Prof. Daniela Ostatníková: Deși uneori te doare, nu ți-ai da copilul nimănui
Din păcate, diagnosticul victimei este în prezent așteptat de câteva luni și o serie de mituri circulă în continuare printre părinți. Profesorul Daniela Ostatníková a fost unul dintre primii experți din Slovacia care s-a ocupat profesional de autism și a fondat Centrul Academic pentru Cercetarea Autismului. Iată câteva dintre declarațiile ei, publicate într-un interviu pentru Jurnal N pe 23 ianuarie 2020.
Conștientizarea autismului a fost recent doar foarte scăzută
Centrul Academic pentru Cercetarea Autismului nu a fost înființat din întâmplare. Deja în jurul anului 2005, am început să lucrez cu colegii de la Facultatea de Medicină a Universității Charles despre autism, incidența acestuia și specificul în Slovacia. Am fost neplăcut surprinși să constatăm că, cu câteva excepții, conștientizarea acestei boli specifice era practic nulă în acel moment. Familiile cu un membru autist au fost, de asemenea, trecute cu vederea de societate din cauza conștientizării reduse. Nu au existat proceduri de diagnostic standard, autismul a fost diagnosticat în mare parte numai pe baza experienței și a constatărilor subiective ale medicilor sau psihologilor clinici. Nu am avut o instituție academică care să se ocupe de autism științific și prin cercetare.
Creierul hipermal al persoanelor autiste și importanța oxitocinei
Testosteronul m-a condus de fapt la cercetarea autismului. M-a fascinat ipoteza postulată de echipa profesorului Baron Cohen de la Cambridge că persoanele cu autism au un creier hipermal care este afectat de niveluri mai ridicate de testosteron înainte de naștere. Când menționăm hormonii, un altul care poate avea un efect protector (împotriva autismului - notă) este oxitocina - un hormon al încrederii, iubirii și atașamentului emoțional. Nivelurile sale mai ridicate pot proteja femeile de simptomele autismului și pot compensa unele dintre simptomele autismului. Datorită oxitocinei, fetele sunt mai capabile să-și ascundă sau să-și mascheze trăsăturile și comportamentul autist. Fără un deficit intelectual, autismul nu este nici măcar diagnosticat. La persoanele cu sindrom Asperger, există doar aproximativ o fată din zece băieți diagnosticați. Pentru persoanele cu autism care funcționează slab, acest raport este mai mic.
Vârsta părinților este expusă riscului dezvoltării autismului
Cauza autismului este o tulburare a dezvoltării sistemului nervos central, care este rezultatul tulburărilor din echipamentul genetic al individului și al factorilor din mediul intern sau extern. Conform celor știute astăzi, unul dintre factorii de risc este vârsta mai mare a părinților. Prin asta, vreau să spun mai mult de patruzeci de ani cu mama mea sau mai mult de cincizeci cu tatăl meu. Acest factor crește riscul de mutații grave în celulele germinale pe care un părinte le transmite copilului lor, ceea ce poate pune în pericol dezvoltarea sănătoasă a creierului său. Autismul, în afară de sindromul autism precum sindromul Rett, nu este în mod normal legat de o singură genă, este un efect combinat al mutațiilor mai multor gene cu efect redus. Acumularea acestor mici efecte poate duce la autism. Și tocmai pentru că este o acumulare de tulburări de gene diferite, fiecare persoană autistă este diferită.
Autiștii au alte bacterii în intestin
Genetica are o influență semnificativă asupra dezvoltării autismului, dar această influență are loc într-un anumit mediu. Mă refer la efectele epigenetice ale mediului. Boala inflamatorie a mamei în timpul sarcinii poate provoca, de asemenea, o tulburare de dezvoltare. În prezent, investigăm microbiota intestinală, o compoziție de bacterii intestinale care diferă la persoanele cu autism și la persoanele neurotipice. Pe scurt, tinerii astăzi amână vârsta de a avea copii, iar aceste sarcini târzii sunt asociate cu acumularea de factori naturali și de mediu care pot provoca mutații de novo. Aceasta înseamnă că aceste mutații nu afectează părintele și nici nu sunt transmise altor copii, ci afectează în mod specific copilul căruia părintele i-a transmis mutația în spermă sau ovul.
Se spune că nocivitatea vaccinării este un mit
Vaccinarea nu este cauza autismului. Nu poate fi, deoarece autismul apare în perioada prenatală din cauza dezvoltării insuficiente sau eronate a neuronilor și a conexiunii acestora cu circuitele neuronale care au o funcție specifică. Cu alte cuvinte, există anomalii majore sau minore în creierul unui copil care devine mai târziu autist înainte de naștere. Vaccinarea nu este o cauză cauzală a autismului. Cu toate acestea, problema este cu copiii cu imunocompetență redusă. Dacă un copil are tulburări ale sistemului imunitar, el sau ea poate răspunde diferit la copiii sănătoși la prezența antigenelor în vaccin. Poate exista o problemă, iar părinții spun adesea că autismul copilului lor s-a manifestat după vaccinare. Dar s-ar putea manifesta și în următoarea boală virală sau în alt stres. Nu apare - se va manifesta. Prin urmare, recunosc că acești părinți nu mint dacă spun că copilul s-a dezvoltat normal și chiar după vaccinare a existat o regresie.
Screeningul obligatoriu este o bună prevenire
Diagnosticul precoce crește semnificativ șansele copilului de a face cele mai bune progrese în viitor. Din februarie 2019, am avut screening obligatoriu în Slovacia pentru dezvoltarea psihomotorie a copiilor. Include, de asemenea, screening-ul pentru autism. Dacă este pozitiv, medicul pediatru va recomanda un diagnostic. Este mai bine să nu confirmați nimic, ca și cum simptomele inițiale autiste ar trebui subestimate.
Rezultatele de până acum arată că acest lucru poate fi determinat în mod fiabil în jurul vârstei de doi ani. Dar este, de asemenea, adevărat că unii copii sunt încă la limită în acest moment. Trăsăturile autiste sunt într-o oarecare măsură comune în populație, iar linia separatoare exactă dintre autism și când nu este uneori este dificil de determinat. De asemenea, nu este posibil să se prezică exact cum se va dezvolta un copil mic, dezvoltarea depinde de mulți factori.
În Slovacia, 45.000 de persoane cu dizabilități, capacitatea este insuficientă
Motivul perioadelor lungi de așteptare este în principal conștientizarea crescândă a acestei tulburări, adică vin părinții care nici măcar nu s-ar fi gândit la autism acum cinci ani, vin și copiii mai mari și adulții. În Slovacia, avem aproximativ 45.000 de indivizi cu tulburare de spectru autist. Cu alte cuvinte, conform estimărilor statistice, la fiecare sută de copii care se vor naște sunt expuși riscului acestei boli; datele din Statele Unite arată un copil din 59. În centrul nostru, pe lângă furnizarea diagnosticului, pregătim alți experți capabili să diagnosticheze în centrele de diagnostic emergente din Slovacia. Cu toate acestea, încă nu este suficient, posibilitățile de diagnostic ale unei astfel de creșteri nu sunt suficiente. Din păcate, avem și perioade lungi de așteptare în centrul nostru - șase până la șapte luni.
Mai ales în ultimii ani, când conștientizarea autismului și a educației crește încet, vin tinerii de douăzeci de ani. Cu faptul că au citit despre trăsăturile autiste și simt că aparțin Aspergerilor. Acest lucru este de obicei confirmat în timpul diagnosticului. Pe de altă parte, să recunoaștem: care dintre noi este complet normal? Mulți oameni nu se pot înțelege cu alți oameni, au probleme în comunicare, deoarece utilizarea în masă a tehnologiei informației în comunicarea reciprocă ne-a înstrăinat de societate încă de când eram copil. Confirmarea acestui diagnostic poate însemna o ușurare pentru ei.
Sunt egocentrici
Am cunoscut un student despre care credeam că este limită. Deși a dat semne ale lui Asperger, nu a fost diagnosticat. Odată mi-a spus că era îndrăgostit de o fată - un doctor. A înțeles să se îndrăgostească altfel decât fata. Ea s-a trezit treptat ciudată. De exemplu, când vorbeau împreună și voiau să-i spună ceva, nici măcar nu o lăsa să vorbească, el își deschidea doar subiectele. Fetei nu i-a plăcut, i-a spus că s-a terminat. Băiatul s-a prăbușit, neînțelegând ce face greșit. O persoană cu sindromul Asperger, spre deosebire de formele mai severe de autism, poate funcționa în continuare în viața reală pe cont propriu. Dar nu are empatie, nu înțelege sensul tradus al cuvintelor. Percepția sa de vorbire, expresiile faciale ale altora nu-i spun nimic despre starea mentală și emoțională a persoanei cu care comunică.
Autismul este o tulburare pe tot parcursul vieții. Dar există și cazuri cunoscute că un copil autist care a fost diagnosticat cu autism sever la vârsta de trei sau patru ani a îmbunătățit semnificativ toate atributele fenotipului autist la vârsta de doisprezece ani. A devenit verbal, a reușit să funcționeze în această lume „normală” a noastră. Tratamentul nu poate fi accesat pe baza recomandărilor de pe Internet, ci pe baza unor proceduri dovedite.
În viitor, probiotice speciale pentru persoanele cu autism
Mulți copii cu autism au indigestie. Acestea fac intervenția mai puțin eficientă. Copiii cu autism sunt adesea foarte pretențioși la mesele lor și au un meniu limitat. În astfel de cazuri, nutriția lor adecvată și furnizarea de substanțe vitale către organism sunt periclitate. Dar chiar și acest lucru poate fi ajutat de intervenția corectă, de exemplu prin utilizarea metodei ABA - analiza comportamentală aplicată. Copiii cu autism au, de asemenea, alergii și intoleranțe alimentare. Dar acestea trebuie verificate cu atenție înainte ca meniul să fie restricționat. Conform cunoștințelor actuale, copiii cu autism au o proporție diferită de bacterii intestinale decât copiii sănătoși. Intestinul este conectat la creier prin așa-numitul axa intestin-creier și bacteriile intestinale afectează funcția creierului și invers. Probioticele, care reglează compoziția bacteriilor intestinale, sunt un supliment frecvent la nutriția copiilor cu autism. În viitor, ar fi potrivit să se creeze o compoziție specială de probiotice, care să modifice în mod specific microbiul din intestinul copiilor cu autism.
Sunt excepționale
O mamă mi-a spus odată că, dacă nu ar avea un fiu care să-și deschidă ochii pentru unicitate, mai târziu ar avea o înțelegere redusă a vieții. Nu știu dacă vorbește de la sine, dar lacrimile au apărut în cuvintele mamei. Simt adesea că noi, majoritatea, așa-numita societate sănătoasă, ne descurcă foarte bine. Ne dorim mai ales lucruri materiale, mașini, bani, apartamente, nu știu ce. Dar, uneori, parcă nu apreciem suficient viața. Pe de altă parte, există părinți ai copiilor dezavantajați în diferite moduri și adesea au o percepție mult mai bună și mai ales mai profundă a esenței ființei, a lumii din jurul lor și a darurilor pe care le-au primit în viață, inclusiv copilul lor .
De unde vine agresiunea lor?
Agresivitatea în autism este probabil legată de nivelul hormonilor sexuali. Testosteronul și agresivitatea merg mână în mână. Pe de altă parte, nu putem da impresia că aceste semne însoțitoare, care rezultă și din controlul brusc al emoțiilor, ar trebui luate cu ușurință la persoanele cu autism. Nu ar trebui să le trecem cu vederea complet, deoarece uneori un copil cu autism ar putea să nu poată face față atacului emoțiilor. Agresivitatea poate duce și la auto-vătămare. Uneori nu este posibil cu droguri. Există părinți care cer în mod explicit sedative pentru copiii lor. De asemenea, vor să aibă pace cel puțin o vreme, vor ca copilul să adoarmă în cele din urmă și să se poată odihni. Pe de altă parte, trebuie să ne dăm seama că orice astfel de sedare îl privește pe copil de oportunitatea de a continua. Când suprimați autismul, logic nu îl puteți stimula. Dar unde este calea corectă?
Cheia este dragostea, implicarea întregii familii este excelentă
Este ideal dacă bunicii se alătură părinților și îngrijirii lor. Cunosc familii în care distribuie literalmente autismul: băiatului îi plac și bunicul și bunica, merge la ei regulat. Și părinții pot merge la teatru din când în când, să zicem, să se dedice. Ei spun atunci: a fost minunat, ne-am ascuns și avem puterea să mergem din nou.
Persoanele autiste nu caută o comunitate de oameni și, chiar dacă nu au tulburări de intelect, nu înțeleg aluziile, metafore sau chiar expresiile faciale, pe care le percepem în mod clar în populația generală. Și deseori văd că alții înțeleg. Sunt oi negre într-o turmă albă. De multe ori nu se simt bine printre noi. Dar dragostea necondiționată, necondiționată a părinților le oferă siguranță în lumea incertă din jurul lor. Această iubire este cheia a tot ceea ce urmează. Cheia absolută.
Adopția este importantă. Dar se obișnuiește și cu rănirea. Vrei să accepți, dar nu ești perfect. Ai condiții când spui că ai dinții plini de autism. Dacă spui asta în societate, ei te pot eticheta ca oameni care nu au reușit să-și accepte destinul, crucea. Dar părinții autiști au tot dreptul să facă astfel de afirmații din când în când. Pentru că nu este vorba despre copilul lor; este vorba despre autism. Nu este vorba despre a nu accepta autismul. Este vorba despre conștientizarea unei lupte de-a lungul vieții. Dar nu i-ai da copilului tău. Nicăieri, nimănui. Niciunul dintre voi părinți nu v-ar oferi copilului excepțional. Sunt sigur de asta.