Marea majoritate a populației umane nu are nicio idee despre boala Castleman. Datorită simptomelor sale variate, este foarte periculos. Citiți a doua parte a seriei despre boli necunoscute.
Boala Castleman este cea mai periculoasă și cea mai frecventă dintre bolile de care nu ați auzit niciodată. Potrivit lui David Fajgenbaum, un medic care studiază boala la Universitatea din Pennsylvania din Statele Unite (SUA).
A studiat medicina, dar la 25 de ani s-a îmbolnăvit brusc. A petrecut câteva luni în secția de terapie intensivă, a eșuat mai multe organe, aproape a murit, dar starea sa s-a îmbunătățit treptat. În primii patru ani de la diagnosticarea bolii Castleman, atacuri similare urmate de remisiunea bolii au avut loc de cinci ori.
Lipsa cunoștințelor despre această boală rară l-a determinat să cerceteze și a fondat organizația non-profit Castleman Disease Collaborative Network (CDCN), care reunește medici, pacienți și cercetători din întreaga lume. „Până în 2016, boala Castleman nu avea nici măcar un cod pentru desemnarea în clasificarea internațională a bolilor”, a spus medicul și cercetătorul Martin Lukáč, care ajută ca voluntar la CDCN.
25 de persoane în Slovacia
În Slovacia, conform estimărilor, într-un an, boala Castleman idiopatică multicentrică, care se manifestă prin mărirea ganglionilor limfatici în mai multe zone, va afecta aproximativ 25 de persoane. O boală rară poate avea, de asemenea, o formă unicentrică, care afectează doar un singur ganglion limfatic și mulți oameni nu prezintă altfel niciun alt simptom. Simptomele sunt foarte variate, de la cele care seamana cu gripa la insuficienta multipla a organelor si moartea. spuse Lukáč. De exemplu, ficatul, măduva osoasă sau rinichii pot eșua din cauza bolii Castleman.
Clinica American Mayo raportează că unele persoane cu o formă unicentrică pot avea simptome care sunt mai frecvente în boala Castleman multicentrică. Acestea seamănă cu gripa, cum ar fi febra, pierderea în greutate, oboseală, transpirații nocturne, greață, ficat sau splină mărită. Ganglionii limfatici măriți asociați cu forma multicentrică se găsesc cel mai adesea în gât, claviculă, axilă și inghină.
Dacă observați un ganglion limfatic mărit pe partea gâtului sau în zona axilei, a claviculei sau a inghinei, consultați un medic. De asemenea, dacă aveți o senzație persistentă de plinătate în piept sau abdomen, febră, oboseală sau scădere inexplicabilă în greutate.
De asemenea, este tratat cu chimioterapie
Boala Castleman nu are încă o cauză specifică. Poate afecta oameni de toate vârstele. Cu toate acestea, vârsta medie a persoanelor diagnosticate cu boala Castleman unicentrică este de 35. Majoritatea persoanelor cu forma multicentrică au vârste cuprinse între 50 și 60 de ani. Forma multicentrică este, de asemenea, puțin mai frecventă la bărbați decât la femei. Factorii de risc pentru apariția sa sau măsura în care ereditatea cântărește, cercetarea CDCN încearcă să identifice.
Potrivit lui Lukáč, substanța IL-6, care apare în mod natural în corpul uman în bolile inflamatorii și autoimune, joacă un rol important în dezvoltarea bolii. Riscul de a dezvolta o formă multicentrică este mai mare la persoanele infectate cu un virus numit virusul herpesului uman tip 8 (HHV-8).
Boala unicentrică Castleman poate fi tratată chirurgical, în timpul operației nodul afectat este îndepărtat. Optiunile de tratament pentru boala Castleman multicentrica sunt limitate, deoarece nu stim toti factorii care influenteaza debutul bolii. spune Lukáč. În tratament, așa-numitul anticorpi monoclonali care afectează efectul IL-6. În plus, pacienții sunt tratați cu corticoizi și chimioterapie.
Exigență financiară
Diagnosticul se face prin examinarea țesutului de la ganglionul limfatic afectat. Pacienții cu boala Castleman sunt diagnosticați, tratați și monitorizați de hematooncologi. Fajgenbaum spune că multe medicamente care îi mențin boala în remisie și îl țin în viață au efecte secundare: „Sunt practic norocos că în cazul meu, principalele efecte secundare sunt suprimarea imunității și reducerea energiei”.
Pacienții și medicii pot găsi mai multe informații despre boală și despre proiectele de cercetare la www.cdcn.org. "Sănătatea mintală este, de asemenea, foarte importantă în lupta împotriva oricărei boli cronice. Pacienții se pot simți mai bine dacă mănâncă sănătos, fac mișcare regulată și dorm bine." vorbind în același timp cu pacientul și medicul. Potrivit acestuia, cei dragi ar trebui să se comporte complet normal față de pacienții cu boala Castleman și să-i ajute să participe în continuare la evenimentele sociale și la viața de zi cu zi.
Tratamentul ei poate fi costisitor. „În multe locuri, pacienții nu au acces la tratamentul de care au nevoie și trebuie să călătorească mult pentru a vedea profesioniști”. susține Fajgenbaum. Potrivit acestuia, accesibilitatea tratamentului este diferită în fiecare țară, dar variază și în SUA. "În ultimii patru ani, au existat o mulțime de cunoștințe noi care pot ajuta pacienții. Cele mai recente informații sunt actualizate în mod regulat pe site-ul CDCN și pe site-urile de rețele sociale." spune Lukáč.