Mulțumită slovacilor, pacienții cu boală a oaselor negre până acum incurabile au o nouă speranță pentru tratament. O parte din studiul clinic al medicamentului nitizinonă, care a fost efectuat și la Institutul Național al Bolilor Reumatice (NÚRCH) din Piešťany, a ajuns la finalele de succes. Acest lucru a fost declarat pentru TASR de către directorul NÚRCH, medicul și omul de știință Richard Imrich.
După cum a explicat Imrich, alcaptonuria, numită și boală a oaselor negre, este o boală genetică unică care duce la o tulburare a enzimei care metabolizează aminoacizii tirozină. „Pacientul afectat nu este capabil să proceseze acest aminoacid, ceea ce duce la acumularea treptată a unei substanțe - acidul homogentizic în organism, din care se formează un pigment negru, determinând urina și transpirația să devină negre. Pigmentul negru este depozitat în țesuturi, în special în oase și cartilaj, ceea ce duce la fragilitatea și dezintegrarea lor treptată însoțită de dureri severe. " specificat.
Atacă organele vitale
Cel mai afectat de această boală - așa-numitul AKU-pacienți Potrivit expertului, acesta este situat la scară globală la Kysuciach și Orava. Pe lângă Slovacia, persoanele care locuiesc în Iordania, Republica Dominicană și India suferă de boli ale oaselor negre. Cu toate acestea, motivul nu a fost încă stabilit de oamenii de știință. După cum a explicat Imrich în continuare, organele vitale, cum ar fi inima sau plămânii, sunt afectate de boală. „În Slovacia, prevalența bolii este cea mai mare din lume și peste 200 de slovaci o suferă. În prezent nu se cunoaște un tratament cauzal pentru AKU și pacienții sunt dependenți de tratamentul simptomatic, în special de ameliorarea durerii și de înlocuirea articulațiilor. " stabilit.
Din cauza limitărilor cauzate de boala oaselor negre, sunt frecvente cu manifestările unor boli reumatice și suprimarea consecințelor bolii este de asemenea obișnuită, la Liga împotriva reumatismului a fost înființat un club special pentru pacienții cu AKU. Liga împotriva reumatismului din Slovacia este o asociație modernă de pacienți cu un domeniu de aplicare la nivel național. Are 15 sucursale locale și trei cluburi specializate. Clubul Oaselor Negre a fost înființat în 2018 pentru generația tânără de reumatici și copii, Clubul Kĺbik, pentru pacienții cu lupus Klub Motýlik.
Principalele obiective ale Ligii împotriva reumatismului sunt să ajute pacienții cu boli reumatice, să promoveze un stil de viață sănătos, să ajute membrii familiei și prietenii, să informeze despre posibilitățile de diagnostic și tratament modern și să lucreze în domeniul prevenirii sănătății și consecințele sociale ale bolilor reumatice.