În al doilea articol despre autism, vă aducem interviuri cu mame care vizitează centrul LUMII CU ALȚI OCHI. Am vorbit despre problemele cu care trebuie să se confrunte zilnic părinții copiilor cu autism. Deoarece creșterea unei persoane autiste este extrem de dificilă, mamele sunt adesea incapabile să lucreze, iar familiile trăiesc cu un singur venit.
Cu toate acestea, îngrijirea persoanelor autiste este nu numai epuizantă din punct de vedere psihic și fizic, ci și exigentă din punct de vedere financiar. Pe lângă faptul că persoanele cu autism trebuie să urmeze o dietă strictă, părinții trebuie să le cumpere o serie de aceleași haine și încălțăminte sau să le ofere diverse dispozitive electronice care să faciliteze comunicarea acestor copii cu lumea din jur. Bugetul familiilor este, de asemenea, împovărat de transport, deoarece nu există o grădiniță sau un ambulatoriu psihiatric pentru copii în Martin, pe care să-l poată vizita copiii autiști. Cu toate acestea, acestea depind de utilizarea regulată a sedativelor. Fără ei, ei sunt disperați și devin sclavii constrângerilor și gândurilor lor compulsive.
Monika Hámorníková, mama unei mame de 7 ani care suferă de autism sever, ne-a prezentat dificultățile care însoțesc această boală. În termen de doi ani, mama s-a dezvoltat complet normal, a fost mai deșteptă decât colegii ei, a spus ea. Apoi a existat o inversare. La început, nu a învățat nimic, a stagnat și a uitat încet ceva. Părinții ei au crezut că este doar o sfidare sau că este răsfățată. Dar în decurs de jumătate de an, a revenit la nivelul unui copil de un an. Și-a uitat obiceiurile igienice, a uitat să vorbească, nu a lăsat pe nimeni să intre, nu a făcut contact vizual. Acum, după patru ani, părinții ei pot lucra cu ea. Ei folosesc așa-numitul sistemul de predare, adică cărți cu pictograme care îi ghidează planul zilnic, urmează ritualurile ei obișnuite. Timp de trei ani, Maťka a lucrat într-o unitate preșcolară din Bánová și acum urmează școala primară specială din Martin, unde, datorită unui plan individual și unei abordări primitoare a profesorilor, face progrese. Chiar și cu efortul maxim și utilizarea tuturor mijloacelor disponibile, cu toate acestea, abilitățile ei se pot dezvolta doar la nivelul unui copil de trei ani.
Care este cea mai dificilă parte a creșterii unui copil autist? Ce reacții ale mediului întâlnești?
Totul trebuie să se adapteze la el. Când este mulțumită, toată lumea este mulțumită, totul depinde de starea ei de spirit. În fiecare zi trebuie să mă confrunt cu o mulțime de situații care o aduc în dragoste. O problemă uriașă este, de exemplu, schimbarea sezonieră a garderobei. Când ceilalți poartă deja tricouri de vară, Martina poartă încă o geacă de iarnă pentru că este obișnuită. De exemplu, o schimbare de timp de o oră îmi va strica viața timp de o lună. El absolut nu înțelege timpul, este cumva configurat și schimbarea acestuia mă poate duce cu adevărat. Așteptarea este o problemă zilnică, de exemplu.
Așteptarea la medic, în magazin, la stația de autobuz, o poate decide complet și se rănește pe sine și pe ceilalți în situații care o înfurie. Mediul îl percepe ca fiind incult, că este rău. Oamenii comentează comportamentul ei. Ar fi suficient dacă ne-ar lăsa în pace. Cel mai greu este când mă aflu într-o situație în care trebuie să mă confrunt cu faptul că nu mă rănesc pe mine sau că îi rănesc pe alții și pe unii oameni care comentează acest lucru. Mulți oameni mă deranjează cu asta, îmi iau energia și timpul pentru ea. O rezolv și cu tricouri cu cuvintele „Nu sunt nepoliticos, sunt autist”. Dar trebuie spus că atunci când este fericită, este fericită ca nimeni din lume. El trăiește din plin toate emoțiile. Când nu este frustrată, nu se rănește și este calmă.
Ivana Veselická, mama lui Tobiáš, în vârstă de 8 ani, care a dezvoltat boala chiar mai devreme, ne-a împărtășit din experiența ei. Într-un an, părinții l-au perceput ca un băiat sănătos, a învățat toate lucrurile pe care copiii sănătoși la acea vârstă le știau. Când avea un an și jumătate, părinții și rudele sale au observat că se comporta ciudat, că nu se uită unul la altul, că ceva nu-i merge. A uitat să facă ceea ce știa, nu a înțeles ce vrea mama lui de la el, nu a răspuns la nume. Tobias nu comunică verbal și, deși nu lucrează pe baza pictogramelor activităților zilnice, trebuie să respecte strict planul său săptămânal, care afectează funcționarea întregii familii. El este adesea incapabil să estimeze pericolul, iar comportamentul său de auto-amenințare îi afectează și pe frații săi sănătoși, care încearcă să-l protejeze excesiv.
Cum percepeți această boală și ce vă provoacă cele mai mari dificultăți?
Trebuie spus că nu sunt nepoliticoși. Așa cum avem o lume mare, ei au și una mică. Așa cum nu le înțelegem lumea, nici ei nu ne înțeleg. Când ceva nu se întâmplă așa cum se așteaptă, sunt îngrijorați de asta, sunt isterici, furiosi. Nu înțeleg această lume, se simt amenințați și, prin urmare, se protejează prin crearea secvențelor lor. Când știu ce se va întâmpla în continuare, sunt mulțumiți. Pe măsură ce se abată brusc de la ritual, le stârnește neliniște. Au nevoie de aceleași secvențe, de aceleași comenzi. Sunt foarte pretențioși, este greu să-i așezi în unele facilități, în școli.
Trebuie să ne gândim înainte tot timpul și există un milion de astfel de situații pe zi. Copiii care au doar handicap mental au aceleași motivații ca și oamenii sănătoși. Au un IQ mai scăzut, dar funcționează la fel, au capacitatea de a comunica, de a face contacte. Este complet diferit pentru persoanele autiste, nu știu să evalueze lumea așa cum facem noi, nu se orientează în timp, spațiu, nu se înțeleg. Deoarece dizabilitatea lor nu este evidentă la prima vedere, mulți oameni își condamnă comportamentul. Cu toate acestea, există și cei care mă întreabă dacă mă pot ajuta în vreun fel. Când oamenii doar comentează politicos, le explic că este autist și este foarte frumos să știi despre ce este vorba.
În niciunul dintre aceste cazuri, părinții nu au aflat ce a declanșat boala copilului lor. Deși nu au aflat dacă este un efect secundar al vaccinului, nimeni nu și-a confirmat presupunerile. Deoarece autismul este una dintre tulburările incurabile ale dezvoltării, chiar și cunoașterea cauzei dezvoltării acestei tulburări nu ar schimba starea copiilor lor. Cu toate acestea, ceea ce îi deranjează cel mai mult este faptul că societatea noastră nu are un sistem care să le ofere un sentiment de siguranță că copiii lor vor fi îngrijiți chiar și la vârsta adultă.