Spitalul de Copii Bethesda din Budapesta a devenit cel mai mare centru de tratament SMA (atrofie musculară a coloanei vertebrale) din Europa, după ce a fost de acord să trateze trei copii slovaci după doi băieți maghiari în mijlocul unei pandemii de coronavirus în stadiu închis. Spitalul maghiar a fost primul care ne-a furnizat informații despre aceste evenimente. Válasz Online aduce un omagiu primului articol al poveștii în limba slovacă înainte de spectacolul comun.
OPRIȚI întunericul: prin presă gratuită
Viteazul războinic Riško - respectiv Richard Balint - avea patru luni când părinții lui au observat că nu mai pare să-și poată ridica picioarele. Neurologul pediatric le-a spus că nu există nicio problemă, Richard era doar leneș. Nu i-a satisfăcut. Au căutat un alt medic și s-a dovedit că fiul lor avea o tulburare genetică congenitală. El, precum și cel mai faimos copil SMA maghiar, Zente Györök, nu are o genă care are sarcina de a furniza celule nervoase, care controlează activitatea mușchilor, cu proteine hrănitoare. Cei cu lipsă de nutrienți se ofilesc, dezvoltarea copilului se oprește. La fel ca Krisztina Tóth, mama lui Zente, care a fost primul și cel mai scump medicament din lume în Ungaria anul trecut în Ungaria și al treilea în Europa, spune ea, ca urmare a SMA, corpul copilului se transformă într-o păpușă de cârpă. Când ating pământul cu picioarele, se rup sub ele. Nu are nimic care să le păstreze.
Acum câțiva ani, 90% dintre astfel de copii nu trăiau până la vârsta de doi ani. Mușchii sunt necesari nu numai pentru a se mișca, ci și pentru a respira și a înghiți.
Riško avea șapte luni când a devenit clar unde era problema. Părinții săi au căutat pe internet informații despre boală și au dat peste povestea unui copil maghiar. Pe Zente.
Ei i-au scris imediat mamei lui Zente, care fusese în contact cu 50 de părinți din întreaga lume. Și ea i-a ajutat. Le-a spus cui să apeleze la spitalul Bethesda. Ea le-a sugerat cum să aleagă pentru caritate și Riško, în calitate de Zente cu tricou superman, a început campania. În loc de litera S, numai Zente avea marea literă roșie Z și Riško R. roșie. S-a schimbat de la un copil bolnav la un războinic. Slovacii au fost atinși de soarta băieților, în timp ce trebuia colectată o sumă considerabilă, 2,1 milioane de dolari, 1,9 milioane de euro. Rolul părinților nici măcar nu a fost facilitat de faptul că nu erau singuri cu cererea lor de ajutor. În Ungaria, după Zentem, s-a înscris Levente, ai cărui părinți au început să strângă bani pentru medicamente. În Slovacia, însă, nu doi, ci patru părinți ai bebelușilor SMA ar putea concura între ei pentru favoarea oamenilor. Cu toate acestea, erau mai deștepți și împreună cereau ajutor.
| Cine suntem noi? În vara anului 2018, al doilea săptămânal național maghiar național cel mai citit a fost anulat, dar redacția sa a rămas împreună după anularea ziarului. Válasz (în slovacă: Răspuns): Jurnaliștii online dețin, finanțăm periodicul cu sprijinul cititorilor. |
Riško se relaxează acum cu părinții săi într-o cameră specială din Budapesta la Spitalul de Pediatrie al Bisericii Reformate Maghiare - Bethesda. Cred că cel mai faimos bebeluș din Slovacia strălucește cu ochii când ne observă, chiar dacă arătăm înfricoșători în haine sterile care ne acoperă părul și fețele. Riško nu se teme de noi, ne privește cu interes. Și noi, pentru că, sincer, nu există nimic eroic la un băiat. Bietul om este os și piele, împreună poate avea șapte kilograme, deși are aproape doi ani. Dar Richard este într-adevăr un mare luptător. El nu rămâne în urmă cu părinții săi în acest sens.
Același lucru s-a întâmplat în Slovacia ca la Budapesta. Când au început să strângă bani, neîncrederea oamenilor a trebuit mai întâi depășită. Potrivit lui Filip Balint, tatăl lui Rišek, acesta a fost cel mai greu.
- Schimbarea a avut loc când Riška a fost susținută de Dominika Cibulková, fostă campioană mondială la tenis. Jucătoarea de tenis s-a adresat lui Zdena Chára, căpitanul slovac al echipei de hochei Boston Bruins, jucând în Liga Americană de Hochei NHL.
Căpitanul echipei de hochei joacă în culorile orașului american unde se află centrul de cercetare clinică a celui mai scump medicament din lume - numele său nu poate fi dat. A fost ușor să ne întrebăm: „Un singur medicament poate costa într-adevăr 2,1 milioane de dolari?” Răspunsul a fost că putea și chiar îl putea ajuta pe luptătorul Rišek.
Vedeta de hochei a distribuit acest lucru pe pagina sa de Facebook, confirmând astfel credibilitatea evenimentului părinte. Au început colectarea în ianuarie și au ajuns la o sumă imensă în februarie. În acel moment, slovacii au început să contribuie la micul Alex. O boală foarte rară l-a afectat nu numai pe Riška, care locuiește în Albínov lângă Košice, ci și pe Alex al lui Košice. În cazul său, însă, medicii au suspectat inițial că nu este o lene, ci o problemă cu coloana vertebrală. În timpul reabilitării, kinetoterapeutul în cele din urmă „a pus un diagnostic”, lucru confirmat de un test genetic. În scurt timp, doi bebeluși din Slovacia au prezentat aceeași problemă. Au organizat curse împreună de-a lungul timpului, deoarece medicamentul poate fi administrat numai copiilor cu vârsta sub doi ani.
Familia lui Rišek a luat legătura cu Boston, dar a primit vești proaste.
- A explicat: „Riško se află într-o stare atât de proastă încât nu ar rezista mult” - spune tatăl său. Băiatul a dezvoltat pneumonie, cu fața pe un pat de spital cu febră fierbinte. Slovacia a realizat atunci că băiatul este un adevărat luptător. A depășit febra, pneumonia și familia a luat contact cu spitalul Bethesda, la fel ca și părinții lui Alex. Atunci a venit dușul rece. Spitalul de copii maghiar, a fost politicos, dar a refuzat cererea lor.
- Cum putem ajuta copiii din străinătate cu medicamente care nu sunt încă autorizate în Uniunea Europeană? Cum ajunge un medicament fabricat în Chicago în condiții de siguranță la o temperatură constantă de minus 60 de grade până la Budapesta, datorită frontierelor aeriene închise de coronavirus? - numește György Velkey, directorul general al Spitalului de Copii Bethesda, dilema care trebuie confruntată.
Nu există o ilustrare mai bună a riscurilor decât faptul că bugetul pe întregul an al Bethesda este de 3 miliarde HUF. Mai puțin decât prețul medicamentelor pentru cinci copii.
Au spus că nu, dar medicii nu au fost în largul lor, pentru că între timp părinții lui Zente și Levente raportaseră despre fiecare nouă mișcare, despre toate rezultatele mici ale copiilor lor. Medicii s-au bucurat alături de ei și, prin datele transmise pe Facebook, au dat speranță părinților copiilor din Polonia, Slovenia, Slovacia, România, Iran, Israel, că poate chiar și bebelușii lor s-ar putea dezvolta atunci când și Bethesda i-a adoptat. În Boston, tratarea copiilor din cauza costurilor de călătorie și a tratamentului pe termen lung ar costa mult mai mult decât în Budapesta.
„Am stat din nou și din nou în spital, căutând garanții că nu vom da greș dacă ar apărea probleme în timpul tratamentului”, spune György Velkey. - Între timp, am văzut efectul drogului la doi copii maghiari, am experimentat bucuria lor pe măsură ce au început să se dezvolte și am simțit din ce în ce mai mult că nu putem renunța. Am jurat să tratăm copiii bolnavi, nu le putem refuza cererea. Dacă apar mai multe obstacole din faptul că străinii apelează la noi, îi vom depăși mai mult.
În cele din urmă, au acceptat Riška.
Motorul organizațional a fost avocatul Nóra Stefka, directorul economic adjunct al spitalului, sub conducerea căruia au rezolvat problemă după problemă. A fost necesară încheierea unei asigurări pentru medicamente în valoare de 1,9 milioane EUR. Solicitați permise, de acord cu compania farmaceutică angro, cu supravegherea frontierelor, cu ambasada și cu alte mii de participanți.
Chiar și atunci, au simțit că micii eroi au super abilități: au reușit să determine autoritățile să aibă o viteză supersonică. Mátyás Szentiványi, președintele Oficiului Ungar pentru Produse Medicinale (OGYÉI), a considerat că rezolvarea dificultăților este o chestiune personală, la fel ca Antal Feller, CEO al companiei maghiare de vânzare cu ridicata din Ungaria, Hungaropharma. Erau dispuși să ajute peste tot. O altă dificultate, dar din cauza pandemiei, a fost suspendarea asistenței medicale întârziate în Ungaria. Riško avea deja 100 de săptămâni, îi mai rămăseseră doar patru săptămâni în doi ani. Din fericire, toți cei implicați și-au dat seama că nu este posibil să întârzieți tratamentul - sau copilul va primi medicamentul înainte de vârsta de doi ani sau nu îl va primi deloc.
Părinții au fost foarte ușurați când au transferat suma acumulată de bani la spital. Pentru Bethesda, însă, nu a fost sosirea la final, ci lovitura inițială. Adevărata cursă a început.
Medicamentul poate fi administrat copiilor al căror corp nu a întâlnit încă virusul utilizat pentru prepararea medicamentului pentru terapia genică. Sună ciudat, dar aici virusul - o parte din el - are o funcție utilă. Acționează ca un purtător microscopic pentru a introduce un segment de genă bun în corpul bebelușului, astfel încât corpul lor începe să producă proteina necesară hrănirii celulelor musculare, astfel încât băieții să își poată regenera mușchii. Dacă un copil are o cantitate semnificativă de anticorpi în corpul său, atunci sistemul său imunitar va începe să lupte împotriva virusului și medicamentul nu i se poate administra. Sângele copiilor din Slovacia a trebuit transportat în Olanda pentru testare, iar după prelevarea unei probe de sânge, a fost disponibil timp de 30 de zile pentru a pregăti totul. Nu a fost ușor într-o Europă afectată de pandemie.
Vestea bună a venit din Olanda, au început să facă fiole în Chicago, în funcție de greutate, au umplut cinci sau opt recipiente cu cele mai scumpe picături din lume. Între timp, în Slovacia a fost necesar să se efectueze toate examinările preliminare și să se echipeze transportul Rišek în Ungaria cu o ambulanță. Doctorul Lejla Vendégh, care a studiat la Bratislava, a fost pregătit la Bethesda pentru a ajuta la comunicare și pentru a explica faptul că mai mulți dintre angajații lor maghiari transfrontalieri vorbesc slovacă.
Avionul a decolat de pe aeroportul din Chicago cu cutii speciale de răcire de 50x50x50 centimetri cu 20 kg de gheață uscată și cu fiole care conțin o valoare incalculabilă. Când au ajutat doi copii maghiari, au putut transporta medicamentul pe calea aerului direct la Budapesta. Acum avionul a aterizat la Frankfurt și de acolo a fost necesar să parcurgă o mie de kilometri pe parcurs. Între timp, valiza miracolă trimitea semnale de temperatură a fiolei către sediul central. Orsolya Ballai din Hungaropharma și Nóra Husztiné Szabó, implicate personal în această chestiune, așteptau confirmarea curierului că compania de transport maritim din Frankfurt a deschis lotul, l-a umplut cu gheață uscată și a plecat spre Ungaria. A trebuit să treacă două granițe, dar ambele au fost închise din cauza unei pandemii de coronavirus. Datorită a trei copii din Slovacia, au făcut această călătorie de trei ori în ultimele trei luni și o singură dată au fost nevoiți să aștepte cinci ore la granița cu Ungaria, deoarece traficul de mărfuri era blocat.
Părinții abia își puteau ascunde nervozitatea de copiii lor. Acest lucru se datorează faptului că tratamentul poate avea efecte secundare grave. Riscul era mare.
Primárka Borbála Mikosová, directorul spitalului, liderul echipei medicale care asigură tratamentul, spune că din punct de vedere profesional au avut un rol mult mai dificil cu copiii slovaci.
- Îl cunoaștem pe Zente și Levente de luni de zile, ne-au tratat. Nu cunoșteam copiii slovaci, unul era la fel de mic pe cât nu ne-am întâlnit în trecut, celălalt avea nevoie de nutriție specială, deoarece era foarte slabă.
Cei doi luptători SMA maghiari se aflau într-o stare mult mai bună decât tovarășii de arme slovaci: puteau să respire independent, să înghită și chiar să stea cu ajutor. Rišek a trebuit să se hrănească prin gavaj. Alex avea probleme cu respirația noaptea.
Totul a avut loc în momentul alegerilor din Slovacia. Patru bebeluși SMA au devenit subiectul unei campanii electorale. Tatăl lui Rišek a subliniat de-a lungul perioadei că viața copiilor nu poate depinde doar de generozitatea slovacilor, iar statul, precum și sistemul de îngrijire a sănătății ar trebui să participe la costurile tuturor celor patru copii.
Fostul premier slovac al lui Alex a promis în scris că compania de asigurări de sănătate va plăti suma lipsă pentru medicament. Partidul Sme Rodina a insistat din nou să se alăture coaliției cu condiția ca tratamentul copiilor SMA să fie asigurat. Cu toate acestea, se pare că lupta trebuie dusă separat pentru fiecare copil. Putem spune doar cu certitudine că, în cazul lui Alex, compania de asigurări a oferit 500 000 EUR pentru medicament și acoperă și costurile tratamentului în Budapesta.
Un fapt important este faptul că medicamentul a fost înregistrat și în luna mai de Agenția Europeană a Medicamentului (EMA), ceea ce simplifică foarte mult cursul tratamentului. Copiilor li s-a administrat medicamentul în ordine. De atunci, Riško a reușit să ridice atât picioarele, cât și brațele pentru o lungă perioadă de timp și poate sta cu ajutor. De asemenea, poate ține antetul o vreme. O altă sarcină importantă este să înveți să înghiți și tu.
Alex a ținut capul de câteva minute după ce s-a așezat pe scaun și își poate ridica deja piciorul drept, ceea ce nu a reușit să facă de când a dezvoltat boala.
Zente - căruia i s-a administrat medicamentul în urmă cu șapte luni - este capabil să stea singur și poate să stea câteva secunde fără ajutor.
„Ar putea zbura cu atâția bani”, a adăugat un comentator pe site-ul Zente, supărându-i pe fanii dezvoltării băiatului.
Medicamentul este o piatră de hotar uriașă în viața pacienților cu SMA, dar nu este un elixir: un pacient mic va trebui să lucreze din greu pentru a reconstrui mușchii pe care i-a pierdut în cursul bolii.
Cu cât ajung mai repede la el, cu atât este mai eficient. Potrivit cărții de înregistrare, 92% dintre copiii care primesc medicamentul înainte de a ajunge la jumătate de an au putut să stea singuri și mai mulți dintre ei au învățat să meargă până la vârsta de 14 luni.
Astfel, Bethesda a devenit cel mai mare centru european și nicăieri altundeva cinci copii nu primiseră medicamente pentru terapia genică. Publicațiile științifice se nasc și sunt considerate de producătorul de medicamente ca punct de referință.
Mama lui Alex, Monika Brdárska, a spus:
- Din soarta lui Zente și Levente, știam exact de ce era capabil spitalul Bethesda. Este emoționant cum se bucură de progresele lui Alex, pe care ni le exprimă cu mai multe gesturi.
Tatăl lui Marek Brdárský a fost, de asemenea, surprins de atitudinea medicilor maghiari:
- Ei au grijă nu numai de băiatul nostru, ci și de noi. Nicăieri nu am obținut atâta bunătate ca aici - spune el.
- Aș dori să mulțumesc conducerii spitalului, medicilor, asistenților medicali pentru abordarea lor profesională și în același timp umană, pentru toate sfaturile și pentru cât de frumos au grijă de Riška - confirmă Filip Balint.
Respectul este reciproc. Medicul principal, Mikosová, a fost emoționat când părinții lui Alex au întrebat dacă nu ar fi o problemă pentru ei dacă vor contacta și alte familii slovace.
- Este uimitor faptul că părinții care poartă o povară grea au astfel de valori umane: nu numai că au grijă de fiul lor fără autocompătimire, ci se adresează și altor părinți cu sacrificii nelimitate și își împărtășesc experiențele - spune Borbála Mikosová.
- Am devenit cel mai mare centru din Europa - centrul - nu ca o policlinică mare cu o unitate universitară, ci ca un mic spital bisericesc și îl gestionăm - adaugă CEO. - Nu am planificat o astfel de călătorie, am văzut o mare solidaritate socială și ne-am gândit că trebuie să participăm și la ea. Ajutați-l mai întâi pe Zente, apoi pe Levente și apoi pe copiii slovaci. Nu știm încă ce să facem, dar după înregistrarea medicamentului începe cu siguranță o nouă perioadă. Este posibil ca la cererea producătorului american să oferim sfaturi altor centre europene, dar este, de asemenea, posibil să continuăm să tratăm nu numai copiii maghiari și slovaci.
Vă mulțumim că ne-ați pregătit articolul unui interpret voluntar slovac.