Arată ca alți copii. Cu toate acestea, bobocul Terezka Kantaríková (7) din Liptovský Mikuláš este singurul din Slovacia care are o tulburare metabolică a tirozinemiei. Suferă de foame constante pentru că are un aport zilnic determinat de proteine.
Zuzana Kantaríková (35 de ani) crește trei copii. În plus față de Terezka (7), are o Klaudia mai în vârstă (11) și cea mai tânără Timea (4). Din fericire, sunt sănătoși. Cu toate acestea, medicii lui Terezka au diagnosticat tirozinemia. Ca urmare a acestei tulburări metabolice, carnea, produsele de patiserie obișnuite, produsele lactate, dulciurile nu trebuie consumate.
„Îi este încă foame, deoarece poate lua doar douăzeci și cinci de grame de proteine și mai puțin de cinci sute de calorii pe zi. Nu e destul. Încerc să distrag atenția lui Terezka cu diverse activități, astfel încât să nu se gândească la foame ", ne-a explicat doamna Zuzana. Pentru ca un copil să se dezvolte sănătos, el sau ea ar trebui să primească între 1.800 kcal și 2.000 kcal pe zi. Mai puțin de 500 kcal, pe care Terezka îl poate „mânca” pe zi, este într-adevăr un consum redus de energie.
Dieta costisitoare
Medicamentele pentru tratamentul Terezka sunt comandate din Suedia, lapte din Germania și alimente speciale de la brutăria vieneză din Modra. „Doamna de la farmacie o comandă pentru mine, deoarece nu o primim de la noi”, a continuat Zuzana Kantaríková. Din fericire, medicamentele care o costă o mie de euro pe lună sunt rambursate de compania de asigurări.
Statul contribuie lunar la dieta Terezka în valoare de 33 de euro (994 SKK). Cu toate acestea, doamna Kantaríková plătește singură pentru orice altceva. „Cel mai mult îmi place ciocolata”, a dezvăluit drăguța școală. Cu toate acestea, un baton de 100 de grame de ciocolată specială costă 4,65 euro (140 SKK). Nu conține proteine, se face pe bază de smântână și zahăr. Un astfel de amestec trebuie să dureze Terezka o lună.
Ce este tirozinemia
Diagnosticul special ne-a fost explicat de primarul Vladimír Bzdúch de la Spitalul Universitar pentru Copii din Bratislava:
„Este o tulburare metabolică în care organismul nu poate descompune tirozina. Prin urmare, în organism se formează substanțe toxice care afectează ficatul. Este o boală moștenită cauzată de mutații dăunătoare ale unei gene. Există o vindecare pentru această boală rară de aproximativ zece ani. Până la dezvoltarea medicamentelor, pacienții au fost îndrumați pentru transplant de ficat. Este foarte important ca pacienții să ia medicamente în mod regulat. Trebuie să ia medicamentul pe viață. În același timp, urmează o dietă săracă în proteine. "