Culturile antice au cunoscut epilepsia. În ciuda faptului că aceasta nu este o boală nouă și știința aduce în permanență noi cunoștințe, reușește să țină pasul cu metodele moderne de tratament, există încă lacune în cunoașterea multor oameni în cunoașterea acestei boli. Una dintre manifestări este că sub-factorii confundă epilepsia cu bolile psihice sau psihice, în timp ce alții se uită la o persoană întinsă pe pământ într-un spasm convulsiv, uneori îmbibată, deoarece chiar și aceasta însoțește o criză, diagnostică imediat alcoolismul și traversează locul de ajutor. Din păcate, realitatea crudă din Slovacia chiar și astăzi.
Bariere vine să distrugă EpiKlub
Mulți oameni cu dizabilități susțin că nu este atât o boală, dar ignoranța, discriminarea și prejudecățile sunt cele mai mari bariere ale lor în viața de zi cu zi. Membrii fondatori ai noii asociații de pacienți EpiKlub, care au mulți ani de experiență personală în epilepsie, au urmărit să ajute la înțelegerea unei boli neurologice grave și să disipeze mituri și jumătăți de adevăruri despre epilepsie.
„Ignoranța este egală cu frica și incertitudinea. Deci, să schimbăm asta. Mulți trăiesc în concepția greșită că epilepsia este o tulburare mentală, că epilepticele sunt cu handicap mental. Nu e ca asta. De asemenea, dorim să infirmăm astfel de lacune prin asociația noastră. Credeți-mă, nu este nimic mai rău decât atunci când o persoană vă susține o ceartă - nu vrem epileptici, nu este în regulă ”, a spus Michaela Mikletičová, președinta ei, despre filozofia ei de membru în EpiKlub. Este mama lui Milanek, în vârstă de șapte ani, cu care s-a luptat cu epilepsia și ignoranța profesorilor despre boală pentru al cincilea an consecutiv, împiedicând includerea acesteia în grupul de copii din grădiniță și școala primară.
Informațiile corecte și simple despre epilepsie sunt motivul pentru care Zuzana Dobošová s-a alăturat EpiKlub-ului: „Este necesar să vorbim despre epilepsie fără reținere, să discutăm cu voce tare situații specifice. Pentru ca ceilalți să nu ne protejeze, să nu ne condamne, nu le este frică să ne angajeze, de exemplu. Nimeni nu pare să vrea să audă că, cu tratamentul potrivit, pacienții pot funcționa dincolo de recunoașterea persoanelor sănătoase. De asemenea, m-am bucurat de problemele legate de angajare în a-mi dezvălui propriul diagnostic. Angajatorii se tem de noi ". De asemenea, a experimentat că a fost confundată cu un alcoolic pe stradă în timpul unei crize. În loc de prim-ajutor, a spus ea, doar s-au uitat la ea prost și s-au distrat de fapt și s-au supărat cum ar putea dormi pe debarcader. „Crizele vor trece după zece până la cincisprezece minute, dar în acest timp, cu o putere atât de mare de convulsie, putem oferi o bucurie. În același timp, primul ajutor este suficient pentru primul ajutor! Doar îndepărtați-ne de obiectele periculoase, îndepărtați totul pătrat, ascuțit din vecinătate sau apelați o ambulanță ”, a adăugat Z. Dobošová.
Martin Gramblička, student la studii culturale, a devenit, de asemenea, membru fondator al OZ EpiKlub pentru a încerca împreună să scoată masele din ignoranță și să realizeze ceea ce este comun în alte țări, de ex. să aveți permis de conducere dacă boala este compensată și sub control. „Am stabilit o idee simplă ca obiectiv principal al lucrării în asociație: un epileptic în Slovacia nu se poate teme să admită un diagnostic (așa cum se întâmplă de obicei până acum, nu am fost nici o excepție), dar în același timp el trebuie să fie sigur că nu va fi discriminat. Cu tratamentul corect și utilizarea regulată a medicamentelor, putem trăi pe deplin ", a subliniat M. Gramblička.
Epilepsia este o boală cronică a sistemului nervos central caracterizată prin crize epileptice recurente spontan. Este o boală tratabilă. Există 6 milioane de persoane cu epilepsie în Europa. În Slovacia, peste 50.000 suferă de aceasta și se adaugă 2.500 la 3.000 de pacienți noi în fiecare an. Experții spun că până la 5% din populație a avut cel puțin o criză în timpul vieții. Potrivit MUDr. Dr. Gabriela Timárová, din II. al Departamentului de Neurologie, Facultatea de Medicină, Universitatea Charles din Spitalul L. Dérer din Bratislava, pacienții cu epilepsie au o mortalitate de aproximativ două până la trei ori mai mare decât în populația generală. Se datorează convulsiilor, leziunilor, așa-numitului sindrom. moarte subită într-un epileptic etc.
Cele mai recente medicamente pentru pacienții slovaci
Datorită progreselor în medicină și farmacie, este încă posibilă îmbunătățirea calității vieții pacienților. „Până la 2/3 din pacienții cu epilepsie pot fi compensate prin tratament medicamentos; 1/3 din pacienți vor rămâne necompensați în ciuda tratamentului cu medicamente, vor suferi de crize repetate - vorbim despre rezistența la medicamente. Din această treime dintre cei necompensați, aproximativ o treime este potrivită pentru epileptochirurgia rezectivă, în altele este posibil să se încerce metode de epileptochirurgie paliativă (stimularea nervului vag, tăierea clemei creierului, stimularea profundă a creierului în cercetare), în dieta ketogenică a copiilor ", a spus G. Timárová.
Scopul tratamentului antiepileptic este de a obține o stare fără convulsii, cu cât mai puține efecte secundare posibil. „Alegerea tratamentului trebuie făcută individual pentru fiecare pacient. Depinde de: tipul de crize epileptice, vârsta pacientului, comorbidități/alte boli /, tolerabilitatea medicamentului antiepileptic, efectele secundare, planificarea sarcinii la femei etc., a explicat MUDr. Soňa Ostrihoňová de la Centrul Neurologic Sinalgis. Cu un tratament adecvat, utilizarea medicamentelor și respectarea recomandărilor de regim, pacienții pot trăi o viață deplină, se pot angaja în studii, activități sportive, pot începe familii și multe altele.
Cel mai recent tratament pentru epilepsie este Vimpat cu substanța activă lacosamidă, care este aprobat pentru tratamentul convulsiilor cu debut parțial cu sau fără generalizare secundară la pacienții cu vârsta peste 16 ani. A fost aprobat și lansat în Europa în august anul trecut. Acesta este disponibil în Slovacia din aprilie anul acesta. Am devenit a șaptea țară care oferă pacienților un tratament de ultimă generație pentru epilepsie.
„Medicamentul are un mecanism de acțiune complet nou, unic. Este utilizat ca terapie adjuvantă (la fel ca în cazul tuturor celorlalte antiepileptice moderne) la pacienții care nu au atins starea de criză fără tratament anterior și doresc să ducă o viață mai completă. Poate fi adăugat la orice medicamente antiepileptice sau combinații ale acestora. Vimpat oferă pacienților o eficacitate ridicată, o probabilitate mai mare de viață fără convulsii, având în același timp un risc minim de efecte secundare. Pe lângă îmbunătățirea calității vieții pacientului, acest lucru economisește costul multor medicamente antiepileptice pentru a compensa efectele secundare ale acestora. Prin urmare, acest tratament este eficient și, în același timp, eficient din punct de vedere al resurselor financiare, Dr. Soňa Ostrihoňová a introdus noul medicament.
Conform evaluării antiepilepticelor la cel de-al VIII-lea Congres European de Epileptologie de la Berlin din octombrie trecut, lacosamida este unul dintre cele mai bune 3 antiepileptice în ceea ce privește absorbția, procesarea și transportul substanței active, metabolismul și excreția medicamentelor. În plus față de tratamentul eficient și sigur, accesul pacientului este o parte importantă a terapiei de succes. Neurologii care le tratează subliniază că medicamentele pentru epilepsie trebuie luate în mod regulat și este la fel de important să urmezi un stil de viață adecvat - să urmezi sfaturile medicului, să urmezi un model de somn regulat, să eviți alcoolul. Și cel mai important - luați medicamente eliberate pe bază de rețetă și nu le întrerupeți, chiar dacă pacientul se simte bine. Baza unei vieți fără crize este tratamentul adecvat și pe termen lung, în special pe tot parcursul vieții.
Ei bine informații
Dacă doriți să aflați mai multe despre boală, puteți găsi informații utile pe portalul dedicat epilepsiei: www.zivotsepilepsiou.sk. Există informații clare și detaliate cuprinzătoare despre boală și tratamentul acesteia. „Marca noastră a lansat portalul www.epiklub.sk. Conține o secțiune pentru pacienți, familiile lor și cei dragi și pentru publicul larg. Oferă sfaturi practice pentru persoanele cu epilepsie - cum să intre pe piața muncii, cum să abordeze un copil cu epilepsie. precum și informații pentru public, de ex. cum să acordați primul ajutor pentru o criză epileptică, cum să faceți viața de zi cu zi mai ușoară pentru un epileptic etc. ", a prezentat centrul portalului M. Mikletičová. O informație gratuită 0800 800 030 este, de asemenea, disponibilă pentru pacienți, familiile acestora și publicul larg, luni de la 13:00 la 16:00.
Este timpul să dezaburim sperieturile epilepsiei și să risipim miturile care o însoțesc. Accelerate, care se ocupa de cele mai frecvente mituri despre epilepsie, a contribuit și la creșterea gradului de conștientizare. În interesul dvs. și în interesul celor dragi, este bine să vă familiarizați cu ei, deoarece chiar dacă nu aveți încă boala, nu înseamnă că nu puteți obține epilepsie în niciun moment.
Cele mai comune mituri despre epilepsie
Epilepsia este contagioasă
Mit! Nu există riscul de a fi infectat cu epilepsie de la un pacient.
Epilepsia este ereditară.
Mit! În majoritatea cazurilor, acest lucru nu este cazul. Puține forme de epilepsie sunt transmise direct de la părinți la copii. Majoritatea copiilor ai căror părinți suferă de epilepsie nu au niciodată convulsii. Femeile cu epilepsie pot avea copii destul de sănătoși, iar boala lor nu împiedică sarcina.
Epilepsia înseamnă că o persoană este cu handicap mental sau înapoi.
Mit! Epilepsia este o boală fizică a creierului și nu poate afecta inteligența, educația sau capacitatea. Pacienții cu epilepsie sunt tratați de un neurolog, nu de un psihiatru. Printre epileptici găsim multe personalități importante care au influențat literalmente istoria.
Epilepsia se manifestă prin convulsii în care o persoană se contorsionează în spasme ale întregului corp.
Mit! Epilepsia poate avea diferite simptome și nu veți observa unele tipuri de convulsii, chiar dacă le asistați.
Epilepsia nu poate fi tratată.
Mit! Deși cauza bolii nu poate fi tratată, o persoană poate trăi complet fără convulsii și pe deplin. Unele tipuri de epilepsie dispar odată cu înaintarea în vârstă, pentru altele este suficient să vă ajustați stilul de viață. Majoritatea pacienților iau medicamente care pot scăpa de convulsii, pot studia, merge la serviciu, pot face sport și mulți chiar conduc o mașină.
În timpul unei crize, trebuie introdus ceva greu între dinții epilepticului, astfel încât să nu-și muște limba.
Mit! Acest lucru poate bloca căile respiratorii ale epilepticului și vă poate deteriora grav dinții. Nu încercați să puneți nimic în gură sau să scoateți limba în timpul unei crize. Prinderea maxilarelor este foarte puternică și vă poate răni grav degetele sau mâinile. În schimb, încercați să așezați pacientul pe o parte, astfel încât limba să nu cadă.
Epilepticul este agresiv în timpul atacului și are spumă în jurul gurii.
Mit! Deși aceste simptome pot apărea în unele tipuri de convulsii, cu siguranță nu sunt frecvente. Comportamentul agresiv apare cu un singur tip de criză.
Doar un anumit grup de oameni suferă de epilepsie.
Mit! Epilepsia nu se limitează la nicio rasă, grup de vârstă, naționalitate, latitudine și nici nu este o „boală a regilor” sau un anumit grup social.
Fotografia ilustrativă: Arhiva agenției Accelerate