucru, deoarece copilul a început să întrebe despre lume.
Era luna ianuarie, a căzut multă zăpadă în acea zi și, în ciuda celui mai rapid transport dramatic posibil de la Lednice Straight la Bratislava, ei nu au gestionat cezariana planificată. Natalka s-a născut spontan.
„Pur și simplu ne-a dat seama atunci. Oxigenarea a eșuat, a avut loc sângerarea creierului. Drept urmare, Natalka are paralizie cerebrală. Am văzut-o prima dată după patru zile, cele mai lungi patru zile din viața mea. Era un pui frumos roz, cu părul alb, care respira deja singur. La acea vreme, a suferit deja o operație dificilă de opt ore, în timpul căreia a suferit o colostomie cu dublu cap. S-a născut cu pelvisul inferior nedezvoltat și recta anu, adică fără o gaură în gleznă ", spune mama ei cu voce fermă.
Rareori
„Este unul dintre cele mai grave defecte congenitale de acest gen. Până acum, pe lângă Natálka, am văzut un singur caz similar în întreaga mea practică ”, explică MUDr. Mária Jursová, medicul ambulatorului chirurgical de specialitate al Institutului Național de Boli Pediatrice din Bratislava, dedicat fetei încă de la naștere.
Potrivit acesteia, boala poate avea mai multe cauze. De la factori genetici prin influența mediului extern la efectele secundare ale diferitelor medicamente. Vârsta mamei sau evoluția sarcinii poate juca, de asemenea, un rol. Cu toate acestea, după cum subliniază medicul, experții nu au fost încă de acord asupra unei cauze clare care ar fi direct responsabilă pentru dizabilitate.
Deci, cum se întâmplă așa ceva în corpul uman? În jurul celei de-a șasea săptămâni de viață embrionară, începe diviziunea tractului urogenital. În circumstanțe normale, căile urinare, genitale și intestinale sunt aranjate în această perioadă, așa cum sunt după naștere. În cazuri excepționale, acest proces este întrerupt și apare o eroare de dezvoltare, care a afectat și Natálka. Există multe tipuri de malformații, fata s-a născut cu cea mai gravă formă, pe care nimeni din Slovacia nu a îndrăznit să o opereze.
Raport din America
Natálka a petrecut primele săptămâni după naștere la spital. „Am venit să o vedem în fiecare zi. I-am purtat laptele matern pentru a se putea întări. Când s-a născut, cântărea 2.280 g. În timpul tratamentului și intervenției chirurgicale, a pierdut 1.300 g și, când a fost eliberată din spital, a cântărit 2,5 kg frumos și a crescut cu trei centimetri. Cu toții îl așteptam cu nerăbdare. Cu toate acestea, când avea patru luni, a primit un ileus, un blocaj al intestinului. A fost în cel mai rău caz ", își amintește mama de complicațiile bruște.
Copilul a fost operat urgent și medicii i-au salvat din nou viața. Au stat în spital încă două luni. „Atunci totul a fost în regulă și așteptam cu nerăbdare să facem multe progrese. Am început să reabilităm și să practicăm metoda lui Vojta. Și când Natálka avea trei ani, am decis să căutăm intens modalități de a rezolva în cele din urmă problema ei ".
Am fi putut să ne îndeplinim visul, spune doamna Zuzana în videoclip. Vedeți povestea lui Natalka:
Părinții, împreună cu medicii, căutau un loc de muncă care să îndrăznească să opereze în starea complicată a lui Natálka. „Dacă nu ar fi fost supusă unei intervenții chirurgicale, ar fi fost o pacientă cu risc crescut pentru tot restul vieții. În plus față de gravitatea malformației în sine, ar putea exista o amenințare pentru tractul urinar și rinichii din cauza inflamației ", explică MUDr. Jursová.
După o lungă căutare, au găsit un astfel de loc de muncă. Singurul din lume. „În statul american Ohio din Columbus, profesorul Mark Levitt, care are propriul său centru colorectal, se concentrează pe problema acestor copii. L-am contactat pe profesor și în 24 de ore am primit cel mai frumos răspuns din lume, care ne-a făcut pe toți să plângem: „Îți voi opera copilul cu dragoste”, își amintește Zuzana.
Nu exista nicio îndoială
Medicul lui Natalka MUDr. Mária Jursová clarifică faptul că un astfel de caz grav și rar poate fi operat doar de o echipă de specialiști care au suficientă experiență cu probleme similare.
„Starea complicată de sănătate și concurența diagnosticelor au limitat posibilitățile și au limitat cine îndrăznește să se implice. Deci, după o lungă căutare, selectare și evaluare a opțiunilor din Europa, singura opțiune rămasă a fost să contactați un furnizor din Statele Unite ale Americii ", confirmă șeful departamentului de tratament din străinătate al Companiei Generale de Asigurări de Sănătate, Ing. Tibor Köszeghy.
Părinții au contactat compania de asigurări de sănătate pentru a plăti operațiunea solicitantă. „Spitalul din SUA ne-a satisfăcut nevoile și am fost, de asemenea, extrem de mulțumit de compania de asigurări. Totul a mers greșit. Interesul companiei de asigurări s-a simțit că le pasă de sănătatea pacientului. Nu ar opera un copil. Au inspectat temeinic locul de muncă. Au aflat care au fost experiența și rezultatele sale. Ulterior, compania de asigurări a aprobat întreaga operațiune ", spune mama lui Natálka, adăugând că VšZP a plătit pentru întreaga operație și îngrijirea postoperatorie.
Un proces de control deosebit de riguros este utilizat la aprobarea operațiunilor în afara Uniunii Europene. Conform datelor din 2017, din peste 860 de cereri de tratament în străinătate, Compania Generală de Asigurări de Sănătate a aprobat exact zece în țări din afara UE. Acesta este un tratament extrem de scump din punct de vedere financiar și aprobarea acestuia este supusă aprobării Consiliului de administrație.
„În acest caz, nu a existat nicio îndoială cu privire la corectitudinea deciziei. Cazul Natalka este cu adevărat specific și unic ", explică directorul general al Companiei Generale de Asigurări de Sănătate Dr. Ľubica Hlinková. Cea mai mare companie de asigurări de sănătate a fost de acord, astfel încât familia a putut călători în octombrie anul trecut.
Mare șansă
Natalka a petrecut trei luni în America cu părinții ei. Deși nu recunosc acest lucru în exterior, și-au asumat un risc. Fata a suferit o operație foarte dificilă, care ar putea aduce complicații care pun viața în pericol. Dar totul a ieșit mai mult decât bine. „A făcut-o strălucit”, își amintesc.
Astăzi, stă la o masă pentru copii pe un scaun mic și toarnă o băutură în serviciul de ceai roz. Ea nu a decis încă dacă este vorba de cafea sau ceai. El zambeste. Chichoce. Ne dă o ceașcă și dezbatem.
„A fost grozav în avion, erau mulți oameni acolo”, își amintește el despre un zbor de douăsprezece ore către Columbus, SUA. Fata a suferit o operație dificilă în America, care a durat mai mult de unsprezece ore. La un pacient mic, patru grupuri de top de medici de diferite specializări medicale s-au alternat în timpul procedurii. Urolog, chirurg plastic, ginecolog și chirurg pediatru. Lucru în echipă cu adevărat.
Natal va face o altă operație în Slovacia și apoi o lungă călătorie de convalescență și exerciții. Dacă poate să o facă, are șansa ca într-o zi totul să funcționeze așa cum ar trebui. „Părinții ei sunt extrem de dedicați, exemplari, îngrijitori, fac tot posibilul pentru ea și puteți vedea asta”, spune dr. Jursová.
Cel mai mare dar
Lui Natálka îi place să meargă pe tricicletă, preferă să gătească și să coacă acasă cu mama ei. Poate sparge ouăle, separa gălbenușurile de albușuri fără o singură coajă, amesteca aluatul. Știe litere, poate adăuga și scădea și a moștenit talentul pentru limbi străine de la tatăl ei. Spre sfârșitul șederii sale în America, a vorbit cu nerușinare cu personalul spitalului în engleză.
Pe lângă mișcarea naturală din jurul casei, părinții ei fac exerciții fizice cu ea de patru ori pe zi, șase zile pe săptămână, conform metodei Vojta. „Fac astfel de exerciții încât pot prinde sfaturile. Acesta este un progres adecvat ", dă din cap apreciativ.
Datorită operației din SUA, fata a avut și o șansă pentru viitor, care până atunci era doar foarte incert. „Natálka este în prezent o femeie cu drepturi depline, care ar putea avea copii în viitor. Până atunci, nimeni nu a fost vreodată în stare să ne spună cum ar fi cu procesul ei de reproducere. Din fericire, într-o zi va exista o mamă și noi bunicii, la care așteptăm cu nerăbdare. Este cel mai mare cadou pentru noi ", dezvăluie mama ei zâmbind.