Acesta este exact rezultatul triplelor teste auzite de o familie tânără din Bratislava de la un ginecolog când Táňa, însărcinată, aștepta primul copil. Astăzi, ei au argintul lor viu, care s-a născut cu un diagnostic de sindrom Down - Ninka - 4 ani și ambii părinți sunt de acord: „A fi mamă și tată este frumos pentru Ninka”.
Cum este să fii mama unui copil cu sindrom Down? Am întrebat-o pe Tatiana, în vârstă de 30 de ani, căreia i s-a dat o fiică cu un cromozom în plus. Poate că așteptam să se plângă, ar spune că a fost foarte greu, dar cuvintele ei m-au indus în eroare.
„Dacă trebuie să ne evaluăm viața cu DS, voi încerca să o rezum cu o parafrază a unei mari femei din secolul trecut -„ Nu facem lucruri mari, ci lucruri mici cu mare dragoste ”. ne face fericiți ". ea m-a dezarmat cu răspunsul ei și când m-am uitat la fotografiile cu comoara ei zâmbitoare de 4 ani.
Alarma „falsă” numită sindrom Down
Astăzi, mama de două ori Táňa ne-a mărturisit că, în trecut, nu știa de Downa „sau de un ciocănit”, sau doar de elementul de bază - ce boală este și ce o provoacă. Ea a înregistrat persoane cu acest diagnostic, dar nu a cunoscut o persoană din cercul familiei sau cunoștințe care ar trebui să o aibă.
„Abia până la Ninka ne-a introdus de fapt. Și foarte bine, " admis. Când se uită în urmă cu 4 ani în urmă, își amintește sarcina ei fără probleme și exemplară. Nașterea a fost aceeași - scurtă, rapidă și la 3 ore după ce a ajuns la maternitate, își ținea deja mingea fericirii în brațe.
Faptul că Ninke ar putea fi ceva a fost deja indicat de triplele teste pe care Táni le-a făcut în timpul sarcinii. „Doctorului meu nu i-au plăcut rezultatele. Soțul meu și cu mine am mers acolo în acel moment și am vorbit în mașină, ce-ar fi dacă. Ne amintim amândoi acel număr până în prezent. 1: 383 că Ninka va avea de fapt un DS, " și-a amintit momentul în care au aflat.
Totuși, aceasta a fost urmată de examinări ulterioare, prelevare de probe, consultare genetică, ultrasunete morfologice. Cu toate acestea, toate indicațiile au arătat că acesta a fost un rezultat fals pozitiv al testului. Au fost liniștiți de un medic genetică cu cuvintele că nu-l va rezolva „numărul nostru”.
După naștere, însă, totul a fost diferit. „Era frumoasă, dar soțul ei și-a dat imediat seama că am câștigat la loterie cu o cotă de 1: 383. Șeful secției neonatale a venit să-mi spună mai târziu. Până în prezent, îi sunt foarte recunoscătoare pentru cât de sensibil și-a ales cuvintele ”. Mândra mamă a fiicei, care a suferit sindromul Down, și-a revărsat inima pentru noi.
Am simțit că lumea se destramă
Tatiana a avut și gânduri și gânduri. Nu este de mirare, chiar și brusc, mama unui copil cu o tulburare congenitală ar face semn cu toții. Ea însăși recunoaște că primele zile după naștere i-au fost dificile.
„Trebuia să plâng, dar mai erau trei femei în cameră cu mine și mă simțeam vinovată pentru fiecare lacrimă. Chiar mi-am imaginat acele prime momente cu primul meu copil în brațe altfel. M-am bucurat să o am pe Ninka cu mine, dar ceea ce se întâmpla în jurul meu părea un coșmar ". amintește momentele dificile de după nașterea unei fiice.
Șocul inițial că bebelușul lor încă avea sindromul Down a fost înlocuit de alte complicații de sănătate ale bebelușului. La început icter neonatal sever, examinările ulterioare au relevat un defect cardiac grav. Au fost eliberați din spital după două săptămâni.
La începuturile dificile, a fost ajutată cel mai mult de soțul ei, care a studiat până acum toate informațiile disponibile despre DS acasă. Planurile și ideile lor despre viață s-au prăbușit ca o casă de carate, în principal din cauza diagnosticelor fiicei lor. În prima jumătate a anului, ea și Ninka au fost spitalizate de mai multe ori în spital din cauza inimii sale. Viața lor de familie s-a calmat numai după o intervenție chirurgicală pe cord.
„Pur și simplu ne-a dat seama atunci. Am ascultat conștiincios toate sfaturile experților, așa că nu am alăptat Ninka conform recomandărilor, dar la fiecare 3-4 ore sugeam lapte, apoi o hrăneam, înregistram fiecare aport și cheltuială de alimente. Din primele luni, eu și soțul meu am început să căutăm modalități de a o ajuta pe Ninka și de a-i susține dezvoltarea cât mai mult posibil. " Tatiana nu s-a ascuns de noi.
Au început să participe la diverse exerciții, examene, consultări cu experți și consultanți în alăptare. „Mulțumită acestui fapt, am alăptat complet Ninka timp de 1,5 ani după operație”. abia astept.
„Ninka și cu mine nu ne-am ascuns niciodată, nu ne-a fost rușine de diagnosticul ei. Deși am întrebat des, mai ales în primul an - de ce noi? Nu mai fac asta. Această experiență cu soțul meu ne-a întărit foarte mult în relație. Ea ne-a învățat răbdare imensă, dragoste și sacrificiu. Așa cum învață toți copiii părinților lor. A fi mamă și tată este frumos pentru Ninka " ea și-a revărsat inima.
Primele cuvinte ale fiicei mele? te iubesc
Inutil să spun că educația, dragostea și îngrijirea părinților pentru copiii cu DS sunt aceleași, poate mult mai profunde, dar dezvoltarea lor este foarte influențată de diagnostic. Totul depinde de eforturile și forța părinților, pentru că abia atunci un copil cu un singur cromozom progresează bine. Micul Ninka este un exemplu în acest sens.
„Eu și Nina am practicat și am înotat. Datorită acestui fapt, a făcut primii pași în 15 luni. Ea continuă cuvintele „makáme”, pentru că a început să vorbească abia recent, chiar și câteva cuvinte. La început am comunicat activ cu gesturi, uneori am simțit că aproape citesc gândurile ei ", ne-a povestit mai multe despre progresele fiicei sale.
Faptul că eforturile părinților ei sunt pe un teren fertil este dovedit și de primele cuvinte ale lui Ninka. Când a spus „Te iubesc”, lacrimile Tâniei au căzut. Astăzi are un soare mic și blond de 4 ani și mama ei mândră ne-a povestit mai multe despre ea. Ea crește din fata ei sensibilă și strălucitoare, care iubește cărțile, poate număra până la 10 și cunoaște culorile.
„Spre marea mea bucurie, îi plac și treburile casnice, așa că am un mare ajutor atunci când fac aspiratoare, spăl vase și lustruit oglinzile. Sigur, nu o va face perfect, dar efortul este ireal ". își prețuiește fericirea în viață mai presus de toate. Ninka merge la clasa integrată și aderarea la echipă nu a fost o problemă pentru ea. Rada se va juca cu oricine, dar așa cum susține Ninka, îi plac cei mai buni prieteni ai săi Sárka și Miuška - fete din cartier care au crescut cu ea.
Tanya ne-a mai spus despre ramura ei mai veche că slăbiciunea ei este nerăbdarea și încăpățânarea. Și de ce îi este mai frică lui Ninka? „Cu siguranță doctori și muște. Ea stă pe calul cel mare fără ezitare, dar când o muscă începe să zboare în jurul ei, panicii par să fie un dragon cu șapte capete ". adaugă cu umor.
Când a venit în lumea fraților.
Ninka a primit cel mai mare cadou de la părinții ei. Sora. Adamko are 2 ani și el și sora lui de 4 ani sunt prieteni grozavi. Potrivit Tánia, obișnuiau să se joace unul lângă celălalt, dar acum sunt la vârsta la care vor juca împreună.
„Adamko este un băiat isteț, așa că dacă Ninka face ceva greșit, va fi fericită să o ajute, chiar dacă el este cu doi ani mai tânăr. Când are chef, îl zdrobește și îl sângerează. Desigur, nu este doar perfect și pot, de asemenea, să se zvârcolească în jurul unei jucării. Din fericire, nu există multe astfel de situații și sper că această relație frumoasă dintre frați le va dura foarte mult timp " oftă ea de speranță.
Ninka este un fel de dragă în familie. În caz contrar, nici mediul nu reacționează la acesta. Potrivit Tatianei, el nu are experiență negativă cu oamenii. Se uită, se uită, dar nimic mai mult. Mai degrabă, fetele au mult mai multe experiențe pozitive, când, de exemplu, oamenii le doresc multă sănătate.
„Recent, am fost abordați în transportul public de o doamnă care ne urmărea cu ceva timp înainte, spunând că suntem o familie frumoasă și ne urează tot binele. Este foarte frumos și, chiar dacă avem o zi dificilă în spatele nostru, îmi poate ridica spiritul. " nu ascunde entuziasmul lui Táňa.