Familia Kulich are ceva de făcut, cu excepția fiului cu dizabilități
Sursa: Viktor Petráš
Galerie
Familia Kulich are ceva de făcut, cu excepția fiului cu dizabilități
Sursa: Viktor Petráš
„Cu siguranță am putea cheltui mult mai mult pentru el”, spun părinții Tomáš Kulich (8) cu handicap sever. Nu numai că pot visa doar la beneficii sociale austriece.
Stanislav și Alena Kulichovci probabil nu vor face față coșmarului din 14 august 2006, când fiul lor cel mare s-a născut în spitalul Lučenec. O sarcină fără probleme s-a încheiat cu o naștere complicată, cu consecințe fatale. Chiar și transportul rapid cu elicopterul la Banská Bystrica, unde un mic pacient a căzut în comă din cauza hipoxiei intrauterine și a umflării creierului, nu a putut salva daunele ireversibile ale sănătății lui Tomáš. Ani de zile, părinții au încercat să demonstreze că acest lucru s-a întâmplat după mai multe greșeli ale medicilor Lučenec și o monitorizare insuficientă, în urma căreia copilul a rămas fără oxigen pentru minute lungi. Fără succes.
„Autoritatea de supraveghere la care am apelat a depus o plângere penală, dar în cele din urmă cazul a fost prescris și nimeni nu a fost acuzat. Din câte știu, spitalul nu a plătit încă o amendă de 280 de mii de coroane, ca să nu mai vorbim de un singur cuvânt de scuze ", spune Stanislav Kulich cu amărăciune în voce. Părinții lui Tomáš au rămas doar cu ochii pentru plâns, realitate dură și lupta zilnică cu o lipsă de bani.
În propria lume
Un băiat mincinos care are peste 90% leziuni cerebrale și răspunde doar minim la stimulii externi va depinde pentru totdeauna de ajutorul celor dragi. Mama lui spune că percepe, dar în felul ei. De fapt, Tomáško este încă la nivelul unui nou-născut. Nu a dezvoltat reflexe de bază, suferă de paralizie cerebrală, epilepsie, scolioză, contracție a tendonului, leziuni oculare. Consumul slab de alimente are ca rezultat vărsături frecvente, pentru care este incapabil să se îngrașe și cântărește în prezent doar 11,5 kilograme. Trăiește cu o sondă gastro de șase ani - așa-numitul pegom - în abdomen, unde mâncarea amestecată curge direct în stomacul său.
De când epilepticele lui Tomáš au încetat să mai funcționeze, a trebuit să treacă la o dietă ketogenică specială. În ciuda tuturor problemelor de sănătate, părinții săi nu au vrut să-l izoleze de lumea exterioară. „În fiecare zi îl duc la grădinița Căminului de servicii sociale din Detva, unde există o clasă specială pentru copiii cu dizabilități. Am avut norocul să avem personal profesionist, ei au grijă de fiul lor acolo, de exemplu ", spune părintele Stanislav. Pe lângă Tomášek, el și soția lui cresc și alți doi băieți, Jakubek (4,5) și Samka (2,5). Am putut să vedem singuri că sunt într-adevăr lupte vii. Doar părinții au ceva de-a face cu ei.
Listă lungă
Stanislav Kulich, care a rămas acasă ca gardian al lui Tomáš, se află în prezent pe umerii responsabilităților sale familiale zilnice. Pentru aceasta, primește o contribuție lunară de 245 de euro de la stat, pe lângă o compensație de 70 de euro pentru benzină, dietă, îmbrăcăminte și alocații familiale de 23 de euro. „Din acest 338 de euro, soțul și Tomášek ar trebui să trăiască mai departe. Din fericire, am un robot stabil pe termen lung la biroul municipal, unde câștig aproximativ 450 de euro pe lună. Fără acești bani, suntem practic depreciați financiar. Chiar și acum, părinții noștri trebuie uneori să ne ajute ", o folosește pe Alena Kulichová într-o listă lungă de activități și nevoi speciale, pentru care bolul cu greutăți imaginare ale cheltuielilor generale obișnuite este semnificativ înclinat către partea cheltuielilor.
„Avem dezavantajul că trebuie să călătorim peste tot dintr-un sat mic. Fie pentru medicii specialiști din Banská Bystrica, pentru exerciții în Banská Štiavnica, fie pentru sejururi de reabilitare ambulatorie în Kováčová, unde plătim 200 de euro pentru un ciclu de patru săptămâni (transport și mâncare - nota editorului). Școala pentru copii ne costă 65 de euro pe lună, plătim 200-300 de euro pe an pentru medicamente, iar încă o mie pe an pentru mesele dietetice. Plătim de la 200 la 500 de euro pe an pentru lucruri materiale, precum articole de igienă, pansamente, seringi, ceaiuri, sucuri. În plus, un umidificator, un manometru, un cântar sau mai multe malaxoare submersibile, care ne-au servit treptat la pregătirea meselor lui Tomáš ", remarcă mama sa.
Ajutoarele pe termen lung, cum ar fi un pat reglabil, un cărucior special, un inhalator, un extractor de mucus sau un covor de baie, sunt plătite pentru prima dată de compania de asigurări de sănătate. Familia Kulich se bazează și pe ajutorul de stat pentru modificările fără bariere ale casei pentru care se pregătesc.
Nu poate fi angajat
La momentul nașterii lui Tomáško, tatăl său lucra într-o companie de construcții și mergea săptămânal. Tragedia familiei l-a determinat să caute un loc cât mai aproape de reședința sa. A găsit-o în Podpolianske strojárny din Detva, dar nu a rămas acolo mult timp. „Ceva trebuia rezolvat acasă, așa că am rămas acasă cu fiul meu. Când s-a dus la grădiniță, mi-am spus că voi încerca să folosesc timpul respectiv cumva. Am început o afacere pentru lucrări de fierărit, lăcătuș și sudură. Cu toate acestea, încercați să respectați termenul limită, când vă sună în orice moment că cel mic are febră și trebuie să fugiți la urgență. Am renunțat la el, „fostul susținător de întreținere nu a avut de ales decât să se bazeze pe sprijinul statului.
Desigur, nu este posibil să se compare economiile slovace și austriece, dar familiile cu povești similare spun adesea că nu totul este în bani. Experiențele cu oficialii sunt destul de diferite în cazul familiei Kulich. „Uneori comunicarea este complet lină, alteori este necesar să bateți la ușă de mai multe ori și să nu vă descurajați. Acesta a fost cazul, de exemplu, cu o indemnizație auto, pe care am recunoscut-o doar la a doua încercare. De asemenea, depinde foarte mult de oamenii pe care îi întâlnești, de modul în care știu să înțeleagă și să-și imagineze situația celuilalt ", spune doamna Alena.
Dacă ar fi.
Părinții dedicați trăiesc cu frica de fiecare nouă zi. Chiar mai mult decât deteriorarea situației lor financiare, ei se tem de viitorul fiului lor cu dizabilități. „Având în vedere situația, vom fi fericiți dacă totul rămâne așa cum este acum. Complicațiile grave îl amenință aproape constant. Ultima dată când am suferit a fost când a trebuit să lupte cu perforarea colonului ", Alena Kulichová explică soarta multor familii slovace cu un copil cu dizabilități, care ajung deseori la limita epuizării absolute. Prin urmare, ar fi fericiți să salute posibilitatea de a utiliza un asistent profesionist.
„Nu am fi atât de legați de călătorii constante și de griji dacă se va întâmpla ceva în timpul șederii sale la grădiniță”, adaugă mama lui Tomáš, adăugând că își poate imagina foarte clar un buget de câteva ori mai mare pentru îngrijire. „Mai ales pentru exerciții fizice, reabilitare. De exemplu, un sejur în Grecia a ajutat foarte mult, dar cheltuirea a 1.000 de euro pe an este absolut nerealistă pentru noi. Există multe posibilități atunci când ai bani sau îi poți cumpăra. În acest sens, însă, posibilitățile noastre sunt considerabil limitate ", sunt de acord familia Kulich.