Cu mai mult de o lună în urmă, am vorbit în două articole despre experiența mea nebună cu medicii și asistentele din secția pulmonară și ARO. Am decis să continui în această secțiune, deoarece ceea ce am întâlnit în sistemul de sănătate slovac în legătură cu PEG a fost la fel de incredibil. Ei bine, cel puțin nimeni nu a încercat să mă omoare de data asta.
Îmi amintesc de prima dată când nu am putut înghiți mâncare. Ne amintim pur și simplu de asemenea lucruri, chiar dacă nu vrem. Poate pentru că se întâmplă întotdeauna în cel mai nepotrivit moment, ca în cazul meu în timpul unui prânz de lux la o sărbătoare de familie. Știam deja atunci că ceva nu este în regulă, deoarece mușchii mei înghițiți nu răspundeau exact la fel ca părțile mâinilor ale căror mișcări mi le aminteam, dar nu mai puteam să.
Ei bine, ca întotdeauna cu diagnosticul meu, de data aceasta am avut norocul să am o deteriorare relativ lentă și răbdarea și disponibilitatea imensă a mamei mele, care mi-a amestecat toată mâncarea la sfârșit mai mult de un an, așa că am avut nevoie de PEG (sondă nutrițională în stomac) trei ani. În acea perioadă, nici dieta mixtă nu mai voia să îmi treacă faringele și nu puteam trăi din iaurturi, așa că ne-am îndreptat către gastroenterologul pediatric cu așteptarea că ea îmi va da niște opțiuni sau mă va trimite la operație.
Greșeală - soluția sa la fiecare problemă din lume a fost Nutridrink. Fiica ta nu poate înghiți? Dă-i o masă Nutridrink. Oh, nici măcar nu va înghiți mâncarea aia? (Nu știu ce altceva nu ar trebui să pot înghiți.) Așadar, dă-i doar Nutridrink, dar este doar un supliment alimentar, așa că trebuie să îi dai și mâncare. Și dacă îl puneți într-un Nutridrink cu aromă alimentară, cum ar fi căpșuna, nu va fi înghițit?
A dat naștere unor propoziții atât de ingenioase tot timpul petrecut în biroul ei. Și da, chiar dacă părinții mei i-au amintit de faptul evident că aveam atrofie musculară, așa că cu siguranță nu o pot depăși din cauza unei arome diferite (dintre care, apropo, fiecare gust, ca și când cineva ar fi gustat-o odată ), Nutridrink ne-a sugerat ca ajutor garantat. Acest sfat a fost probabil la nivelul bărbatului aleatoriu de pe stradă care l-a văzut pe cel mai bun prieten al meu injectând insulină și a trebuit să-i spună că este suficient să mănânce afine și să-și revină de diabet. Cu excepția faptului că acesta era un doctor în birou și nu un om fără adăpost pe jumătate nebun ca în cazul unui prieten.
Așa că mama a luat lucrurile în mâinile ei. Ea însăși a chemat gastroenterologi și gastrochirurgi în Bratislava, unde mi-a comandat direct o consultație cu privire la necesitatea PEG. Din fericire, acest gastrochirurg a fost o persoană foarte capabilă și inteligentă. De fapt, era tipul meu preferat de medic, îi numesc Dr. House - nu că sunt dependenți de droguri, dar știu ce fac și îți spun totul, indiferent de ce. Când mi-a spus că PEG este necesar și că operația ar putea fi riscantă cu diagnosticul meu, bineînțeles că m-a luat, dar a fost mai bine decât Nutridrink.
Am plâns chiar pe hol, pentru că după un timp anesteziștii au trebuit să decidă dacă plămânii mei vor uita cum să respire în timpul procedurii, lucru destul de dificil pentru o fată de 17 ani. Și apoi au venit clovnii. Înțeleg că acești oameni vor să facă un lucru bun pentru copiii bolnavi, nu îl iau de la nimeni, dar am o problemă cu cineva care nu înțelege sau nu înțelege. Bineînțeles, am o problemă și mai mare atunci când oamenii presupun că o persoană aflată într-un scaun cu rotile este automată cu handicap mental și astfel se comportă față de ea.
Așa că acești clovni, ca toți clovnii, au văzut un scaun cu rotile, chiar plângând, și s-au grăbit să-mi salveze ziua. S ukulele. Dacă ar fi spus o glumă ciudată și aș fi terminat-o, dar vor să-mi cânte și să cânte un cântec de ukulele. Așadar, jucătorul de ukelele m-a întrebat ce fel de cântăreț îmi place cel mai mult. Am crezut că un tip în vârstă de 40 de ani cu siguranță nu l-ar cunoaște pe Lord, iar P! Nk de pe ukulele mă va ucide înainte de deschiderea ușii de anestezie, așa că am spus Selena Gomez. Și nu știe cine este, dar îi place să joace Miška Pašteková sau Marika Gombitová. Chiar dacă nu aveam 17 ani la acea vreme, în sala de așteptare erau doar vreo 10 copii în spatele meu. Care copil din celebritățile Disney de astăzi (era 2014) îi cunoaște pe acești doi? Ei bine, se pare că din expresia mea îngrozită, clovnul a înțeles că încep să mă întreb dacă respirația nu este cu adevărat mai rea decât performanța privată a lui Marika Gombit pe ukulele și a plecat să abuzeze de alți copii.
Anesteziștii au considerat corect că plămânii mei se vor ocupa cel mai probabil de operație, așa că putem sări direct până la sfârșitul lunii noiembrie, când în sfârșit eram pregătit pentru operație. Scriu „în sfârșit” pentru că a trebuit să o amânăm o dată din cauza durerii în gât a prietenului meu fidel (la acea dată mă vizita regulat la fiecare șase luni). Până nu mi-am revenit, am trăit într-adevăr doar pe iaurturi și băuturi. Prin urmare, nu am fost mulțumit când am venit mama mea cu mine la Kramáre iarna și acolo ni s-a spus că nu vor sigila deloc ferestrele și că ar trebui să fim îmbrăcați și sub cuverturi, pentru că practic vom dormi în iarna așa cum era afară. Ceea ce este grozav atunci când nu trebuie să răciți înainte de o operație importantă. Acesta este nivelul celui mai mare spital pentru copii din Slovacia.
În plus, o astfel de malnutriție îți dispersează chimia în creier, întrucât omul tău primordial interior o vede ca o soluție pentru a prinde alimente cu instincte de animale, așa că m-am enervat alternativ pentru întreaga lume fără niciun motiv, apoi am avut depresie și așa ceva similar glume, iar apoi am fost din nou furios. Operațiunea a fost pur și simplu o răscumpărare. Adică, până când am știut ce urmează.
Cu toate acestea, operația sa dovedit a fi excelentă, în ciuda faptului că au fost nevoiți să-mi deschidă tot abdomenul în loc de laparoscopie din cauza saniei mele rigide, care nu a putut fi deschisă suficient pentru ca camera să îmi treacă prin stomac prin gură. După anestezie, din care simțeam că aș fi sărit înainte în timp fără să trec, m-am trezit la UCI, respiram fără probleme și am infuzat cele mai amuzante medicamente pe care le-am avut în corp până acum. Nu știu ce a fost, dar totuși vreau.
Dar, mai presus de toate, am fost surprins de asistentele care au avut grijă de mine la JIS. Nu mai cunoscusem niciodată o soră care să știe să mă trateze, au lăsat mereu totul părinților mei. Cu toate acestea, ei nu puteau să mă viziteze decât la JIS. Aceste surori m-au schimbat bine și au avut grijă de mine fără să-mi întind deloc tendonul. Știu acest lucru pentru că acele medicamente vesele nu au îndepărtat nicio durere, au aranjat doar că nu mă deranjează deloc. Și, de asemenea, m-au făcut extrovertit timp de trei zile, căruia îi plăcea să conducă o mică discuție. În plus, am deranjat asistentele cu tot felul de întrebări despre ceea ce îmi dădeau, pentru că din plictiseală număram intervalele dintre diferitele bipuri de pe dispozitivele mele timp de aproximativ o zi și chiar am vrut să știu dacă estimările mele de sensul lor era corect. Pe scurt, s-au simțit greu cu mine.
După acele trei zile, am fost eliberat din JIS într-o cameră în care se afla o fereastră uriașă într-un perete, prin care asistentele mă priveau, în ciuda faptului că mama era deja alături de mine 24 de ore pe zi. Era ca o grădină zoologică cu două fețe - surorile mă urmăreau și eu mă uitam la surori. Mediu excelent de recuperat, vă spun?
Cu toate acestea, schimbarea medicamentelor a fost mai gravă, deoarece analgezicele nu m-au oprit și alții, desigur, nu mi-au putut da, altfel mi-ar fi supradozat. Tot ce îmi amintesc este cum am țipat de durere vreo 12 ore, toată noaptea, sperând să leșin, ceea ce nu mi s-a întâmplat. Din fericire, doza de medicament de dimineață a funcționat.
Apoi a venit micul dejun. Era un fel de budincă lichidă de o culoare ciudată galbenă, despre care se spune că este o dietă adaptată la PEG. Mama mi l-a întins și am început să mă simt rău, dar ne așteptam după o intervenție chirurgicală gastrică. Ciorba amestecată a venit la prânz. Eram din nou bolnav. Și la cină, doctorului i-a venit ideea că au făcut o greșeală în comunicarea cu bucătăria, pentru că nu primisem nimic în PEG de cel puțin încă două zile, cel mult puțin ceai, de când mi s-a tăiat stomacul . Asta va fi pe placul unei persoane.
Cu toate acestea, recuperarea mea a fost rapidă, a trebuit să plec acasă într-o săptămână. Așa că un doctor mai tânăr a venit să-mi ia accidentele vasculare cerebrale, dar îi era mult mai frică decât mine, de ce se descurca foarte încet și stângaci. Aveam deja acele cusături roșii în acel moment, dar și-a spus în sinea lui că a eșuat și mi-a iritat pielea. Și apoi mama l-a întrebat dacă putem merge cu siguranță acasă, deoarece temperatura mea a fost măsurată și am avut-o ridicată. Doctorul a răspuns că este din cauza felului în care așteaptă cu nerăbdare să merg acasă și cu siguranță totul este în regulă.
Crezi că a fost bine? Veți afla acest lucru și multe altele într-o săptămână. (Urăști și cliffhangerii ca mine? Ce, viața este așa.)