Galerie
Când un copil cu CF se naște în Republica Cehă, medicii vor recomanda restului familiei și rudelor chiar mai îndepărtate să facă un test genetic. Funcționează la fel în Slovacia?
Această procedură este foarte rezonabilă și previzibilă, dar nu am informații despre faptul că a fost introdusă în Slovacia. Frații și rudele nu sunt anchetați automat. Aceștia vor fi examinați numai dacă au dificultăți care ar putea indica o boală. Cu toate acestea, este păcat, s-ar naște mai puțini copii bolnavi dacă s-ar ști din timp cine poartă gena greșită. Deoarece purtătorii genei greșite au șanse de până la 75% să aibă un copil sănătos.
Diagnosticul precoce va prelungi semnificativ viața acestor pacienți. De asemenea, aveți informații despre câți ani trăiesc astăzi persoanele cu FC?
Când fiica mea avea un an, medicii mi-au spus că poate trăi până la douăzeci de ani! Din fericire, atunci, tratamentul a progresat semnificativ și astăzi există chiar și medicamente revoluționare pe piață în lume, care, din păcate, nu oferă încă pacienților în Slovacia. Drept urmare, pacienții din străinătate pot trăi nu numai la aceeași vârstă cu restul populației, ci mai ales să ducă o viață complet normală. Chiar și acolo, boala este încă vindecată ca incurabilă, deoarece terapia genetică este doar în curs de dezvoltare, dar medicamentele despre care vorbesc sunt deja un fel de precursor al terapiei genice.
Este un tratament cauzal, nu doar simptomatic, așa cum este și la noi. În ultima mea emisiune, Viața cu fibroză chistică pe TA3, am vorbit despre acest subiect. Dacă aceste medicamente din SUA ar fi aprobate de comisia de clasificare de la Ministerul Sănătății, ar fi fantastic! Un lucru incredibil pentru pacienții noștri, ceva pe care îl așteaptă de ani de zile ca mântuire și toți credem și sperăm cu tărie că acest lucru se va întâmpla în cele din urmă la sfârșitul lunii mai! Parcă cineva îți salvează viața copilului.
În prezent, vârsta medie a pacienților este de 22 de ani, știu doar o doamnă în vârstă de 38 de ani, una în vârstă de 30 de ani, dar se spune că cel mai vârstnic pacient cu CF din Slovacia are 45 de ani. Datorită noilor metode, vârsta pacienților crește ușor de la an la an, cu o renunțare la sine, disciplină și regim de tratament, aceștia pot trăi 30 de ani sau mai mult, dar pacienții mor în mod semnificativ mai tineri, înainte de a ajunge la maturitate, chiar și în perioada copiilor. Prin urmare, fibroza chistică rămâne un diagnostic de scurtare a vieții.
Sunteți în contact cu familiile afectate de această boală. Care este cursul vieții acestor pacienți? Ei pot juca sport, nu își refuză activitățile sau există ceva pe care trebuie să-l evite cu strictețe?
Este foarte individual, dificultățile pacienților individuali depind, de asemenea, de mutația genică a fiecăruia dintre ei, formele mai ușoare sunt, de asemenea, mai dificile. Cu toate acestea, toate au un regim la fel de solicitant de îngrijire a plămânilor, pierderea în greutate, rezistență, reabilitare, o cantitate mare de medicamente și protecție împotriva bacteriilor mortale găsite în mediul normal din jurul nostru. Totuși, acești pacienți sunt capabili să se integreze frumos în societate, să studieze, să lucreze, chiar dacă au puterea de a face acest lucru, atunci mișcarea și sportul sunt extrem de importante pentru ei, sunt și un tratament pentru ei. În spectacol, invitatul meu a fost Miška, în vârstă de 20 de ani, care călărește competitiv la un snowboard și face curse pe cai. Este o femeie fragilă, delicată, care are în ea o forță și o hotărâre imense.
Cu toate acestea, ar trebui adăugat că mulți pacienți tineri cu acest diagnostic sunt departe de a fi într-o astfel de formă și luptă pentru viață în fiecare zi. La întrebarea dvs., ce ar trebui să evite: înotul în piscine și în apele poluate (cum ar fi lacurile) pentru bacterii care le pot înrăutăți semnificativ sănătatea. Marea este un loc ideal pentru înot. Dar să fim sinceri, multe familii nu au nici măcar banii pentru a plăti medicamente și rechizite medicale, darămite pentru un sejur regulat lângă mare. În plus, în acest diagnostic, pe care îl au de la naștere, unul dintre părinți trebuie, de obicei, să rămână acasă cu copilul mulți ani, să renunțe la angajare și întreaga securitate financiară a familiei rămâne pe umerii celuilalt, mai ales tatăl.
În același timp, se întâmplă adesea tuturor că autoritățile le refuză îngrijirea, ceea ce este incredibil. Odată cu copilul, este necesar să inhalați medicamentul în mai multe etape treptat de dimineață până seara, să administrați medicamente, să vă reabilitați cu ei, să masați pieptul de trei ori pe zi, să dezinfectați totul în fiecare zi, să gătiți o dietă bogată în calorii pentru copil, deoarece majoritatea mâncării trece doar prin ea. Acești copii pierd adesea în greutate până la praguri ... Mulți trebuie să studieze individual, așa că nu este realist ca ambii părinți să fie angajați. Nu este deloc ușor, dar sănătatea copilului merită totul.
Conversația continuă pe pagina următoare.